3e infuus zit er in.....

Het leven is niet altijd het feest dat we

verwachten.....

Maar terwijl we er zijn zullen we....

DANSEN!

Het 3e infuus met Orencia zit er nu in maar er is nog geen beterschap. Elke dag is het een opgave om op te staan en door de dag te komen. Na een actieve dag, moet ik de volgende dag rusten. Met de warme week een paar weken terug ging dat wel veel beter. Ik ben altijd moe en heb steeds meer pijn. Maar ik geef me nog altijd niet gewonnen.

Ik heb mijn sportieve activiteiten nog niet opgegeven. Dat wil niet zeggen dat ik nergens last van heb. Dat wil enkel zeggen dat ik er veel meer voor moet doen om me voor te bereiden. Elke dag minstens 10u slapen, of alvast zo lang plat liggen. Omdat de infusen nog niet werken moet ik ook een hoge dosis ontstekingsremmers en pijnstillers slikken. Dat moet ik sowieso, of ik nu de hele dag niets doe of ik actief ben. Ik heb altijd nog veel minder pijn als ik ga fietsen dan als ik een hele dag in de zetel zit. Van in de zetel blijven zitten word ik maar depressief en van fietsen en dansen stijgen mijn gelukshormonen tot een niveau dat ik alles kan relativeren.
Bovendien, het heeft mij veel te veel hard werk gekost om te leren fietsen, ik ga dit niet achteruit laten gaan door het niet meer te doen zolang het aan mij ligt.
Niet altijd voel ik me in staat om veel kilometers te vreten bij slechter weer, maar ik blijf wekelijks spinnen in Sportoase zodat mijn benen krachtig blijven.

Ik had een fietsreis van 2100 km gepland, maar dat gaat nu niet door, kan ik met deze problemen nog niet aan. Maar ondanks al de obstakels ben ik mij daar nog wel voor aan het voorbereiden. Ik lees er boeken over en kaarten en ik ben mijn uitrusting toch aan het klaarmaken, en ga er mee oefenen op weekendjes in Wallonnie.
Eerst en vooral heb ik mijn mountainbike ergonomisch laten aanpassen. Enkele maanden terug had ik daarvoor een consult bij Bike Experience in Wuustwezel waarvan hieronder ergens verslag. Sinds deze week staan nu ook de nieuwe handvatten op de fiets met steun voor de polsen. Aangezien ik dan meteen van Wuustwezel naar Brasschaat fietste (16 km) heb ik ze al uitgetest en goed bevonden. Het zal vooral van pas komen als ik lange kilometers bergaf fiets en steeds moet blijven remmen. Dan zal het remmen minder pijnlijk zijn in de polsen. De remmen zelf waren al geschikt voor mij, V-brakes, maar nu staan ze nog perfecter om veiliger te fietsen.
Ik ben ook al bij AS Adventure gaan bespreken welk soort bagage ik op de mountainbike kan nemen, want gewone achterzakken passen er niet op en zouden hinderen bij het afstappen voor mij. Dat gaat een van volgende weken ook in orde zijn.
3e weekend van juni ga ik fietsen in de Voerstreek met BVL, heb daarvoor ook 2 overnachtingen geboekt. Ik zal vanaf dan elk weekend in Wallonnië fietsen en de kans hebben om mijn uitrusting voor de grote droomtrip te testen op deze korte weekends zodat ik niets over het hoofd zie als ik mijn droomtrip nog doe.

Misschien is dat wel gek, zo bezig zijn in het hoofd met iets wat je nog niet kan fysiek. Maar ik weet dat ik er klaar voor was voor dat de problemen met de anti-TNF therapie begonnen. En ik heb een doel nodig om naar toe te leven. Als ik mij fysiek voorbereid op zo'n grote trip dan is dat sowieso een voorbereiding naar een gezonder en fitter leven, en ik heb het voordeel dat ik tijd genoeg heb, dat ik mij nergens voor moet haasten. Ik heb vrienden die zo'n 2000 km in minder dan 3 weken afleggen, een nachtmerrie voor mij, maar ik reken er minstens 6 weken voor en meer als dat zo uitkomt, met rustdagen tussenin. Het wonder is al groot genoeg dat ik gewoon kan fietsen, want 20 jaar was dat onmogelijk met geblokkeerde kniëen en stappen is een ramp met mijn gewrichten. En doordat ik trager ben vanwege de verminderde kracht in handen en armen om te sturen, geniet ik wel veel meer van de omgeving dan die snelheidsduivels.

De realiteit is dat mijn gewrichten na 43 jaar juveniele reumatoide arthritis mij bijna niet meer kunnen dragen. Als ik niet zou fietsen om sterke beenspieren te behouden, dan kon ik enkel maar buitenkomen in een rolstoel. Dat heb ik al ervaren door eens enkele weken ziek te zijn, dan zak ik door de benen omdat mijn spieren sneller verslappen dan normaal. Als ik geen 10 orthopedische operaties ter correctie van gewrichten had gehad, dan kon ik nu zelfs niet meer zitten en niet zelfstandig wonen. Tenslotte doe ik bijna alles alleen, met enkel om de 2 weken poetshulp en hulp voor boodschappen.

Waarom kon ik dan redelijk goed fietsen en veel andere reumapatienten niet? De reden heeft niet veel te maken met de reuma zelf want die is nooit zo stabiel geweest dat ik zonder medicatie kon. Wel is het zo dat ik een zeer sterk hart heb en een grote longinhoud wat enorme troeven zijn om te sporten. Dt is de reden dat ik mij zeker voel dat het kan, en dat het moet zelfs. Dat ene dat goed is moet goed blijven, en de rest verbeteren. Het is het enige waar ik nog wat controle over heb en niet wil loslaten.

Ik leef in dankbaarheid en ben gelukkig voor wat ik bereikt heb, een hogere levenskwaliteit, maar ik ben ook wat angstig dat het me nog sneller dan gedacht kan afgenomen worden want dat is nu reëel en al voelbaar met de medicatieperikelen en ik wil niemand tot last zijn. Daarom neem ik het leven van dag tot dag en doe mijn best er iets van te maken.
Als de nieuwe medicatie ook nog eens wil aanslaan dan lacht het geluk me toe.
Dat weten we pas na 3 ot 6 maanden.

Maar ik......ik ga altijd door met mijn strijd en zal me niet gewonnen geven.

De commentaren zijn gesloten.