donkere wolken.....

Terwijl het nu zo zonnig is hangen er donkere wolken boven mjn leven. Ik ben met deze blog gestart in 2011 in de hoop alleen berichten te posten die positief zijn, maar de realiteit met een chronische aandoening is niet altijd positief. Verleden week heb ik ontdekt dat het nog veel slechter gesteld is met mijn rug dan ik dacht. Nog niet alle details zijn bekend maar ik weet al wel dat er niet alleen een discus is verschoven maar dat ook de L4 wervel ( dat is de 2e wervel boven het heiligenbeen) voor meer dan de helft naar voren geschoven is en dat die nog maar voor 1/3 tussen de andere wervels zit. dit komt niet door een accident en ook al niet door reuma, heb maar heel weinig gedaan om plots meer last van ischias te hebben. En nog steeds zitten al mijn wervels zeer los en rol ik elke ochtend recht op spierkracht, soepel ben ik wel. Sinds 2009 vraag ik al naar onderzoek voor mijn rugklachten, ben er voor bij 2 neurologen geweest, maar die vonden het niet nodig meer dan mijn nek te onderzoeken, die ook wel last gaf, maar lang niet zo veel als de lagere rug. Ze zagen dat het redelijk slecht gesteld was met die nek een oordeelden dat de rest niet moest onderzocht worden want er was genoeg verklaring voor mijn klachten maar voorlopig niks aan te doen dan pijnstillers slikken en massage. Ik ben dan begonnen met meer pijnstilling, stak me erg tegen en heb dat kunnen vervangen door acupunctuur, maar nu, na 2 jaar, blijkt dat niet meer genoeg te helpen voor de onderrug.

Dit voorjaar begon al slecht doordat de anti-tnf therapie allergische reactie en meer ziektesymptomen veroorzaakte. Mijn grote plannen voor een fietstrip van meer dan 2000 km moest ik opgeven. Ik stelde me dan tevreden met de fietsweekendjes van BVR die ik elke zomer in Wallonnië doe. Ik ben al gaan fietsen in de Voerstreek en in Doornik, was heel tof maar ook vermoeiend want ben beide keren om 20u gaan slapen. Maar nu durf ik al niet meer de trein op met mijn fiets omdat ik wel heel erg geschrokken ben van de toestand van mijn rug en ik weet niet wat doen. Ik zou veel moeten rusten maar dat lukt niet want dan heb ik meer pijn. Zitten is moeilijk en hangen nog moeilijker dus op de zetel naar TV kijken hou ik niet uit. in bed liggen lukt beter omdat ik me verleden jaar een superbed gekocht heb me traagschuimmatras dat electronisch verstelbaar is, en nu heb ik heel veel aan de elecronische functie om regelmatig van houding te veranderen omdat ik niet lang in dezelfde houding kan liggen, maar ik kan gelukkig variëren zonder me moe te maken.

Pijn is alomtegenwoordig. Nu is het wel zo dat ik door mijn RA ook altijd wel ergens pijn heb, maar dat wil niet zeggen dat het me niets meer doet, want het blijft altijd vermoeiend en deprimerend ook al zwijg ik daar meestal over. Brengt ook niks op er over te zagen, ik zoek liever activiteiten op waardoor ik er minder last van heb.
Het ergste aan zenuwpijn is wel dat het gepaard gaat met een soort verlammingsverschijnselen. Je zenuwen vallen even uit, en je hebt dan geen controle meer over je been, met als gevolg dat je valt. Ik ben de laatste jaren dikwijls heel stom gevallen. Meestal viel ik terwijl ik van mijn fiets wilde stappen en ik daarbij door mijn been ging en dan met fiets en al omver ging en op mijn bips terecht kwam. Ik heb gelukkig nooit wat gebroken. Sterke botten heb ik dus gelukkig wel, dat is een van de voordelen van sporten natuurlijk. Het zou maar best zijn dat ik dat nog kon verder zetten maar ik weet momentel nog niet goed hoe. Dat kleine beetje controle dat ik over mijn gezondhed had, dreig ik kwijt te raken en dat ontreddert me nu wel erg.
Momenteel lopen er nog onderzoeken en ik doe die nu voor alle zekerheid in een ander ziekenhuis dan voorheen want ik heb wel het vertrouwen kwijt in die neurologen die mijn klachten voor een belangrijk stuk hebben genegeerd. daarom verkies ik opnieuw met een onbeschreven blad te beginnen. Maar het is zo lang wachten voor alle afspraken.

Er is maar een ding waarmee ik pijnloos kan ontspannen en dat is met fietsen...... werkelijk, als ik fiets heb ik geen krampen en geen irritante tintelingen in mjn billen, benen en voeten. Als ik dat lang genoeg doe kan ik daarna zonder pijn in slaap vallen. Natuurlijk ga ik momenteel nog wat rustiger fietsen als anders. Ik ben gisteren ook nog gaan spinnen, maar heb dan ook de moeilijkste trucjes wat eenvoudiger gemaakt. De trainer begrijpt dat wel. Er zijn andere fitnessoefeningen die ik nu niet meer durf tot ik zeker ben, kan nog maanden duren voor ik alles weet. Zodra we alles weten over eventuele zenuwschade en botschade gaat mijn fitnesschema weer aangepast worden aan de aandoening. Maar in ieder geval heeft het fietsen nog steeds een positieve invloed en dat kan tellen. Ik ben dus nog steeds het gelukkigst op mijn fiets smile

De commentaren zijn gesloten.