2016

Ondertussen zijn we al een nieuw jaar en heb ik lang niets geblogd. Ik heb er niet bewust mee willen stoppen, de omstandigheden waren te moeilijk. Als ik geen comfortabele plaats heb voor mijn computer lukt het niet omdat ik wel heel veel moeite heb met typen. De reumahanden laten het niet toe te typen op touch screen dus even iets vanaf een smart phone, dat lukt me niet, net zoals ik zelden op tijd smssen kan beantwoorden. Mijn reuma hindert in alles wat ik wil doen maar ik heb nog steeds heel veel zin om daar tegenin te gaan.

Ik ben weer begonnen met dansen, weliswaar op mijn orthopedische schoenen want ik heb in feite geen voetgewrichten meer. Dwz dat de kleine gewrichtjes allemaal zijn vastgezet, alleen mijn enkels kunnen nog bewegen en dus kan ik onmogelijk op blote voeten stappen, maar salsa dansen op mijn op maat gemaakte orthopedische schoenen dat lukt me nog goed. Het doet me goed. zelfs mijn bekkenpijn vermindert weer, zalig!
Wat men niet ziet is dat ik het wel nodig heb om eerst een siesta te doen voordat ik naar dansles kan, maar dat is wat er nodig is om eens iets leuks te kunnen doen, dan moet dat maar. Gelukkig sta ik daar al ver genoeg in om ook eens te kunnen overslaan wanneer ik rust nodig heb. Ik ben ook blij dat ik weer bij Bailando dans waar ik weer met open armen werd verwelkomd, doet toch goed zo nog een stuk sociaal leven weg van zorgen en pijn.

Mijn pino is nu hersteld en daar kan ik binnenkort ook weer mee gaan toeren.

Ik droom momenteel van een grote fietstrip naar het Zuiden die ik misschien alleen, maar toch liefst met een fietsmaat wil doen. Ik ben al allerlei opzoekingswerk aan het doen ter voorbereiding.

Maar nu heb ik wel een donkere wolk boven mijn hoofd hangen die roet in mijn eten zou kunnen strooien. Blijkbaar ben ik allergisch aan het reageren op de medicatie die van mij de laatste 10 jaar een veel actievere persoon maakte. Ik was gisteren bij mijn reumatoloog, er werd ook bloed afgenomen en over enkele dagen kan ik bellen voor de uitslag. Er zal ge-evalueerd moeten worden of ik met mijn biological moet stoppen of niet en dan iets nieuws opstarten. Klinkt simpel maar dat is het helemaal niet. Als ik met een nieuwe start is het nog de vraag of die wel vat kan hebben op mijn lichaam en hoe lang dat zal duren voor we dat merken, want dat is nooit zeker van te voren. Dit is niet het soort medicatie dat altijd doet wat het moet doen zoals veel andere middelen. Voor reuma bestaat er niets wat met zekerheid werkt. Maar er is wel kans dat het zeer goed kan werken. Een risico dat men enkel neemt als er niets anders meer werkt. Dus moet ik het nu nog 2 maanden evalueren of Humira nu echt niet meer werkt of nog wel. Alleszins gaan er nog veel testen aan vooraf gaan voor ik met en ander soort medicatie mag starten. 
Met Humira inspuitingen kreeg ik geen gewrichtsontstekingen meer en voelde ik me fitter en minder moe, maar nu valt het voor dat ik na inspuiting niet alleen allergische reactie krijg op de plaats van inspuiting, een dikke onderhuidse bol die nog zwelt de dagen nadien, maar ik kan de volgende dag dikwijls ook niet meer het bed uit, kan me dan niet recht houden, moet me van bed naar zetel slepen, krijg spierpijn en ben zo moe dat ik hele dagen en nachten achtereen kan slapen, krijg niets voor mekaar enkele dagen en heb daarna ook nog veel pijn. Dit was de laatste maanden 1 op 2 inspuitingen. En dan nam ik er al een middel tegen allergie bij, Cetirizine. 2 jaar geleden begon dat met af en toe een slechte reactie en nu is dat zo steeds meer. Misschien is het opnieuw tijd voor vernieuwing. Maar elke reumapatient weet dat dit risico's met zich mee brengt die we niet graag nemen want niemand wil zwaar invalde zijn door erge opstoten als het niet blijkt te werken.

Ik ben ongerust want ik wil niet graag de levenskwaliteit verliezen die ik na vele jaren miserie had herwonnen. Maar ik zal moeten afwachten wat komt en hopen op een gunstig verloop.

Dat zijn de muizenissen op dit moment in mijn hoofd....

De commentaren zijn gesloten.