Wereldreumadag

Vandaag is wereldreumadag.
Waarom is er een dag voor reumapatienten? Die is er niet omdat wij willen feesten dat we een ongeneeslijke aandoening hebben. Die is er wel om de vele reumatische aandoeningen in de aandacht te brengen.
Aandacht? Ik heb er in die 42 jaar dat ik er onder lijd geen aandacht mee willen trekken, ik probeerde het de meeste jaren weg te moffelen als het kon.
Als het kon dus, want dikwijls kon ik dat niet omdat men wel zag dat er moeilijkheden waren.
Op vragen over mijn moeilijkheden antwoorden deed ik nooit graag, en daarom minimaliseerde ik zo veel mogelijk waar ik mee zat uit angst een vreemde eend gevonden te worden.
Doch, dat heeft ook nooit geholpen, dus ben ik daar na rijper te worden in veranderd.
Ik ben lid van patientenverenigingen geworden. Vroeger dacht ik dat dat clubjes waren waar oudere mensen samen onder elkaar wat konden klagen. Maar zo is dat helemaal niet. Het contact met lotgenoten af en toe doet je ogen open voor je aandoening, maar je leert ook van elkaar dat je het kan relativeren, en meer aandacht schenken aan wat er nog goed gaat, dankbaar daar voor zijn.
Waarom moeten wij nu aandacht hebben?
Omdat er ten eerste nog steeds geen medicijn is voor genezing, en omdat we de overheden er aan willen herinneren dat het wetenschappelijk onderzoek daarvoor wel centen nodig heeft.
Ja maar, met al die bezuinigingen zullen ze daar geen interesse in hebben! Net daarom moeten ze het wel doen! Want reumapatienten worden zonder medicatie zwaar invalide en hebben allerlei aanpassingen nodig die geld kosten. Dat kan bespaard worden door te genezen. Om een idee te geven van wat er allemaal bij komt kijken zou ik over mijn eigen aandoening Reumatoide Arthritis kunnen vertellen, wat dat allemaal inhoudt.


Ik kreeg op 13 jarige leeftijd Juveniele Polyarticulaire Reumatoïde Arthritis. In het begin betekende dat dat ik gewrichtsontstekingen kreeg. Ik was uit een boom gevallen (tja ik was een actieve 13-jarige zoals andere gezonde kinderen) en ik had rechterschouder en linker pols gekwetst. Ik was een stoere tiener die als oudste van 5 het niet gewend was te klagen, ik had geleerd op mijn tanden te bijten en gewoon naar huis gegaan en volgende ochtend weer per fiets naar school, wel met veel pijn.
Omdat ik een scoliose had in mijn rug, (te snel gegroeid) ging ik 3 keer per week naar de kiné in het ziekenhuis. Die avond kon ik niet aan het klimrek hangen en moest ik van de kiné bij de arts fysische geneeskunde gaan met mijn pijn. Die vond niets. Dus ik moest verder mijn armen forceren.. Na 2 weken werd ik op school helemaal onpasselijk met koorts en pijn in schouder en pols en ik moest naar de ziekenboeg, mijn ouders werden gebeld om me te halen omdat ik ziek was. Toen gingen ze met me naar die arts fysische geneeskunde maar die vond verder onderzoek niet nodig.
Nog eens enkele weken later had ik dezelfde pijn in de andere schouder en de andere pols. Toen werd ik versleten voor kommediant bij de dokter want dit kon toch niet? Nochtans weet ik nu dat dat juist een symptoom is van RA, dat je klachten aan 2 symmetrische gewrichten krijgt. Een maand of wat later ook mijn vingerkootjes pijnlijk gezwollen, nog wat later mijn beide ellebogen ontstoken. De gewrichten wisselden zich af alsof het iets is dat regelmatig reist van het ene gewricht naar het andere, doorheen mijn hele lichaam en ook mijn voeten moesten er aan geloven, de tenen en de bal van de voet werden ook aangetast en ook de enkels.
Na een jaar deed de huisdokter bloedonderzoek en toen dacht die dat ik leukemie had, door de verre afbraak van mijn bloed. Ik zat zo vol ontstekingen dat ook mijn bloed er van kapot ging. Eindelijk geloofde men dat ik me niet goed voelde, ik was altijd moe van pijn en van het ziekteproces dat zich in mijn jong nog groeiend lichaam afspeelde. Het was niet goed te vatten. Met momenten kon ik nog verspringen, hordenlopen, veldloop en gym wat ik graag deed, maar andere momenten kon dat totaal niet. Volleybal haatte ik omdat dat altijd te veel pijn deed aan vingers en polsen en armen, maar het benenwerk kon nog. Ik fietste ook nog elke dag 8 km naar school en 8 km terug door alle weer en wind. Ik wist niet beter. Na een jaar moest ik naar een reumatoloog en toen kreeg ik Plaquenil en cortisonepilletjes. Daardoor had ik wat meer energie en minder pijn maar als ik dat niet nam lukte er niks. Ik had steeds meer medicatie nodig en op school vroegen ze zich af of ik aan drugs was door mijn stemmingswisselingen. Ik werd het allemaal zo moe en toen ik 15 was heb ik op het eind van het schooljaar alle pillen in de vuilbak gegooid en besloot naar geen enkele dokter meer te gaan.
Toen werd ik pas echt ziek. Na enkele dagen zonder medicatie kon ik bijna niks meer bewegen, en kon ik dus ook niet zelfstandig uit mijn bed komen. Al de gewrichten van mijn 4 ledematen, mijn nekwervels en mijn kaakgewrichten, tot zelfs borstbeen waren ontstoken, alles deed zo pijn dat ik amper durfde ademen.
Mijn ouders namen me naar een homeopaat maar door die zijn druppeltjes werd het nog erger en ook een hartklep werd aangetast,dus stopte ik er mee.
Mijn handen waren al misvormd en gedeeltelijk ontwricht door de ontstekingen dus ik kon er niets mee doen en dat deed constant fel pijn. Armen kon ik niet zelf optillen dus kon ik mezelf niet aankleden of wassen of mijn eten soms ook niet in mijn mond krijgen. Op een stoel zitten of in een zetel was moeilijk want ik kon scheef vallen en niet zelf rechtkomen. 15 jaar was ik en letterlijk totaal ten prooi van jeugdreuma, zwaar invalide. Op een dag kwam mijn tante met haar wagen om dan samen met mijn moeder me naar een nieuwe arts te brengen. Ik wilde niet want ik begreep mijn ziekte niet en dacht dat de fouten van de vorige artsen me in deze slechte toestand brachten. Ik had totaal geen vertrouwen meer. Maar ik kon zelf niets, dus droegen ze me naar de dokter. Hij paste acupunctuur toe en injecties tegen ontstekingen. Ik werd beter, en na 9 maanden niets kunnen leerde ik stilletjesaan terug wat stappen, maar het duurde 2 jaar voor ik er door was want ik was totaal geconsumeerd geweest door ontsteking en pijn en dan heb je chronische vermoeidheid. De remissie bleef ook geen jaren duren en ik heb wel terug naar de reumatologie moeten gaan. Een leven van trial en error wat medicatie en therapie betrof. Door de ontstekingen gaat het kraakbeen van gewrichten kapot en zo kunnen die gewrichten blokkeren en zelfs vastgroeien als het niet behandeld wordt. Zo was mijn onderbeen aan bovenbeen vast gegroeid toen ik 26 was. Een protese drong zich op om terug te kunnen stappen. In het totaal ben ik al 10 keer geopereerd aan gewrichten. 2 keer aan linkerhand, protesen, pols en 1 keer linkerelleboog, 2 keer aan beide voeten, vastgezet, zit geen stabiliteit meer in zonder steunzolen. Reeds 2 knieprotesen in rechterknie en 1 in linkerknie. Ik ben dus wat opgelapt om nog te kunnen bewegen. Maar dat is beperkt. Ik heb een auto-immuunaandoening waardoor ik ook andere auto-immuunaandoeningen aantrek zoals fibromyalgie en ik heb ook hashimoto = schildklieraandoening die spierklachten geeft en slaapapneu als ik plat lig. Ik zwel daar ook van op met momenten en ben er enorm vermoeid van en kom makkelijk bij. 3 vermoeiende aandoeningen dus ik ga constant op zoek naar energie. Reuma heeft ook mijn slokdarm aangetast en mijn maag want ja, ook de organen moeten er uiteindelijk aan geloven, en sinds enkele jaren heb ik het ook letterlijk op mijn zenuwen. Zenuwpijn is niet te harden, zonder zware pijnstilling is het geregeld een potje janken en wordt je uit je slaap gehaald door oncontroleerbare bewegingen, spasmen, omdat door te veel pijn er zo veel spanning op zit. Of wordt je geduld op de proef gesteld door regelmatig korte verlammingen in armen en benen, je laat dingen vallen of je steekt de straat over nietsvermoedend en valt plotseling neer in het midden van de straat zonder zelf te kunnen opstaan, zomaar eventjes verlamd door je aangetaste zenuwen. Door de verstoorde immuniteit ben ik van ziekten die voor anderen banaal zijn ook veel langer ziek dan normaal. Een klein wondje kan me zo ziek maken dat ik 3 maanden zware anti-biotica moet.

Mijn aandoening is dus een zware last en ik ben niet zo'n patient die het allemaal maar over zich laat komen, niets aan te doen en maar de pilletjes van de dokter slikken tot ik er niet meer ben. Dat is voor mij niet acceptabel, ik zoek altijd verder wat ik zelf wel kan doen om te verbeteren. Zo is mijn leven leefbaarder geworden door regelmatig aan beweging te doen. Heb ik met kleine stukjes opgebouwd. Ik fiets veel en daardoor heb ik sterke spieren waardoor ik niet meer door mijn benen zak. En mijn weerstand versterkte door veel in de buitenlucht te fietsen. En ook heb ik mijn pijnprobleem een andere wending gegeven door acupunctuur. De zenuwpijn is er mee onder controle zonder verdoving dus heb ik er ook een helder hoofd bij. Daarnaast neem ik de basisbehandeling van de reumatoloog en organische supplementen om wat meer energie te hebben want daarvan heb ik altijd te kort. Daarom ben ik nu de persoon die jullie kennen, omdat ik mijn leven constant zodanig inricht om zo min mogelijk ziek te zijn en zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen leven, om anderen niet tot last te zijn. En dat op zich is al een hele job. Daarnaast ben ik ook nog mama van 2 prachtkinderen dus heb ik geen tijd om me te laten hangen. En dat is maar goed ook.

Een klaagzang was niet de bedoeling, ik wilde even laten weten wat reuma eigenlijk is, want het is wereldreumadag. Zo heeft iedere patient zijn eigen verhaal.
  

De commentaren zijn gesloten.