• Beste Maggie,

    Wat een idee! Langdurig zieken laten werken..... ik had dat idee 13 jaar geleden ook al!

    Even voorstellen, ik ben Veerle en op 14 jarige leeftijd werd bij mij de diagnose Juveniele Reumatoïde Polyarthritis gesteld toen ik al een jaar lang in 4 ledematen wisselend alle gewrichten ontstoken had gehad. Het was zeer moeilijk om naar school te gaan. Mijn vader kon me niet brengen met de wagen omdat die te vroeg ging werken, en mijn moeder reed niet, een bus was er niet, dus ik bleef gewoon dagelijks mijn 9 kilometertjes naar school fietsen en nog evenveel km terug. Op de fiets voelde ik me het best, alleen zag ik bij het klimmen op de brug soms sterretjes door mijn bloedarmoede, ook weer deel van de aandoening door de vele ontstekingen. Ik was in volle groei en in pubertijd, daarbij nog eens reuma, dat vergde veel van mijn lichaam. Maar als oudste van 5 had ik geleerd niet te klagen. Toen ik 15 was werd ik te ziek om nog verder naar school te gaan. Aangezien mijn ouders niet rijk waren, kon ik ook geen thuisonderwijs krijgen, en schoolplicht liep toen nog maar tot 14 jaar. Veel mogelijkheden waren er toen nog niet. Na 2 jaar ging het iets beter en vanaf toen volgde ik weer allerhande cursussen want helemaal niks gestudeerd hebben, dat stak mij erg tegen, maar een voltijds schoolprogramma kon ik fysiek niet meer aan. Door mijn chronische aandoening kreeg ik in 1980 een arbeidsongeschiktheidspercentage van 90%, dit omdat het merendeel van mijn gewrichten in 4 ledematen zwaar beschadigd waren, reeds voor ik meerderjarig werd. Ik moet u als arts niet vertellen dat men met gewrichten waar brokken uit zijn niet of zeer beperkt kan bewegen om nog maar te zwijgen van de pijn die je constant uitput. Ook het trekken en sleuren er aan door controlegeneesheren verbeterde er niets aan. 
    Vanaf volwassen leeftijd ijverde ik voor hersteloperaties, want het was niet mijn bedoeling om mijn ganse leven volledig afhankelijk van anderen te blijven, als er dan toch enigzins een manier was tot verbetering van mijn functioneren. Reumaremmende medicatie had immers in de jaren 70 nog geen goed effect op mij, er was niet veel. Maar ik droomde er van ooit te kunnen werken. Ik trouwde en ik kreeg 2 kinderen en had mijn handen vol, met de aandoening er bij was het niet simpel, maar ik sloeg me er door. Toen ik dan ook nog mijn uitkering verloor, stonden we bijna op straat en moest ik voltijds gaan werken. Ik kon dat niet aan, maar ik nam werk aan waar mijn man toen dichtbij werkte zodat ik met hem mee kon vanuit Brasschaat naar Brussel. Aangezien hij om 7u begon was ik ook zo vroeg op het werk. Bovendien kon ik pas om 8.30u beginnen te werken tot 18u. De tijd die ik in de ochtend te vroeg op mijn werk was gebruikte ik om achterstallig typewerk te doen, omdat ik tijdens kantooruren telefonisch beschikbaar moest zijn voor klanten, en ik wegens mijn reumahanden zeer traag typ. Overuren dus, maar onbetaald. Ik hield mezelf op de been met alle dagen de maximumdosis 1000 mg Naproxen en 4 tot 6 Dafalgans. 
    Wanneer ik thuis kwam was het 19.30u en kon ik nog net mijn kinderen in bed stoppen om dan zelf neer te ploffen. Ik kon nooit eten 's avonds, zo moe dat mijn maag het niet aankon. En huishoudelijk werk moest altijd wachten tot het weekend, zodat ik ook nooit iets leuks met de kinderen kon doen. De enige vrije tijd was om te slapen en mijn lichaam voor te bereiden op werk. Ik ben een paar keer op het werk naar de ziekenboeg gedragen door maagzweer, maar ik bleef doorgaan voor brood op de plank. Mijn man had immers een loonbeslag door schuld, ik kon niet anders. Anderzijds was het wel zo dat ik mijn job heel boeiend vond en de adrenaline hield me toen op de been. Ik telde mee omdat ik werkte, en mentaal deed dat me goed. Maar in 2001 kon ik plots totaal niet meer stappen en had ik helse pijn want mijn knieprotese die ik op 29 jarige leeftijd kreeg was stuk en ik kon niet op 1 been springen door mijn zwakke gewrichten, dus krukken ging ook niet meer. Een operatie drong zich op voor het vervangen van mijn totale knieprotese op 41 jaar. Na 3 maanden revalidatie kwam ik bij de arbeidsgeneesheer. Die zei me dat ik niet meer moest gaan werken, nooit meer. Ik heb mezelf daar tegen verzet, ik zei dat ik toch wel weer mijn job wilde doen, ik was niet bereid het op te geven. Toen ik terug aan het werk was voelde ik dat het nog veel zwaarder was. Ik voelde me immers tijdens het werken 4 dagen per week ziek van de behandeling met Methotrexaat die men had opgestart. Ik kon nog net wat werken op automatische piloot, uit gewoonte, maar ik werd steeds meer oververmoeid. ik moest knokken want ik heb nooit kans gehad om met een contract van onbepaalde duur te werken. Bij een sollicitatie zag men altijd duidelijk mijn misvormde handen, die kon ik niet wegstoppen, maar door mijn enthousiasme kreeg ik dan soms toch de kans om tijdelijk te werken. Een groter risico nam men niet. Uitzendwerk en vervangingen van loopbaanonderbrekingen deed ik meermaals met 1 dag werkloosheid er tussen, dus kon ik goedkoop afgedankt worden, en dat hing dan altijd als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Uiteindelijk crashte ik weer en mocht ik een nieuw contract wel vergeten, dus ging ik toch maar met ziekteverlof en dat ben ik nu 14 jaar later nog steeds.
    Ik viel in een zwart gat en ik heb dan ook na een jaar thuiszitten aan de medisch adviseur gevraagd of ik mocht werken. Hij verklaarde me voor het leven arbeidsongeschikt maar ik kreeg toestemming om een aangepaste job te doen voor maximaal 20 u per week. Het was moeilijk om iets te vinden, want ik moest natuurlijk meteen bij de sollicitatie vertellen over mijn arbeidshandicap en de werkgever moest akkoord gaan met maximaal 20u en aan hetzelfde loon van mijn vorige voltijdse job, zij het dan gehalveerd. Maar dit moest kloppen, want als ik minder kreeg verminderde ook mijn uitkering als ik zonder werk kwam te staan. Dus toch echt niet zo simpel. Maar ik kreeg het voor mekaar.
    Ik was blij want ik miste het werken, het contact met collega's en natuurlijk had ik het ook financieel zwaar zonder werk. Met volle moed begon ik aan mijn job.  
    Maar die was wel anders dan voorgeschoteld. Ipv op kantoor mensen op te bellen voor enquètes moest ik van deur tot deur lopen met een laptop. Na een maand werd ik verkouden en snel bleek dit een longontsteking die 6 maand zou duren. De eerste longontsteking in een reeks. Dus bye bye job! De job bracht me net iets meer dan 100 euro per maand meer op dan uitkering, omdat het loon van mijn man werd meegeteld. Dus voor wat had ik me zo uitgeput en zo ziek gemaakt?

    Nadat ik was hersteld besloot ik te studeren, ook netjes binnen de toegelaten uren van de medisch adviseur. Ik was ondertussen gescheiden en stond er alleen voor met 2 tieners waarvan 1 met ASS, maar ik behaalde mijn diploma door op de bus te studeren want thuis had ik geen tijd. Het geloop voor mijn zoontje met ASS nam veel van mijn tijd en energie in beslag,  dus was het niet evident om veel te werken. Toen hij als tiener eindelijk op een goed MPI zat, heb ik weer pogingen ondernomen maar zoals altijd weer enkel tijdelijke contracten als secretariaatsmedewerker. Voor mij is het trouwens ook niet mogelijk om dagelijks 4u te werken in een 20 urenstelsel omdat de dagelijkse verplaatsing te zwaar is. Ik werkte dan maandag, woensdag en vrijdag 6,5u omdat ik dinsdag en donderdag en in het weekend platte rust nodig had. Anders kon ik het niet aan om simpelweg op een kantoor te zitten. Maar mentaal voelde ik me pas compleet met werk. En daarbij kwam dan ook dat ik als alleenstaande zo mijn inkomen wel aanzienlijk kon verbeteren.

    Ik ben blijven werk zoeken tot ik in 2013 moest geopereerd worden aan de voeten. Mijn 10de orthopedische operatie. Vanaf toen zag ik het niet meer zitten om verder werk te zoeken. Ik deed nog wat vrijwilligerswerk maar geen betaald werk meer. Ik ben ondertussen 55 jaar, heb al 42 jaar een agressieve vorm van reuma en ja ik heb me er eindelijk bij kunnen neerleggen niet meer te werken want ik ben het gesol door werkgevers en controleartsen toch erg beu. En nu komt u er mee af dat we moeten???
    Ik stel dan voor dat u de werkgevers dan zelf verplicht om ons van thuis uit te laten werken op een laptop van het werk, want die kans heb ik nooit gekregen hoewel ik altijd administratief werk deed. En dat we eender wanneer vrij krijgen voor medische afspraken want als we zieker worden lukt het ook al niet. 

    Dit is nu mijn verhaal, maar zoals ik zijn er vele chronische patienten die niet naar behoren functioneren op een werkplek.
    U zou er werk mee hebben om werkgevers te motiveren, en waarschijnlijk gaan ze om financiële compensatie vragen ook. Ze kunnen immers net zo goed een schoolverlater nemen voor wie ze geen enkele aanpassing moeten doen. Of wat dacht u mevrouw de minister? Dat werkgevers op ons zitten te wachten?

     

  • fragment uit het leven van een reumapatient

    Thuis loop ik veel op flip flops met blote voeten.

    Een uurtje geleden voelde het nat aan mijn voeten, ik keek en zag dat ik in een plas met water stond in de living.

    Eigen schuld dikke bult, ik had de kraan van de spoelbak in de keuken laten open staan.Ik hoor niet scherp want door medicatiegebruik heb ik tinitis (eeuwig lawaai in mijn hoofd) Ik was van die kraan weggegaan door de telefoon die rinkelde maar vergeten dat ze nog aan stond. Dus de keuken en living waren onder water gelopen.

    Dan dweil je dat toch vlug op denk je?

    Mis! Dweilen is zo goed als onmogelijk voor mij. ik ben namelijk totaal niet in staat een dweil uit te wringen. Laten liggen kan ook niet want straks ben ik nog oorzaak van waterschade bij de buren onder mij. Dan maar onmiddellijk aan de slag met wat we hebben. Dus de hele linnenkast op de vloer. Alle handdoeken en flanellen lakens heb ik gebruikt om de vloer op te drogen. Dat was niet genoeg dus heb ik ze nog even gezwierd in de wasmachine om er opnieuw de vloer mee op te nemen. Nu zit ik weer droog. 

    Normaal krijg ik poetshulp omdat poetsen te moeilijk voor mij is maar die kan je niet eventjes vragen als er zoiets voorvalt.

    Nu nog even 2 machientjes witgoed wassen en klaar is kees. 

    Waarschijnlijk leest er hier niemand die haar living en keuken dweilt met handdoeken en lakens, maar ik doe dat dus wel Lachen