To cycle again....

  • terugblik op het voorbije jaar....

    Warme en gelukkige kerstmomenten met mijn 2 kinderen bij me, zijn weeral voorbij. Tijden om voor altijd te koesteren en om dankbaar voor te zijn. Nu kerst voorbij is, loopt 2013 op zijn einde, en maak ik weer de balans op.....

    2013 was een heel bijzonder jaar waarin ik grote dromen mocht verwezenlijken. Een daarvan was dwars door Frankrijk en Spanje, over berg en dal fietsen. Ik deed dus dit jaar mijn 2e grote trip met BaRiE. (Biking against Rheumatism in Europe) Als kind droomde ik er al van ooit de Tour de France te fietsen. Ik had voorbeelden van renners genoeg in de familie. Ik deed niets liever dan fietsen, maar dan werden als puber al die dromen afgenomen door een slepende aandoening. Het was dan ook zeer emotioneel, om niet enkel een kinderdroom waar te maken, maar om ook nog terug te winnen, wat me zo jong al werd afgenomen, mijn mobiliteit!
    Ik was immers zwaar invalide geworden door jeugdreuma als tiener. Ik kreeg RA op 13 jaar, en onder andere werd mijn rechterknie daarvan na mijn 20 jaar zodanig beschadigd dat ik niet meer kon fietsen, en uiteraard ook niet meer goed kon stappen, en dus mezelf niet meer zelfstandig kon verplaatsen.
    Na 20 jaar niet fietsen, kon ik door knieoperaties terug op een driewieler fietsen als 40-plusser. Ik had daarvoor gekozen omdat de chirurgen gezegd hadden dat ik zou moeten kunnen fietsen, maar niemand durfde mij daar bij helpen, dus deed ik het alleen, op die manier. Ik had er veel beziens mee, maar dat kon mij niet deren. Ik werd uitgefloten soms, maar ik stond daar boven. Met mijn trotse glimlach keek ik mijn verstomd staande uitfluiters aan in het voorbijfietsen, want ik was veel te blij met mijn herwonnen vrijheid om daar slechtgezind over te worden, en helemaal euforisch over mezelf zelfstandig, en door middel van eigen kracht te kunnen voortbewegen. Stappen was toen nog niet zo evident, maar door het winnen van kracht door het fietsen, kwam dat ook goed. En dan daarna kon ik zelfs leren dansen, Cubaanse dans, nog een waargemaakte droom, en een bijzondere vorm van expressie voor mij. Ik werkte stapsgewijs aan mijn herfunctioneren. Dit alles gaf me geestelijk ook enorm veel voldoening. Omdat ik al zo diep had gezeten, had ik voldoening dit fysiek te kunnen presteren, op welke raar uitziende manier dan ook wat het fietsen betreft.
    Voor een gewone fiets had ik niet genoeg kracht in armen en schouders. Die waren ook erg verzwakt door de vele peesontstekingen die ik tientallen jaren had. Door de nieuwe biologische medicatie kwamen de ontstekingen in 2005 al min of meer onder controle, en ik bleef verbeten revalideren. Eerst op de zachtste manier met aquatherapie, en toen het beter werd ben ik kracht blijven winnen met fitness, opbouwend en met babystapjes. Van uiterst lichte kracht naar normale kracht. Maar als je tientallen jaren niet op 2 wielen kon fietsen, kun je ook niet meer gewoon zomaar op een fiets springen en wegfietsen. Enkel artsen hadden na mijn operaties beweerd dat ik het moest kunnen. Kiné's wilden zich er niet aan wagen, een hometrainer was volgens hen goed genoeg voor een reumapatientje met knieprotesen.  En in mijn omgeving kreeg ik er ook geen steun voor, integendeel, niemand geloofde er in. Dat was niet motiverend en dus enorm moeilijk voor mij. Net zoals iedereen in dat geval, heb ik voor mijn operaties geneigd geweest er aan toe te geven, maar dat maakte me triest, en ik wilde meer uit mijn leven halen. Dus bleef ik aan mijn revalidatie werken op mezelf, dromen van vooruitgang, en gaf ik mezelf altijd nieuwe doelen om naar te streven, met slechts kleine stapjes vooruit, omdat overdrijven me achteruit werkte. Dat laatste is een confrontatie vanaf het begin, als je reuma hebt. Je mag niet over je grenzen gaan, of je kan het weken of zelfs maanden bekopen met pijn en ontsteking en daardoor slecht functioneren. En je weet dan niet wanneer het stopt. Dus was mijn werk van lange adem.

    Mijn leventje is heel banaal in de ogen van mensen die gezondheid en normaal functioneren als vanzelfsprekend beschouwen.  Maar grote tegenslagen incasseren, moeten accepteren als tiener, een gevangene te worden van het eigen lichaam, en dan op middelbare leeftijd het functioneren terugwinnen dat je voor eeuwig verloren waande.....dat is pure winst, en daar word je gelukkig van. Gelukkig omdat je verwonderd bent, in plaats van het vanzelfsprekend te vinden dat je zonder moeite kan stappen, fietsen of dansen..... En zo lang ik er verwonderd over blijf, en het niet als vanzelfsprekend beschouw, zal het goed met me gaan, want ik moet mezelf in balans houden om terugval te voorkomen.

    Door reeds 2 jaar achter elkaar de grote fietstrip met BaRiE door Europa te doen, en ook door de hele zomer op zaterdagen met BaRiE te gaan fietsen in Wallonnië, telkens met speciale fietsen, kreeg ik een veel betere fietservaring dan op mijn eentje.  Ik fietste immers al wel op 2 wielen, al was het dan met pino en tandem, samen met een ervaren fietser. Deze nieuwe fietservaringen gaven mij nog meer zelfvertrouwen, en een doel om voor te trainen, in Sportoase en op de weg. Tegen de zomer begon ik te zoeken naar geschikte solo-fietsen. Ik moest wegens mijn beperkingen aan bovenste ledematen, minstens torpedoremmen en naafversnellingen hebben, maar dat ging financieel wat boven mijn petje, want niet commercieel. Daarom heeft het lang geduurd eer ik een geschikte fiets vond. Ik heb er heel de provincie Antwerpen voor rondgereden. Ik vond er eentje, en met een duwtje van de vriend van mijn dochter, letterlijk en figuurlijk, was ik er ook op een half uurtje mee weg. Eindelijk eens iemand die dit aandurfde, ik ga hem eeuwig dankbaar zijn. 32 jaar heb ik dit niet meer gekund. Het was erg moeilijk met de armen. Ik dacht dat het nog maanden ging duren om er aan te wennen, want het gaf pijn en enorme spierspanning in de armen in het begin. Het was al een grote inspanning het stuur recht te houden, maar afdraaien was enorm moeilijk, om juist uit te meten hoe ik moest draaien, en dan vooral als er tegenliggers waren. Elke draai was een gok, ik wist niet waar ik zou uitkomen als ik aan dat stuur trok, en de eerste weken moest ik meestal van de fiets af springen in zo'n bocht, omdat ik anders tegen de grond ging gaan met fiets en al. Ik moest het opnieuw leren als een kleuter, evenwicht zoeken. Misschien was dat wel een raar zicht op straat, maar daar dacht ik toen totaal niet aan, ik moest dit gewoon kunnen. Na een week fietste ik het anti-tankpad af, verdwaalde in Schilde nog even door de schemering in het onverlichte bos bij terugkeer, en had er daardoor bij thuiskomst al bijna 40 km op 2 wielen opzitten ipv 32 km. Ik mocht daar best mee tevreden zijn na een week al. En door al die poortjes fietsen op dat hobbelig pad, was absoluut een uitstekende stuur-oefening. Ik kon het bijna zelf niet geloven. Door het regelmatig sporten in Sportoase ben ik wel lenig en sterk genoeg in de benen, om snel van een fiets af te springen, als het even mis lijkt te gaan. Dat had ik jaren terug ook niet gekund. Als ik mij niet zo zeker in mijn lichaam had gevoeld, had ik er niet aan durven beginnen. Ik heb er mezelf jaren voor klaar getraind.
    Mijn reumatoloog is ook zeer tevreden over mijn conditie.
    Ik heb het 32 jaar niet gekund, en nu lijkt het of ik nooit anders deed dan fietsen op een 'gewone' fiets. Meer nog! Ik droom stiekem al van een snellere fiets want slechts 3 versnellingen is me wat te sloom geworden. Maar het is alvast genoeg voor nu in de winter, mijn betere fietsprestaties doe ik voorlopig maar in de fitness, aangezien winterweer niet zo best is voor mij om lang buiten te vertoeven.  En het is nog steeds balans zoeken om de chronische vermoeidheid de baas te blijven. Niets in mijn leven is vanzelfsprekend. Ik moet om de kleinste dingen te kunnen doen, te hard knokken om dat zomaar over me heen te laten gaan. Ik moet het voorzichtig vasthouden in al zijn broosheid, want ik weet niet hoe lang het mee zal gaan. Maar er is hoop! Door het sporten heb ik nu een deel van mijn lot in eigen handen. Ik kan er achteruitgang mee tegen gaan, dat heb ik reeds goed  bewezen.

    Mijn leven is natuurlijk veel meer dan fietsen alleen. De eerste helft van het jaar had ik een rustig maar vrij eenzaam leventje. In de zomer kwam daar verandering in, mijn appartement werd te klein, want ik werd terug full-time mama toen mijn volwassen dochter terug thuis kwam. Weer veel leven in huis. Afkicken van het vrijgezellenleven. Ik had weliswaar mijn zoon nog ten laste, maar die is tijdens schoolweken op kot, en dus was ik slechts weekend-mama. Ik heb nu weer veel meer werk in het huishouden. Het is een grote aanpassing, maar het is ook een heel gelukkige tijd met de kinderen, want het zijn schatten. Dan ook nog wat studeren en een beetje werken, ik voel mij weer nuttig als ervaringsdeskundige, al kan ik nog veel leren. Het leven is een voortdurend leerproces. Van zodra iets als vanzelfsprekend is, duiken er nieuwe interesses op.

    Ik kan dus echt met bijzonder grote dankbaarheid terugblikken op 2013, een jaar waarin ik werkelijk grote prijzen heb gewonnen, die mijn leven veel rijker hebben gemaakt..... Lachen

  • Verwondering....

    Elke dag nog ben ik nog verwonderd dat het steeds makkelijker gaat met fietsen. Dat komt omdat ik er zoveel jaar heb op gehoopt.....omdat ik jaren heb geoefend en krachttraining gedaan om het mogelijk te maken. Omdat het bij een persoon met reuma steeds op en af gaat dat trainen, je kan niet altijd evenveel, het gaat met ups en downs. En zo komt het ook dat vooruitgang meestal erg traag gaat, en dan nog enkel als je nooit opgeeft...... En soms zijn er ook wel van die gedachten: 'Waarom moet ik toch zoveel moeite doen om het kleinste te bereiken, en is het voor anderen gewoon vanzelfsprekend? Waarom ik?' Maar ik wil er niet te lang bij stil staan.....liever ga ik nog wat verder werken. Soms kan ik niet meer, zoals vorige winter toen ik 2 keer geopereerd werd, met anti-tnf spuiten moest stoppen en alle energie uit me weggezogen werd, en fibromyalgie vrij spel kreeg omdat ik niet eens mijn appartement uit kon zonder ambulanciers, enzomeer. door niet kunnen bewegen weer helse pijn in de rug.  Eigen schuld! Ik had er zelf om gevraagd om die ingrepen omdat ik van die pijn in mijn voeten vanaf wilde, en men had al gezegd dat het te zwaar ging zijn om 2 voeten achter elkaar te laten doen ipv met een jaar er tussen. Maar het is verdomme veel beter gelukt dan men had gedacht, net zoals het met de nieuwe fiets ook al veel beter lukte dan gedacht. En nu kan ik er van genieten dat ik dingen kan doen die ik graag doe, en dat ik volgende winter niet onder het mes moet, maar gewoon verder kan opbouwen waar ik mee bezig ben, en ook eens terug wat gaan werken. Dus eigenlijk heb ik toch goede beslissingen genomen. Dat weet je niet vooraf, want een reumalijf is onvoorspelbaar.

    Ik heb na het fietstochtje op 2 oktober een klein dipje gehad, beetje oververmoeid, dus heb ik wat kalmer aan gedaan. Het kwam wellicht omdat ik een dag te laat was met mijn spuitje Humira, dan wordt ik altijd oververmoeid. Ben dan gisteren niet gaan fitnessen, heb dat dan vandaag gedaan met veel zin. Ik heb nog eens mijn handen getraind met de roeier, want dat had ik laatst gelaten omdat ik last had in de polsen. Als ik geen last heb dan roei ik 5 min enkel om mijn handen te trainen, ik mag ze niet forceren want dan kan ik weer ontsteking hebben, dus ben ik voorzichtig, maar ook zo kom ik vooruit. En ik heb nog iets nieuws gedaan, ik heb 10 verdiepingen gestept. Dat is niet veel, maar als ik met iets nieuws begin, mag het in het begin niet te veel. ik doe het omdat ik mijn enkels wil verstevigen die slapper werden door de voetoperaties. Nu kan ik er nog elke keer een verdieping bij steppen als het goed voelt en zo opbouwen. Natuurlijk heb ik ook alle andere dingen gedaan, crosstrainer, fiets, krachttoestellen voor benen en heupen en torso en oefeningen met ballen en gewicht op de mat oa 45 sit-ups. Het heeft erg goed gedaan. Alles is weer soepel en gestreched, en ik voel me weer blij en voldaan. Ik leid mijn eigen revalidatie, en het is nog nooit zo goed gegaan, omdat ik voel wat kan en niet kan. Na vele jaren heb ik leren luisteren naar mijn lichaam en dat maakt me beter Lachen  

  • Dag 8 met de nieuwe fiets.....

    Woensdag 2 oktober en zacht weer, tot 23° dus weer voor een fietstochtje.
    Het is nog maar een week geleden dat ik mijn eerste kilometer op 2 wielen alleen leerde fietsen, maar nu wil ik er toch echt eens voor gaan. Ik besloot een rustig pad te nemen dat zonder drukte al genoeg uitdaging biedt om me goed te oefenen, en ik kies voor het anti-tank pad van Brasschaat naar Oelegem. Het anti-tank pad is een pad dat naast de anti-tankgracht loopt. De gracht loopt van aan de Nederlandse grens tot Oelegem waar het uitmondt tegen het Albertkanaal. Ik woon er 2 km vandaan dus startte ik bij ons in het Mikse bos. Aan het kanaal Schoten-Dessel moet je even om via sluis 5 en dan weer door Sint Job naar 's Gravenwezel, Schilde tot Oelegem en dat is voor 99% steeds door bossen. Men heeft in de bossen houten hekken gemaakt met open poorten waar enkel fietsers en voetgangers door kunnen. De poortjes, het water en de hobbelige weg vormen een echte uitdaging om recht te fietsen, want dat is juist wat ik nog niet goed kan omdat ik geen perfecte controle over mijn armen heb. Daarom fietste ik niet op hoogste versnelling, zo kan ik snel van de fiets afspringen wanneer mijn armen falen en het stuur niet recht blijven houden. Ik heb wel af en toe van de fiets moeten springen, misschien nog het meest omdat ik nog ontwenningsverschijnselen heb van de driewieler, want ik heb nog de neiging om te blijven zitten als ik stilsta, en dan blijf je dus niet recht. Kan misschien heel gek klinken..... maar als je 12 jaar zo fietste en nooit moest afstappen voor een hindernis, is dat erg wennen. Maar een probleem is het niet. Ik heb fitte benen en draag sportschoenen met steunzolen, dus ik kan gerust van de fiets af springen zonder me te bezeren. Ik ben trouwens in heel deze week niet eens gevallen, wat toch wel prima is Lachen 
    Ik geniet enorm van de natuur en van de nieuwe uitdaging. In Oelegem heb ik dan maar een pauze genomen, want ik dacht dat het best was mijn armen een uurtje te laten ontspannen. Het zonnetje straalt hier op zijn mooist in dit idyllisch dorpje waar mensen leven als god in Frankrijk, en dus fiets ik langs het Vrieselhof dat in de herfst op zijn mooist is, om daar op een bank in de zon te zitten terwijl ik wat fruit eet en wat drink. 
    Het was een waagstuk om ineens zo'n eind te fietsen, terwijl het nog zo nieuw is, maar als ik nu het gevoel had gehad dat ik niet zou terug geraken, had ik mijn fiets daar kunnen bergen en de bus nemen en de volgende dag met de bus de fiets gaan halen. Had gekund als ik het niet aan kon. Maar ik ben erg tevreden dat het wel goed lukte, al moet ik toegeven dat het op de terugweg een beetje moeilijker werd en ik al wat meer moeite had met niet in het water te rijden, maar ik ben droog gebleven en zonder schrammen thuisgekomen, al ben ik  wel een stuk fout gereden waardoor ik heel wat meer kilometers deed. Ik kan dus een fietstochtje aan op 2 wielen van tegen de 40 km. Nu weet ik echt dat het trainen van mijn armspieren in Sportoase iets heeft opgebracht, en dus was het goed dat eens uit te testen. Dit kon ik enkele jaren geleden niet. Met een driewieler heb je niet veel kracht nodig om te sturen, is enkel maar rechts of links draaien, de rest gaat vanzelf. Met de tweewieler is het wel even anders. Dit is een enorme stimulans voor mij om goed te blijven trainen, ik ben zo blij. Echt door fietsen is er nog niet veel bij, en in de bochten heb ik het nog moeilijk, maar ik mag zeer tevreden zijn. Ik heb er echt van genoten, weet wat ik kan, en het is hoopgevend Lachen

  • Dag 3 en 4 met de nieuwe fiets

    Gisteren heb ik 2 keer voor boodschappen gefietst, was in totaal 9 km en vandaag ook zoveel. Ik kan nu volledig ontspannen fietsen en ik heb het gevoel dat ik nu gerust veel langer kan fietsen. Een bocht nemen is nog niet echt makkelijk, vooral niet als er een hindernis in de bocht is, maar ik kan heel makkelijk van de fiets afspringen als ik opgeschrikt wordt door iets wat in de weg komt. Ik moet er wel aan wennen dat ik bij stilstand van de fiets af moet, want dat was vroeger niet zo. Met de driewieler kan je gewoon blijven zitten als je stopt voor het rood licht enzo. En een zakdoek uit mijn zak pakken om mijn neus te snuiten, dat kan ik ook niet meer, want ik kan nu niet meer met 1 hand fietsen. Op 2 wielen fietsen en in evenwicht blijven vereist 2 handen voor mij, want mijn grip is niet zoals het zou moeten zijn, en dus kan het niet met 1 hand. Maar dat moet ik er maar bij nemen. Ik moet mij aan de kant zetten voor een zakdoek of voor mijn GSM die belt.

    Ik heb het niet eerder kunnen doen, maar dat komt niet omdat ik het niet zou kunnen leren hebben. Het komt gewoon omdat ik geen geschikte fiets kon kopen, en omdat er niemand in mij geloofde om me te steunen en het waar te maken.
    Ik heb zoveel jaren met iemand geleefd die me niets gunde, een investering in een fiets mocht niet, dus huurde ik een driewieler, want geschikte tweewielers werden niet verhuurd bij het ziekenfonds. Zo heb ik mij dan toch onafhankelijk kunnen maken door mijzelf zelfstandig te kunnen verplaatsen, en niet meer opgesloten te zijn wanneer ik niemand had die me naar buiten hielp, want ook in een rolstoel mocht ik niet buiten.
    Er is niets zo erg dan geen zelfbeschikkingsrecht te hebben, omdat je afhankelijk bent van mensen die menen dat zij kunnen beslissen in jouw plaats, wat je wel of niet mag omdat je nu eenmaal hun hulp nodig hebt. Dat was tientallen jaren een verschrikkelijke lijdensweg die ik achter me gelaten heb. Ik ben vrij en kan fietsen naar waar ik wil Lachen
    Die vrijheid bereiken, dat is waarom ik zo gedreven was om te fietsen, en het heeft mij niets dan goed gedaan.

    Op woensdag 23 september 2013 heb ik opnieuw leren fietsen zoals toen ik 3 jaar was na dat 32 jaar niet meer gedaan te hebben. Terug leren recht blijven op een fiets, mijn evenwicht vinden, een stuur recht houden en trappen. Ik had iemand bij me die in me geloofde. Dat was het extra duwtje dat mij in staat stelde het in een half uur te leren. Iemand die in mij gelooft naast me, maakt mij dubbel zo sterk. Daarna ging het alleen. Dit maakt emotioneel enorm veel los in mij......

    Geef een reumapatient nooit op..... Denk nooit dat een reumapatient niks nieuws meer kan presteren, maar geef ze de vrijheid te bereiken wat ze willen, en steun ze, ook al zie je niet waar dat gaat uitkomen.
    Reuma tast het verstand niet aan......we weten nog wat we willen, en waar een wil is, is een weg..... 

  • Dag 2 met de nieuwe fiets.

    Vandaag ben ik naar Sportoase gefietst. Ik heb goed getraind in de fitness en terug naar huis gefietst. Dat was nu weer wat verder, 4 km in totaal, en het ging weer veel makkelijker dan gisteren. Geen kramp in mijn arm meer....ik kan het al meer ontspannen.
    Ik ben euforisch maar ik ga me nog niet volledig uitleven op de fiets, dat kon ik wel in de fitness doen, veel veiliger.
    Ik vertelde het aan mijn trainer dat ik na dat 32 jaar niet gekund te hebben, weer fiets op 2 wielen, en die was zeer opgetogen.
    Het is tenslotte dankzij het trainen dat ik er sterk genoeg voor geworden ben, maar ook dankzij BaRiE, fietsen tegen reuma, die me de kans gaven te fietsen op andere speciale fietsen dan de mijne, dat ik aan zelfvertrouwen won en genoeg lef kreeg allerlei fietsen uit te proberen. Maar in de eerste plaats is het ook dankzij mijn bevlieging in 2001 om een driewieler te huren bij het ziekenfonds, om op te leren fietsen.
    Het trainen had ik ook niet gekund zonder de anti-TNF medicatie, want ik heb reumatoide arthritis, fibromyalgie en Hashimoto, 3 aandoeningen die elk je energie roven en je oververmoeid maken. Maar zonder regelmatig beweging is dat allemaal veel erger, dan wanneer ik me fysiek een beetje moe maak en voldoende rust neem achteraf. Dat werkt zeer positief op die aandoeningen.
    Ik vond de juiste fiets en dan kreeg ik nog een extra duwtje van een toffe sportieve jongeling en ik was vertrokken.
    Het was dus niet simpel om dat al veel vroeger gedaan te hebben, ik heb er echt wel moeten aan werken om daar naartoe te leven. Het fietsen werd mij door velen afgeraden, ik ging dat toch niet kunnen en ik ging verongelukken. Iedereen kan verongelukken met de fiets natuurlijk. ik ben wel voorzichtig. Mensen ontmoedigen brengt niemand iets op. En nu ik hier al ben ga ik er ook mee door. 

    Misschien lijkt dat vanzelfsprekend voor velen maar dat is het dus helemaal niet. Ik plan nog niet dat ik volgend jaar in juni naar Parijs fiets met gewone fiets, dat zou ik nog altijd liefst doen met de pino, want dat is niet te evenaren. Maar ik zie wel waar ik nog geraak.....ik zie het wel één dag tegelijk.....

    Ik heb gisteren een medaille gewonnen, zo voel ik me Lachen