• Long time no see......

    Oef......ik vond de weg terug naar mijn blog. Ik dacht dat ik hem kwijt was, maar blijkbaar kan ik er niet op in Firefox en dus wel in Edge. Je moet er maar op komen want mijn provider wist me dat niet te zeggen. Het was gewoon een ingeving, probeer eens een andere browser, en hier ben ik dan weer na een dik half jaar.

    Dat was nu niet de enige reden dat ik 'afwezig' was. Er zijn ook nogal wat ingrijpende dingen gebeurd ondertussen in mijn leven. In februari overleed mijn papa na een intense lijdensweg, we hebben hem thuis verzorgd nadat het ziekenhuis hem opgaf. Hij blies zijn laatste adem uit terwijl ik zijn hand vasthield en mijn mama aan de andere kant van het bed. Enigszins een troost dat hij niet alleen was en dat de laatste momenten rustig en pijnloos verliepen want de weken er voor waren een hel voor hem. Die dag is iedereen ook nog langs geweest.
    Hij heeft ook een heel mooi afscheid gekregen met de live muziek waar hij van hield als musicus, en hij heeft nog op zijn eigen begrafenis gezongen ook, een van zijn vroegere vinylplaatjes werd afgespeeld. Heel onze familie was betrokken en allen hebben we om beurten over hem gewaakt de laatste weken van zijn leven. Mijn papa was een held waarover ik fantastische en ongelofelijke maar ware verhalen zou kunnen vertellen. Hij was niet alleen want hij was door ieder van ons zeer geliefd.

    Ook al wist je dat die dag zou komen, het is een zeer ingrijpende gebeurtenis die je leven op zijn kop zet en verandert en een grote leegte achterlaat. Op het moment zelf leek ik sterk, kon rustig mijn verhaal doen in de kerk, maar achteraf kreeg mijn lichaam de weerslag, oververmoeidheid en reumaopstoot, veel pijn en spanning in mijn spieren. Het ergste is dat niet alleen ik dat kreeg, maar ook mijn dochter, die daar voor nooit reuma had. Dat doet wat met je als mama. Je voelt je verantwoordelijk maar je hebt er geen controle over. Ik voelde me verslagen en gekraakt, maar ik wil vechten als een leeuwin om mijn welpen te beschermen. Elke dag aan de telefoon raad geven, moed inspreken en stappen ondernemen voor onderzoek.

    Voor ik ooit kinderen kreeg had ik artsen in UZ Gent gevraagd hoeveel kans er was dat kinderen van mij mijn aandoening konden erven. Men zei me toen dat er maar evenveel kans was bij mij dan bij ouders zonder reuma. Maar toch stelde ik de vraag opnieuw 25 jaar later en toen zei me dat er 5% kans was, maar dat de kans veel groter wordt als ze roken. En ja het is dus zo. Maar ik heb het als ervaringsdeskundige vroeg kunnen opmerken en nu kan hopelijk binnenkort een goede behandeling gestart worden zodat het niet zo erg hoeft te worden als bij mij. Ik kreeg juveniele reumatoide polyarthritis op 13 jaar, zeer agressief, en ik had op 15 jaar al serieus misvormde handen door gewrichtsbeschadiging en ook aan voeten. Ik doe er alles aan dat het bij mijn dochter zo niet verloopt want dat is onaanvaardbaar, gelukkig ken ik veel artsen en in deze tijd zijn er ook al veel meer mogelijkheden dan toen het bij mij begon in de jaren 70.

    En alsof dàt nog niet erg genoeg was, zit mijn zoon nu met een botaandoening. Men is nog aan het uitzoeken wat het is,volgende week weten we meer, maar ik was er zeer ongerust over de afgelopen 3 maanden dat de onderzoeken al aan de gang zijn. Hij houdt zich erg stoer maar op de beeldvorming is het duidelijk te zien dat zijn heup beschadigd is. Hopelijk kan er iets aan gedaan worden. Volgende week worden we verlost van de onwetendheid.....

    Ik heb maar 2 kinderen, met mijn beperkingen heb ik erg geknokt voor hun opvoeding als alleenstaande. Het zou niet fair zijn......

    Maar ik weiger me te wentelen in verdriet. Ik heb mij ingeschreven om in juni te gaan fietsen voor een goed doel en zowel ik als mijn dochter zijn bezig met sponsoring daarvoor in te zamelen, dat is veel werk en dan ook nog trainen. Mijn dochter leeft er erg in mee. Zo kunnen we focussen op een positief punt. En zo heb ik een drive om te blijven fietsen en niet te verslappen, zowel lichamelijk als geestelijk, ook al leven we in een situatie die rot is voor mijn kinderen en mij. Een slappe mama is geen hulp.......we vechten terug!