Revalidatie

  • Fitnessschema 2013

    Voortdurend maak ik veranderingen aan mijn trainingsprogramma in Sportoase, afhankelijk van mijn reuma. Het doel is vooruit te gaan zonder iets te forceren. Met vooruitgang bedoel ik dan soepel zijn, niet stijf dus, meer kracht hebben zodat inspanningen niet meer pijn doen, en mij algemeen energieker voelen. Niet evident als je tegelijk reumatoide artritis, fibromyalgie en Hashimoto hebt, want dan vecht je altijd tegen spiervermoeidheid, maar met oefening op regelmatige tijdstippen, vermindert die spiervermoeidheid enorm en ook vermeerdert de kracht aanzienlijk, spierweerstand wordt veel groter. Al zullen de vit B en de magnesium die ik neem, ook wel hun werk doen.
    De revalidatie van mijn voeten na de 2 operaties vorige winter, had ik geheel in eigen handen, er kwam geen kiné bij te pas. Maar omdat ik veel ervaring heb met revalidatie kon ik daar wel een extra boost aan geven, ipv zoals de dokter zei, afwachten en er veel tijd laten over gaan. Artsen verwachten ook niet dat iemand die 40 jaar reuma heeft nog actief wil zijn. Maar ik werk voortdurend aan mijn levenskwaliteit en dat loont echt de moeite.
    Sinds juni 2013 mag ik terug op mijn voeten trainen. Ik had na de periode van volledige rust na de 2e voetoperatie nog 3 maanden te wachten, tot juni dus. Ik liet mijn voeten reeds voor de 2e maal chirurgisch corrigeren omdat de voetgewrichtjes vroegtijdig versleten waren van reuma en niet meer in elkaar pasten, wat enorm veel ongemak en pijn gaf en altijd hinderde bij alles wat ik te doen had.
    Voor die tijd heb ik 3 keer per week enkel zittend getraind, dit om niet te veel te verslappen. Voordeel is dan dat ik dan niet vlug pijn krijg bij inspanning. Dat was de moeite waard want wanneer ik terug begon rechtstaande oefeningen te doen, had ik veel sneller goed resultaat dan iedereen gedacht had. Weliswaar had ik in het begin slappe voeten, maar omdat mijn benen redelijk krachtig waren gebleven kon ik zeer goed vooruitkomen. Ik had gedacht met 5 min op de crosstrainer te beginnen om het niet te forceren, maar voor ik het door had, waren dat al 15 min van de eerste keer want het ging vanzelf, zalig met aangepaste muziek er bij. daardoor kan ik nu ook terug heerlijk salsa dansen zonder pijn aan de voeten Lachen

    Verder ben ik nu ook gestart met roeien. In het begin deed ik reeds een oefening om 5 kg gewicht te trekken met de armen zoals een roeibeweging, maar met de benen stilstaand, zodat de kracht uit mijn armen moest komen. Deze oefening kon ik niet aan, want ik kreeg spierontsteking in mijn linkerarm, en dus stopte ik die oefening. Dat is nu 2 jaar geleden en nu begon ik dus een experiment om een gelijkaardige oefening te doen, maar dan met armen én benen, zodat het minder zwaar zou zijn voor mijn armen en handen, en dan niet met gewicht, wel met niveau's, het staat nog laag. Dus ik roei nu ook 10 minuten maar slechts op niveau 2. Het is een voorzichtige poging mijn armkracht en grip in de handen iets te kunnen verbeteren. Dit kan ik stelselmatig nog opdrijven als het goed aanvoelt.
    Omdat ik nu meer cardio kan doen kan ik mijn gewicht nu weer beter controleren, eindelijk!

    Cardio 

    30 min fietsen op niveau 8 van 70 naar 100 toeren p/m
    15 min crosstrainer niveau 3
    10 min roeien niveau 2 


    Kracht 

    5 toestellen voor heupen en benen, hip abduction naar binnen en naar buiten elk met 85 kg, leg extension 25 kg, leg press 80 kg, leg curl 25 kg.
    Alles 2 sets van 15 keer. Eerst op elk toestel 1 set van 15 en daarna gewoon terug dezelfde toer doen. Dat is minder vermoeiend en bespaart tijd, want te lang bezig met dezelfde oefening, dan vertraag je en vermoeit meer.
    1 toestel torso rotation met 35 kg
    4 sets van 15 (2xlinks en rechts)

    Oefeningen voor bovenlichaam op de mat met ballen.

    Liggend over een bal van 50 cm, 3x 15 sit ups
    liggend over de bal, bal van 3 kg in de handen, bal van linker naar rechter zijde bewegen afwisselend 2x 30 keer.
    Zittend op de bal, halters van 1 kg in beide handen van op schouderhoogte omhoog brengen boven het hoofd, terwijl een been omhoog houden, dus slechts steunend op 1 voet en recht blijven terwijl de halters omhoog en omlaag bewegen.
    4 sets van 15 keer, elke keer het andere been geheven houdend. (2x voor elk been)

    Elastiek 15 x trekken op lendenhoogte, staande op 1,5m afstand, voeten gespreid, x2

    Staande op halve bal, 15 keer op tenen staan x 2
    Staande op halve bal, 15 squats x 2

    Hangstoel, steunend op de armen 10 maal benen heffen x 2
    (tricky, want soms te pijnlijk voor mijn kapotte elleboog om er op te steunen, dan maar even niet) Maar dit is wel zeer versterkend voor de heupen en rug.


    Dit is dan een training van 2u, want ik doe dat niet te snel.
    Dit doe ik meestal 3 keer per week, maar af en toe splits ik dit nog op in meer dagen in kortere sessies als het zo beter uitkomt
    Ik kan ook de 30 min fietsen laten als ik juist een lange tocht deed.
    Ik voel me zeer goed bij deze oefeningen, geen spierpijn achteraf als ik voldoende nachtrust heb.  Ik heb veel minder pijn als ik regelmatig op deze manier train.
    Tijdens het verplichte stoppen na de 2 operaties vorige winter, heb ik erg veel rugpijn gehad door niet goed te kunnen bewegen. Nu ga ik er goed op vooruit Knipogen

    Vooruitgang is maar kleine stapjes tegelijk vooruitgaan voor mij, dan slaat het niet vlug tegen. Te vlug gaan = pijn en kwetsuren, en moeten stoppen.
    Ik stop niet, ik blijf stap voor stap mezelf verbeteren zonder forceren. Ik wordt er achteraf niet stijf van, juist veel soepeler, maar dat komt doordat ik het voorzichtig opbouw. ik doe eerst een cardio oefening, daarna kracht, dan nog eens een cardio oefening en weer kracht. de reden daarvoor is dat ik zeer veel energie kwijt ben als ik alle cardio achtereen doe. Daarom neem ik er krachtoefeningen tussen waarbij ik niet zo veel energie ineens nodig heb, en ik doe ze rustig. Op die manier kan ik makkelijk 2u trainen, anders lukt dat minder goed. Af en toe een stap achteruit hoort er ook bij als je reuma hebt.
    En altijd willen opnieuw beginnen, het is niet anders....
    Niets doen = depressie en bergaf gaan....
    Iets doen = vooruitgaan of weten: ik heb tenminste mijn best gedaan en mag tevreden zijn over mezelf. Nog wat geduld en volharden en het zal vooruit gaan.
    Voor mij is de keuze makkelijk gemaakt! 

    Mijn reumatoloog staat hier vierkant achter.
    En ik heb ook de steun van een ervaren trainer die ik altijd tips kan vragen. Hij gaf me in het begin een zeer licht programma specifiek gericht op versterking van rug en armen, met zo min mogelijk risico op kwetsuren. Dat programma heb ik zelf uitgebreid door allerlei dingen uit te proberen en op te bouwen. Nu is het al een redelijk serieuze training geworden. Mijn lichaam is er aan verslaafd geworden, gewoon omdat ik een niveau van wel voelen heb bereikt dat ik zonder training niet kan bereiken, en ik wil dat behouden.
     

  • Hoe krijg je het lood uit je benen?

    Gisteren met lood in de benen gaan trainen. Het was weer zo'n dag dat ik het eigenlijk niet zo zag zitten, omdat mijn lichaam zo zwaar lijkt als het koud is. Dat is lastig voor mijn spieren. En het is al veel te lang te koud. Toch gaan trainen in Sportoase. Ik zet mij op die Fitness Life fiets, druk mijn code in en mijn fietsprogramma van 30 min begint. ik denk nog: 'deze keer gaat het niet lukken dit uit te fietsen op mijn gebruikelijke manier'. Omdat ik het gevoel had dat ik niet kon, een gevoel dat ik heel veel heb gehad dit jaar, heb ik maar een niveau lager gezet. Gewoon rustig beginnen trappen aan 15 km per uur, na tien minuten zat ik al aan 27 km per uur, na nog eens 15 min later aan 34 per uur, de laatste minuut alles gegeven en ja, dan gaat het over 40 per uur. Mijn hartslag bleef gemiddeld 125 slagen per minuut, en ik maar denken dat ik het niet ging kunnen. Ik moet gewoon mijn verstand op 0 zetten en gewoon doen. Achteraf had ik dan het zalige gevoel van benen zonder lood in. Keihard gezweet, maar lichte benen die nog veel krachtoefeningen hebben kunnen doen daarna. Fantastisch gevoel!  En dat lood? Dat krijg ik vooral als ik meer dan 2 dagen niet naar de fitness ging. Hopelijk komen er eens warme dagen, dan voel ik me licht en dat motiveert veel meer. 

    Dat ik snel probeer te fietsen dat is dan juist omdat ik daar soepele benen van krijg. Maar je gaat mij op de weg niet zo snel zien fietsen, tenzij in een afdaling Lachen 

    Niet leuk dat het zoveel regent. Ik zie te veel af van spierpijn als ik lange afstanden fiets terwijl ik nat ben. En aangezien die last dan van lange duur kan zijn, ga ik nu voor mijn grote trip vooral in Sportoase trainen waar ik het ook combineer met krachttraining.
    Niet vlugvlug, maar om de 2 dagen een sessie van zo'n 2u. Alle oefeningen 2 sets van 15, 6 grote toestellen en nog 5 oefeningen op de mat met een grote bal als rugsteun. Ik doe dat rustig en gefocust.

    De oefeningen voor het bovenlichaam zijn eerder van laag niveau, maar wat ik doe met mijn benen en heupen is best krachtig.

    Vorige donderdag zag ik op Ned 1 het programma 'It gets better'. En het was een bevestiging voor mij. Ook de TV dame Anita Witzier heeft reuma en doet wat ik doe, fitness. Zeg nu nog maar eens dat ik gek ben!
    Ook al is het niet evident, zelf een stuk van je welzijn in eigen handen nemen is een hele vooruitgang als je reuma hebt.

    Ook de jonge Malou in dat programma greep me erg aan. Dat was net een spiegel, story of my life all over again! Ik was ook kind toen het begon. Als adolescent heb je dan niet alleen de normale ontwikkelingsperikelen als zoeken naar een identiteit, en je steeds spiegelen aan anderen. Als jonge reumapatient lukt dat dan niet en voel je je niet als de anderen, wat erg moeilijk is. Je probeert dat dan zoveel mogelijk te compenseren door niet te veel los te laten over je problemen, om zo normaal mogelijk te lijken om aanvaard te worden.
    Voor mij heeft dat erg lang geduurd omdat ik jong getrouwd was en ik steeds voor anderen leefde, wat het heel moeilijk maakte mijn beperkingen te aanvaarden. Iedereen heeft dan altijd maar een mening van wat je moet doen, en voor de lieve vrede probeer je daar een weg in te vinden. Maar dat is het niet als niemand je echt steunt.
    Het is pas goed met me gekomen vanaf ik alleenstaande was en mijn eigen weg ben gegaan. Het zou natuurlijk allemaal veel makkelijker geweest zijn met een echte supporter aan mijn zijde, dan stond ik nu veel verder, dat weet ik wel door dat te zien bij anderen. Maar ik moet verder zonder, en dan doe ik dat maar op mijn eigen bescheiden manier. Ik heb niet veel nodig om van het leven te genieten, gewoon mijn 6 zintuigen, mijn beperkt lichaam en een dag minder  pijn.....kan het toppunt van genot geven......Zo'n dag kan met allerlei ingevuld worden......Ik ga binnenkort genieten van een hoogtepunt in mijn leven, een bijzondere fietstrip Lachen

  • in volle voorbereiding voor de grote trip....

    Degenen die me kennen weten dat ik lid ben van de nationale groep 'Fietsen tegen reuma" of barie, en we maken elk jaar een grote fietstrip..
    Dit jaar is het Europese reumacongres in Madrid, en fietsen wij dus naar Madrid.
    Natuurlijk is het niet mogelijk de hele weg te fietsen, al zou ik dat wel willen, maar dan moeten we zeker een maand uittrekken, en dat zal niet goed komen, ten eerste voor de hulpverleners die mee gaan en niet zo lang weg kunnen van hun werk.
    Ten tweede zal het voor reumapatienten ook wel te belastend zijn, al zou ik dat wel te doen vinden als we na een week fietsen, een aantal dagen op een mooie plek mochten rusten en dan weer doorgaan. Maar we moeten het dus doen in 7 dagen, en daarom hebben wij ook een bus bij, en een vrachtwagen voor onze fietsen als we in de bus zitten. Zo kan het dat wij op 6 juni per fiets in Brussel vertrekken en dezelfde dag in Kortrijk aankomen en toch niet meer dan 70 km fietsen. Zo fietsen wij de volgende dag naar Moescroen en zijn we 'savonds al in Orléans, midden Frankrijk, en van daaruit wordt het interessant, zowel wat betreft de mooie omgeving als het weer in het Zuiden.
    Op dag 3 komen we aan in Limoges (Limousin), en op dag 4 in Albi (Midi Pyrenées), op dag 5 fietsen we nog door de Pyrenéen over de Spaanse grens, en dan zijn we "s avonds in Lleida (Lerida) Spanje. Dag 6 gaat naar Calamocha, en dag 7 moeten wij tussen 11 en 14u bij de Feria van Madrid geraken, waar internationale reumatologen, en pers ons opwachten.

    Om dat allemaal goed te laten verlopen is er zeer hard gewerkt, en probeerde ik ook mijn steentje bij te dragen.
    Ik heb een groot deel van het reisboek vertaald en ik heb al een goed beeld van de reis. Ik kende alle streken van het traject al van vroegere reizen, maar het gaat de eerste keer zijn dat ik het zie per fiets, en dat is altijd veel mooier en intenser om een omgeving zo te leren kennen. De Leie af fietsen, de vallei van de Loire met zijn kastelen, Ardeche, Limousin, Midi Pyrenéees, de streek van de Gaillac wijnen, én mogen gaan proeven (als dat maar goed komt), het wilde Noord Spanje, nog ongerepter dan de Franse kant van de Pyrenéen, dan richting Madrid, wetende uit ervaring dat Madrid niets dan bergen is. Als we dan aankomen beloven de Belgische reumatologen dat we s'avonds met hen mogen dineren in niets minder dan het Stadion van Réal Madrid, alsjeblieft!!! Chic he! Dus nog dringend een avondjurk zoeken die niet kreukt in een koffer, want ik ga daar niet in mijn fietsbroekje naartoe. En als ik geen zoon had die zijn laatste jaar doet, dan zou ik me niet haasten om vanuit Madrid terug naar huis te vertrekken, want ik ben daar graag, zeer levendige stad en imposant ook, het is al te lang geleden dat ik er nog was, maar meer dan 2 dagen hebben we daar niet. De 16e zijn we terug in Brussel, en ik weet dat ik dan heel moe ga zijn maar dan op een gezonde manier :)

    Momenteel is er nog heel wat werk, en tussen al dat werk probeer ik nog wat te trainen. Door het slechte weer heb ik niet veel op de baan getraind. ik ga wel goed trainen in Sportoase, waar ik wat intensievere fietstraining doe, krachtoefeningen voor mijn benen en heupen op een tamelijk sportief niveau, en de gebruikelijke krachtoefeningen op de mat voor mijn zwakke rug en schouders en buikspieren.
    Cardio, staande op de voeten is nog niet aan de orde. Na de trip zal ik daar wel mee mogen beginnen. Mijn voeten recupereren nog van de operaties. 
    Ik ben niet even fit als vorig jaar maar het koude weer houdt dat tegen. Door weer en wind ga ik nu niet buiten trainen, want als ik ziek wordt gaat mijn grote trip niet door. Warm en droog binnen zal beter gaan en in het Zuiden zal het allicht minder koud zijn. 

    Andere jaren was ik er voor om veel buiten te fietsen, maar toen was het weer ook wel zachter en de koude periode niet zo lang. Nu kies ik dus toch maar wat meer voor "salonsport" fitness. Waarschijnlijk speelt het herstel van de 2 operaties van deze winter me ook parten. Hoewel het herstellen van de operatie zelf feilloos verliep, ik recupereer nog fantastisch van wonden, bracht het stoppen van medicatie tweemaal voor 6 weken, veel achteruitgang in mijn conditie. ik ben blij dat mijn 2 voeten gedaan zijn in 1 winter, maar ik denk niet dat ik nog durf 2 operaties zo kort op elkaar te laten doen en daardoor 2 keer lange tijd reumaremmende medicatie te moeten missen. Enfin, als ik het voor het zeggen heb, want ik heb pijn en mis energie. En het leren fietsen alleen op 2 wielen is daardoor ook uitgesteld maar niet afgesteld. 

    Nog veel te doen voor ik kan vertrekken. Ik sta eerst nog voor de uitdaging schoenen te vinden waar ik iets aan heb. Niet vanzelfsprekend want mijn voeten zijn nog niet sterk, niks zit makkelijk, niks wat ik heb past nog. Wat de meeste vrouwen leuk vinden om te doen is voor mij nog altijd een vervelend karwij. Maar dat kan nog veranderen. Over nog niet bepaalde tijd heb ik wellicht sterkere, stevigere voeten waardoor het makkelijker wordt.
    Ik mag binnenkort ook de voorvoet weer belasten en oefenen, als de steunzolen klaar zijn.

    Het leven is niet simpel met RA, we moeten op zoveel letten, maar ik ben toch wel heel blij dat ik binnenkort een fietstrip kan doen waar ik in het verleden alleen maar kon van dromen. Dwars door Frankrijk en Spanje, wie had dat gedacht? ik wordt nog steeds hier en daar voor gek verklaard, maar dat is alleen maar olie op mijn vuurtje natuurlijk Afgesloten


    Onze actie met als doel sensibilisering naar reuma en aandacht van de overheid naar investering in Wetenschappelijk onderzoek voor reuma, wordt gesponsord door farmaceutische bedrijven, maar wegens de crisis wordt er veel minder sponsoring gegeven. Daarom kunnen wij ook steun gebruiken van particulieren. Ik kan niet met steunkaarten naar iedereen toe komen, steunkaarten kan vanaf 5 euro, giften vanaf 40 euro fiscaal aftrekbaar, maar indien u wil steunen mag u dat doen rechtstreeks via www.barie.eu 
    U mag dan in de mededeling vermelden 'gift via veerle'. Dan weten we dat u het hier hebt gelezen op mijn blog, maar natuurlijk is de rekening van de VZW Barie en niet van mij. 
    Steun is voor ons bijzonder welkom en ik dank al de welwillenden reeds bij voorbaat... 

  • Nieuwe start....

    Dit voorjaar heb ik niet zo veel op mijn blog geschreven als anders. Ik zat met allelei vragen ivm mijn gezondheid en ik had ook veel werk. Nu begint alles vorm te krijgen. Het staat nu definitief vast dat ik met BaRiE (fietsen tegen reuma) mee op fietstrip naar Madrid kan. Mijn budget liet het niet toe, maar ik heb er wat op gevonden. Ik had nog enkele gouden ringen die ik al 9 jaar niet meer draag, ik ben immiddels 9 jaar gescheiden, en ik heb ze verkocht en de opbrengst dekt de extra kosten die er zijn omdat er dit jaar niet genoeg sponsoring is. 
    Verder ben ik nog steeds uit een diep dal aan het kruipen. Door het moeten stoppen met de reumaremmende medicatie, enerzijds de bioligical Humira, en anderzijds de DMARD Arava, en dat zowel in november ll. voor 6 weken, alsook 6 weken vanaf half februari, werd de reumatische toestand labieler. Daarbij dan nog de geforceerde rust 2 keer, en zo liep ik spierverslapping op en wat gewichtstoename. De pijn in mijn voeten was zeer vlug minimaal, maar de pijnen van de vernauwingen in mijn rug des te feller. Met zo'n rug kan je je eigenlijk niet permitteren niet te bewegen, want je wordt daar op enkele weken tijd al voor afgestraft. En doordat de vernauwing in mijn nek het ergste is, hebben ook mijn schouders en armen hard te lijden. Dat is dan weeral moeilijk om aan de PC te werken met half lamme armen, net nu ik zo veel vertaalwerk zou kunnen doen. 
    Mijn reumatoloog wijt mijn ongemakken ook aan de tijdelijke gedwongen passiviteit door de operaties. Ze zei me nog dat ik door mijn activiteiten nl het fietsen en fitness de evolutie van mijn reuma voor een groot deel zelf in handen heb. Zij is dus de grootste supporter van mijn persoonlijke aanpak, en gelooft er stellig in dat ik het ook zo weer te boven kom, al zal ik ook de basismedicatie stipt moeten blijven nemen of het is niet mogelijk. En eerlijk gezegd, ik heb nooit meer pijnstillers genomen dan het laatste half jaar, omdat ik anders gewoon niet meer slaap en opgebrend geraak.
    Ik ben dan enkele weken geleden terug beginnen trainen in Sportoase. Zachte spierversterkende oefeningen voor mijn rug, en wat meer serieuze krachttraining voor mijn benen, en fietstraining. Mijn medisch cardio onderzoek was weer heel goed. Ondanks alle miserie nog steeds een jong sterk hart, ben ik zeer content mee. Ik zie er dus niet alleen veel jonger uit, het is ook binnenin zo, ondanks mijn chronische aandoening. Wie durft nog zeggen dat reuma een oude mensen ziekte is? Ik bewijs al 40 jaar het tegendeel Afgesloten

    Toch heb ik veel te weinig energie, maar ik weet dat mijn tikker er tegen kan dit weer op te bouwen door training, als ik ook voldoende rust tussenin. En ik voel de kracht in mijn benen en heupen al goed terugkomen. Enkele weken geleden fietste ik de Kastelenroute nog op 2e versnelling, en 1e versnelling om op de bruggen boven te raken met mijn stalen ros van 40 kg, en mijn eigen kilo's er bij. Verleden week kon ik het al in 3e versnelling en in 2e de brug op. Helaas heb ik maar 3 versnellingen op mijn zelftrapper. Van electrische aandrijving is ook geen sprake bij mij, dus ben ik met dat zwaar geval wel traag, maar het traint me wel als ik terug alles op moet bouwen. Ik deed toch meer dan 50 km om alternatieve wegen te zoeken. Dat was bijna 5u fietsen de eerste keer. Ik stop niet veel, anders val ik stil, ik verlaag wel even mijn versnelling als ik moe ben, maar blijf door peddelen tot ik er ben. Gewoon die benen in beweging houden, al is het traag, het lukt dan wel. Ik heb nog nooit pijn in de benen gehad daarvan; en ik kan lang op mijn fiets zitten.
    Mijn plannen om een 2-wieler aan te schaffen lukken voorlopig niet. Ik ben voorlopig toch wat te slap door de achteruitgang deze winter, door de omstandigheden. Ik vrees dat het te moeilijk is met armen die soms verlammen en erg stijve schouders. Maar dat haal ik nog wel in. En ik ga wel op 2 wielen naar Madrid fietsen, maar dan op een pino (ligfietstandem), en dus niet alleenLachen

    Gisteren had ik mijn eerste pino-rit van dit jaar. Een pino-rit is altijd een toffe belevenis. Pino-rijden is ondertussen trouwens een nieuwe sportdiscipline dankzij Cap 48 en het RTBF programma 'Au bout du monde', waar ik was voor uitgenodigd om deel te nemen, maar ik had geen vervoer om tegen 8u in de ochtend in Namen te geraken. Ik ben zaterdag wel naar Mons afgezakt, om met een 15-tal fietsers tegen reuma langs 'le grand canal' en 'le vieux canal' te gaan fietsen. Dat ging goed maar er was wel veel frisse wind, kon ik best missen. Het was een fijn weerzien en ik heb me laten verleiden mee met de vrienden te gaan eten. Maar daarna moest ik nog een reis doen van 3uur naar huis terwijl al mijn energie al op was. ik heb vandaag dus serieus afgezien, en dat is louter van de verplaatsing. Van een fietstochtje en op tijd rust zie ik nooit af. Ik heb de laatste maand het fietsen goed opgebouwd en ik kan nu ook bijna dagelijks een half uur sneltraining doen en af en toe langere ritten buiten, maar dan op rustig tempo. 
    Maar er is nog veel werk voor de boeg voor onze reis naar Madrid EULAR 2013.

    Wij kunnen ook nog veel sponsoring gebruiken. Voor zij die het nog niet zouden weten, wij doen deze trip voor het goede doel. Wij willen onze en de Europese overheden aandacht vragen voor reumatische aandoeningen, omdat goede behandelingen veel geld kosten,en er te weinig geïnvesteerd wordt in het wetenschappelijk onderzoek daarvoor. Ons leven is niet leefbaar zonder die behandelingen, daarom fietsen wij elk jaar naar Het Europese reumatologie congres EULAR dat telkens in een andere Europese hoofdstad plaatsvind.
    Deze actie kunnen wij ook alleen maar ondernemen omdat we momenteel nog een goede behandeling krijgen, en dus tonen we daarmee aan dat het de moeite is, dat we daardoor nog iets kunnen, en vragen we om de geldkraan voor wetenschappelijk onderzoek voor  medische behandelingen voor reuma niet toe te draaien, en onze aandoeningen serieus te nemen, want velen met deze aandoeningen blijven in de kou staan in Europa en ook in België waarvan men denkt dat gezondheidszorg zo goed is, laat dit enorm te wensen over op vlak van reuma.

    Onze actie wordt gesponsord door farmaceutische bedrijven, maar wegens de crisis wordt er veel minder sponsoring gegeven. Daarom kunnen wij ook steun gebruiken van particulieren. Ik kan niet met steunkaarten naar iedereen toe komen, steunkaarten kan vanaf 5 euro, giften vanaf 40 euro fiscaal aftrekbaar, maar indien u wil steunen mag u dat doen rechtstreeks via www.barie.eu
    U mag dan in de mededeling vermelden 'gift via veerle'. Dan weten we dat u het hier hebt gelezen op mijn blog, maar natuurlijk is de rekening van de VZW Barie en niet van mij. 
    Steun is voor ons bijzonder welkom en ik dank al de welwillenden reeds bij voorbaat... 

  • Het eerste ritje per fiets....

    Vorige donderdag ben ik dan weer eens van mijn eiland afgehaald door 2 ambulanciers om op controle te gaan naar UZA. ik had gevraagd of ik gewoon met wat ondersteuning de trap mocht afstappen, maar ik had te maken met een man die zijn job consekwent en met veel entoesiasme doet. Hij overtuigde me met een brede glimlach dat hij me liever droeg en dat ik toch echt niet zwaar was. Soms kun je mensen die liegen makkelijk vergeven, vooral als ze je kunnen doen lachen. Bij het naar huis komen had ik er andere, en dan heeft er wel eentje zijn sterke arm geleend zodat ik zelf kon naar omhoog stappen. De eerste keer is altijd beter met hulp, om zeker te zijn dat het gaat lukken.

    Dr Van Bouwel was tevreden over mijn voet, hij was wel meer gezwollen dan de vorige, maar ik werd de laatste dagen dan ook nog erg op de proef gesteld en had te weinig rust, door een onbekende die het nodig vond om vorige zondag 7u aan mijn deurbel te bellen. Na 2u ben je daar dan eigenlijk al ziek van, maar ik kon niet zien wie er was en niemand gaf antwoord wanneer ik opnam en ik was alleen. Ik moest zoveel naar de parlofoon bollen met mijn rolstoel, dat ik mijn voet bijna niet kon omhoogleggen voor de verplichte rust. Buiten hoofdpijn en een gloeiend hoofd, had ik dan ook nog dagen erna veel meer pijn in de voet dan er voor. Leuk is anders! Uiteindelijk kwam de politie en toen kregen we weer rust  Maar zoiets is enorm zenuwslopend en de spanning er van een hele week voelbaar.

    Ik mag nu steunen op mijn linkerhiel maar moet de voorvoet nog 4 weken ontzien. Daartoe moet ik dan weer zo'n Darco-schoen dragen, waarmee men niet anders kan dan enkel de hiel belasten.  Ik heb net zoals vorige keer een naad dwars over de bal van de voet, over de gehele breedte van de voet, en een verticale naad bovenop de voet onder de grote teen. De metalen draadjes werden verwijderd, dat gaf wel een branderig gevoel voor 2 dagen, maar dat is nu beter. De artrodesen zitten er nog in en worden ten vroegste over 4 weken verwijderd, als de foto's aantonen dat het bot goed aan elkaar gegroeid is. Veel kan ik niet stappen want het geeft rugpijn door niet beide voeten op gelijk niveau te hebben, door 2 verschillende schoenen. Ik mag pas verwachten dat de zwelling van de voet na 3 maand zou weggaan, en dan pas kunnen er steunzolen aangepast worden. ik ga ook nog verschrikkelijk in kosten vallen, want ik ga comfortschoenen moeten kopen voor die steunzolen. Voorlopig ga ik dan alleen nog maar op zoek naar adresjes waar ze schoenen hebben waar ik mee wil rondlopen. Want ik ben op en top een vrouw, en toch wel wat ijdel Schamen

    Vrijdag wilde ik graag de fiets op. Ik ben de trap af gegaan tot aan de garage, maar toen ik daar aankwam was ik al zo op, dat ik het maar niet waagde om naar de winkel te fietsen. Fietsen is niet erg, maar daar rondstappen is zwaar. En ben gewoon terug naar boven gegaan. Ik had wat beweging gehad en ben niet veel meer gewoon. Als reumapatient wordt je immers veel vlugger pijnlijk stijf door korte tijd te weinig beweging gehad te hebben, dan een gezonde persoon die lang heeft stilgezeten. Wij mogen echt niet stil blijven zitten.  Ook een ziekenhuisopname, verplicht in bed moeten blijven veroorzaakt meer pijn, maar ik heb met vroegere revalidaties geleerd oefeningen te doen op bed zoals sit ups en leg lifts en dat doet enorm goed. In UZA kreeg ik geen kiné, maar die kan ik mezelf wel geven, heb er al zo veel gehad.
    En vandaag ben ik weer de trap af gegaan in regenkledij, en heb naar de GB gefietst voor wat boodschappen, naar huis gefietst er mee, dat was dan 3 km. Het fietsen kost niet veel moeite op lagere versnelling, het stappen echter nog zeer veel. Bij thuiskomst heb ik zoonlief alles naar boven laten dragen, want ik had al genoeg aan mezelf op de trap. Als ik alleen thuis ben zal het nog niet goed lukken met boodschappen, maar dat komt wel. Als ik goed stap, loop ik normaal toch 2 à 3 keer op en af om niet teveel tegelijk te moeten dragen. Naar de bakker of apotheker kan ik al wel alleen nu. Het is weer een begin. Volgende keer eens naar de Aldi, is dubbel zo ver, en voor ik het weet fiets ik weer door het Kempisch landschap zonder beperkingen Lachen