• 3e infuus zit er in.....

    Het leven is niet altijd het feest dat we

    verwachten.....

    Maar terwijl we er zijn zullen we....

    DANSEN!

    Lees meer...

  • Een nieuwe start....

    Ik blogde het laatste jaar niet regelmatig. Ik heb er geen behoefte aan te bloggen wanneer het niet goed met me gaat. Dat moet ik op mezelf verwerken, want ik kan dan geen tegenwind aan. Ik heb zo al te veel obstakels het hoofd te bieden, dat ik er geen bij wens. Maar ik heb weer wat hoop op beterschap. Positieve berichten schrijf ik wel graag omdat het me opkrikt, en dat heb ik nodig.

    1 maand geleden besloot de reumatoloog dat ik best kon stoppen met mezelf inspuiten met Humira nadat ik bij haar kwam met een grote bal in mijn onderbuik op de plaats waar ik me de avond er voor inspoot, en dat kwam echt niet omdat ik iets fout deed. Het was al lange tijd elke 2 weken zo. Ook mijn bloeduitslagen wezen het laatste jaar uit dat ontsteking verhoogd was en dat er antistoffen waren tegen de biological die me toch wel 10 goede, actieve jaren heeft gegeven. Al een hele tijd had ik angst om steeds erger ziek te worden door me steeds slechter te voelen en hoopte dat er nog een weg terug zou zijn, maar bleef in onzekerheid. Natuurlijk speelde de angst dat ik mijn zelfredzaamheid kon verliezen, want dat is de normale gang van zaken zonder reumaremmende medicatie tegen mijn RA, dat had ik reeds vele jaren ervaren. Ontstekingsremmers alleen helpen me niet.
    De reumatoloog deed on line een aanvraag voor een andere soort biological, Orencia. Bij deze zou het niet mogelijk zijn antistoffen er tegen te vormen maar het is afwachten of het goed gaat werken want dat duurt een tijdje.
    Het laatste jaar met de problemen met Humira heb ik dus veel meer last van oververmoeidheid en van stijfheid en gezwollen en pijnlijke gewrichten maar ik ben blij dat ik nog geen echt heel zware opstoten had.

    Toen het goed ging met Humira, ging ik makkelijk 4 tot 6u per week sporten, weliswaar op mijn eigen tempo en wat aangepast, maar dat was best veel. Het laatste jaar was het echt zoeken naar een beetje energie om te bewegen, want ik heb dat broodnodig.  Gelukkig heb ik het kunnen volhouden om mezelf bijna dagelijks per fiets te verplaatsen, ook naar andere gemeenten en regelmatig nog eens een echt fietstochtje per mtb, maar tijdens de koude maanden bijna geen afstanden van boven de 50 km gedaan zoals er voor. Ik had echt weinig energie. Ipv gewone fitness heb ik 6 maanden e-fitness gedaan, 2x in de week 20 min. Dat is minder inspannend maar met goed effect op de spieren. Al het lichaam dat eist moet je herdoseren. Ik moet geregeld heel mijn leefschema heraanpassen. Het gaat niet anders. Gelukkig heb ik het sporten minimaal volgehouden want anders zou ik zeer zwak zijn nu. En nu ik terug beter sport werd ik onderzocht en blijk ik nog steeds een zeer goede hartconditie te hebben en een groot volume aan spierweefsel, wat ik nodig heb om niet door mijn benen te zakken. Ik sport nu minstens 2u per week terug waarvan 1u spinningles, (in een klas met gezonde fitte mensen meevolgen, maar de trainer laat mij zelf beslissen hoe ik mijn handen zet) en als het weer niet te nat en te koud is fiets ik op de MTB. Ik dans ook opnieuw salsa elke week en mijn voeten protesteren daar niet tegen. Met is makkelijker dan gewoon wandelen, want er zijn nooit putten in de dansvloer, vandaar geen pijn.
    Ik weet dat er mensen zijn die dat nogal straf vinden dat ik sport met RA, maar ik doe dit omdat mijn spieren veel te snel aftakelen als ik niets doe, en dan kom ik binnen de kortste keren in een rolstoel omdat mijn gewrichten en zenuwen het dan begeven. Ik moet constant spieren opbouwen om me goed genoeg te voelen. Na 2 weken niet bewegen zak ik echt al door mijn benen. Move to improve.....levensecht voor mij. Maar eigenlijk gaat dat nog redelijk goed. De boodschap is: 'je niet laten hangen Veerle, je hebt je eigen welzijn voor een groot deel in eigen handen.' En geen tijd om depri te zijn om de moeilijke toestand waar ik me in kan bevinden.

    Om even de zorgen los te laten had ik verleden week een korte vakantie in Madeira, ik heb echt kunnen  ontspannen en genieten.

    Op vrijdag 29/4 heb ik dan mijn eerste infuus met Orencia gekregen in het ziekenhuis en ben daarna gewoon naar huis gefietst want ik voelde er gewoon niets van, op zich al positief, maar de eerste weken kan dit nog niet mijn reuma verbeteren. Ik ga nu 3 infuzen in een maand krijgen om te beginnen en daarna 1 per maand.

    De ochtend voordat ik naar het ziekenhuis moest was er nog geen toelating van het ziekenfonds. Ik heb gebeld en daar hadden ze zogezegd nog niet het document dat ik moest opsturen van het vorige medicijn. Omdat ik dat reeds 2 weken er voor had gedaan, ben ik dan blijven wachten aan de telefoon tot ze het toch nog vonden en dan hebben ze me kunnen zeggen dat ik mijn infuus mocht hebben. De administratieve rompslomp is niet om mee te lachen. Ze durven ook terugbetaling van dure medicatie weigeren, eens meegemaakt jaren terug, maar het gaat over medicatie die meer dan 1000 euro per maand kost, dus hopeloos als het niet toegestaan wordt, en alle andere klassieke medicatie heeft me niet kunnen helpen, dus is dat een soort van laatste kans bij mij. Gelukkig is het wel in orde en krijg ik nu een nieuwe start. Ik ben dus weer opgelucht en hoop dat het zal aanslaan.
    Duimen jullie met me mee?

    Ik heb namelijk nog een hoop plannen voor de toekomst...hopelijk gaan die door smile