Beste Maggie,

Wat een idee! Langdurig zieken laten werken..... ik had dat idee 13 jaar geleden ook al!

Even voorstellen, ik ben Veerle en op 14 jarige leeftijd werd bij mij de diagnose Juveniele Reumatoïde Polyarthritis gesteld toen ik al een jaar lang in 4 ledematen wisselend alle gewrichten ontstoken had gehad. Het was zeer moeilijk om naar school te gaan. Mijn vader kon me niet brengen met de wagen omdat die te vroeg ging werken, en mijn moeder reed niet, een bus was er niet, dus ik bleef gewoon dagelijks mijn 9 kilometertjes naar school fietsen en nog evenveel km terug. Op de fiets voelde ik me het best, alleen zag ik bij het klimmen op de brug soms sterretjes door mijn bloedarmoede, ook weer deel van de aandoening door de vele ontstekingen. Ik was in volle groei en in pubertijd, daarbij nog eens reuma, dat vergde veel van mijn lichaam. Maar als oudste van 5 had ik geleerd niet te klagen. Toen ik 15 was werd ik te ziek om nog verder naar school te gaan. Aangezien mijn ouders niet rijk waren, kon ik ook geen thuisonderwijs krijgen, en schoolplicht liep toen nog maar tot 14 jaar. Veel mogelijkheden waren er toen nog niet. Na 2 jaar ging het iets beter en vanaf toen volgde ik weer allerhande cursussen want helemaal niks gestudeerd hebben, dat stak mij erg tegen, maar een voltijds schoolprogramma kon ik fysiek niet meer aan. Door mijn chronische aandoening kreeg ik in 1980 een arbeidsongeschiktheidspercentage van 90%, dit omdat het merendeel van mijn gewrichten in 4 ledematen zwaar beschadigd waren, reeds voor ik meerderjarig werd. Ik moet u als arts niet vertellen dat men met gewrichten waar brokken uit zijn niet of zeer beperkt kan bewegen om nog maar te zwijgen van de pijn die je constant uitput. Ook het trekken en sleuren er aan door controlegeneesheren verbeterde er niets aan. 
Vanaf volwassen leeftijd ijverde ik voor hersteloperaties, want het was niet mijn bedoeling om mijn ganse leven volledig afhankelijk van anderen te blijven, als er dan toch enigzins een manier was tot verbetering van mijn functioneren. Reumaremmende medicatie had immers in de jaren 70 nog geen goed effect op mij, er was niet veel. Maar ik droomde er van ooit te kunnen werken. Ik trouwde en ik kreeg 2 kinderen en had mijn handen vol, met de aandoening er bij was het niet simpel, maar ik sloeg me er door. Toen ik dan ook nog mijn uitkering verloor, stonden we bijna op straat en moest ik voltijds gaan werken. Ik kon dat niet aan, maar ik nam werk aan waar mijn man toen dichtbij werkte zodat ik met hem mee kon vanuit Brasschaat naar Brussel. Aangezien hij om 7u begon was ik ook zo vroeg op het werk. Bovendien kon ik pas om 8.30u beginnen te werken tot 18u. De tijd die ik in de ochtend te vroeg op mijn werk was gebruikte ik om achterstallig typewerk te doen, omdat ik tijdens kantooruren telefonisch beschikbaar moest zijn voor klanten, en ik wegens mijn reumahanden zeer traag typ. Overuren dus, maar onbetaald. Ik hield mezelf op de been met alle dagen de maximumdosis 1000 mg Naproxen en 4 tot 6 Dafalgans. 
Wanneer ik thuis kwam was het 19.30u en kon ik nog net mijn kinderen in bed stoppen om dan zelf neer te ploffen. Ik kon nooit eten 's avonds, zo moe dat mijn maag het niet aankon. En huishoudelijk werk moest altijd wachten tot het weekend, zodat ik ook nooit iets leuks met de kinderen kon doen. De enige vrije tijd was om te slapen en mijn lichaam voor te bereiden op werk. Ik ben een paar keer op het werk naar de ziekenboeg gedragen door maagzweer, maar ik bleef doorgaan voor brood op de plank. Mijn man had immers een loonbeslag door schuld, ik kon niet anders. Anderzijds was het wel zo dat ik mijn job heel boeiend vond en de adrenaline hield me toen op de been. Ik telde mee omdat ik werkte, en mentaal deed dat me goed. Maar in 2001 kon ik plots totaal niet meer stappen en had ik helse pijn want mijn knieprotese die ik op 29 jarige leeftijd kreeg was stuk en ik kon niet op 1 been springen door mijn zwakke gewrichten, dus krukken ging ook niet meer. Een operatie drong zich op voor het vervangen van mijn totale knieprotese op 41 jaar. Na 3 maanden revalidatie kwam ik bij de arbeidsgeneesheer. Die zei me dat ik niet meer moest gaan werken, nooit meer. Ik heb mezelf daar tegen verzet, ik zei dat ik toch wel weer mijn job wilde doen, ik was niet bereid het op te geven. Toen ik terug aan het werk was voelde ik dat het nog veel zwaarder was. Ik voelde me immers tijdens het werken 4 dagen per week ziek van de behandeling met Methotrexaat die men had opgestart. Ik kon nog net wat werken op automatische piloot, uit gewoonte, maar ik werd steeds meer oververmoeid. ik moest knokken want ik heb nooit kans gehad om met een contract van onbepaalde duur te werken. Bij een sollicitatie zag men altijd duidelijk mijn misvormde handen, die kon ik niet wegstoppen, maar door mijn enthousiasme kreeg ik dan soms toch de kans om tijdelijk te werken. Een groter risico nam men niet. Uitzendwerk en vervangingen van loopbaanonderbrekingen deed ik meermaals met 1 dag werkloosheid er tussen, dus kon ik goedkoop afgedankt worden, en dat hing dan altijd als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Uiteindelijk crashte ik weer en mocht ik een nieuw contract wel vergeten, dus ging ik toch maar met ziekteverlof en dat ben ik nu 14 jaar later nog steeds.
Ik viel in een zwart gat en ik heb dan ook na een jaar thuiszitten aan de medisch adviseur gevraagd of ik mocht werken. Hij verklaarde me voor het leven arbeidsongeschikt maar ik kreeg toestemming om een aangepaste job te doen voor maximaal 20 u per week. Het was moeilijk om iets te vinden, want ik moest natuurlijk meteen bij de sollicitatie vertellen over mijn arbeidshandicap en de werkgever moest akkoord gaan met maximaal 20u en aan hetzelfde loon van mijn vorige voltijdse job, zij het dan gehalveerd. Maar dit moest kloppen, want als ik minder kreeg verminderde ook mijn uitkering als ik zonder werk kwam te staan. Dus toch echt niet zo simpel. Maar ik kreeg het voor mekaar.
Ik was blij want ik miste het werken, het contact met collega's en natuurlijk had ik het ook financieel zwaar zonder werk. Met volle moed begon ik aan mijn job.  
Maar die was wel anders dan voorgeschoteld. Ipv op kantoor mensen op te bellen voor enquètes moest ik van deur tot deur lopen met een laptop. Na een maand werd ik verkouden en snel bleek dit een longontsteking die 6 maand zou duren. De eerste longontsteking in een reeks. Dus bye bye job! De job bracht me net iets meer dan 100 euro per maand meer op dan uitkering, omdat het loon van mijn man werd meegeteld. Dus voor wat had ik me zo uitgeput en zo ziek gemaakt?

Nadat ik was hersteld besloot ik te studeren, ook netjes binnen de toegelaten uren van de medisch adviseur. Ik was ondertussen gescheiden en stond er alleen voor met 2 tieners waarvan 1 met ASS, maar ik behaalde mijn diploma door op de bus te studeren want thuis had ik geen tijd. Het geloop voor mijn zoontje met ASS nam veel van mijn tijd en energie in beslag,  dus was het niet evident om veel te werken. Toen hij als tiener eindelijk op een goed MPI zat, heb ik weer pogingen ondernomen maar zoals altijd weer enkel tijdelijke contracten als secretariaatsmedewerker. Voor mij is het trouwens ook niet mogelijk om dagelijks 4u te werken in een 20 urenstelsel omdat de dagelijkse verplaatsing te zwaar is. Ik werkte dan maandag, woensdag en vrijdag 6,5u omdat ik dinsdag en donderdag en in het weekend platte rust nodig had. Anders kon ik het niet aan om simpelweg op een kantoor te zitten. Maar mentaal voelde ik me pas compleet met werk. En daarbij kwam dan ook dat ik als alleenstaande zo mijn inkomen wel aanzienlijk kon verbeteren.

Ik ben blijven werk zoeken tot ik in 2013 moest geopereerd worden aan de voeten. Mijn 10de orthopedische operatie. Vanaf toen zag ik het niet meer zitten om verder werk te zoeken. Ik deed nog wat vrijwilligerswerk maar geen betaald werk meer. Ik ben ondertussen 55 jaar, heb al 42 jaar een agressieve vorm van reuma en ja ik heb me er eindelijk bij kunnen neerleggen niet meer te werken want ik ben het gesol door werkgevers en controleartsen toch erg beu. En nu komt u er mee af dat we moeten???
Ik stel dan voor dat u de werkgevers dan zelf verplicht om ons van thuis uit te laten werken op een laptop van het werk, want die kans heb ik nooit gekregen hoewel ik altijd administratief werk deed. En dat we eender wanneer vrij krijgen voor medische afspraken want als we zieker worden lukt het ook al niet. 

Dit is nu mijn verhaal, maar zoals ik zijn er vele chronische patienten die niet naar behoren functioneren op een werkplek.
U zou er werk mee hebben om werkgevers te motiveren, en waarschijnlijk gaan ze om financiële compensatie vragen ook. Ze kunnen immers net zo goed een schoolverlater nemen voor wie ze geen enkele aanpassing moeten doen. Of wat dacht u mevrouw de minister? Dat werkgevers op ons zitten te wachten?

 

Commentaren

  • Veerle,
    Heb jij die brief naar minister De Block zelf gestuurd of is die enkel op uw blog verschenen ?
    Sprekend verhaal van het moedig leven van een reuma patiënt !
    Viviane

  • Gelijk heb je, het is alom bekend dat reumapatiënten geen plantrekkers zijn, integendeel steeds te veel eisen van zichzelf, we moeten eerder beschermt worden tegen overbelasting last dan te pushen. Ikzelf heb psoriatische polyartritis en zou ook veel liever nog voltijds kunnen werken, maar op dit moment lukt mij het niet, ik werk 19u verdeeld over 3 dagen met telkens 4 uren verplaatsing er nog bij, dus 10u30 weg van huis

  • Beste Viviane,
    Deze blog is er omdat de publieke opinie over reumapatienten nogal onbegrijpend is. de ziekte is voor een groot deel niet zichtbaar en wat men niet ziet kan voor velen niet serieus zijn. Vandaar dat ik vooral schrijf om de publeke opinie te beïnvloeden, sensibilisatie voor reumapatienten en chronische patienten in het algemeen.
    Maar in het verledenwerd ik naar aanleiding van mijn schrijfsels reeds gecontacteerd door ministeries, dus worden zulke dingen daar wel af en toe gelezen :)

  • Veerle, veel appreciatie voor uw benadering, ik heb dan ook deze tekst naar mijn eigen fb-vrienden gedeeld, een kleine groep kan ook soms krachtig uit de hoek komen...
    Ik beken dat ik in periodes van remissie van de ziekte geen woord er wil over horen of schrijven en doe alsof het mij niet aangaat; van nature ben ik geen liefhebber van soortgenoten steun e.d. , ook op reuma-net vind ik nogal veel gepamper en schouderklopjes terug, allemaal heel goed bedoeld maar we moeten naar mijn gevoel veel agressiever uit de hoek komen, daarvan is uw artikel een goed voorbeeld, vergeet het dat de publieke opinie daar oog en begrip voor heeft. Alles staat tegenwoordig in het teken van eigen verantwoordelijkheid voor je gezondheid, je moet maar genoeg bewegen, gezond eten, het uit je hoofd zetten, enz... het taboe van mensen die chronisch ziek zijn moet doorbroken worden, zeker nu ook de regering eerder de neiging heeft de prioriteiten elders te leggen. Gewoon eens durven zeggen "hou je mond, wat weet jij daarvan" is al een stap vooruit ! Andere ideeën welkom ;-) !

  • Geert,

    Jij bent weer zo'n typisch voorbeeld!
    Ik zie in de patientenvereniging ook dat veen reumapatienten die voltijds echt niet meer aankunnen, proberen van deeltijds te werken al is dat nog loodzwaar.

    Hou de moed er in Geert!

  • Sorry voor deze comment maar ik heb in een beschutte werklplaats ergere gevallen gezien die toch de moed bijeen rapen om te werken, al is het maar deeltijds. Mensen die zwaar gehandicapt zijn en in rolstoel zitten en amper armen en benen kunnen bewegen. Als die mensen het kunnen waarom mensen met reuma of een andere ziekte dan niet? Er zijn genoeg jobs die aangepast kunnen worden aan behoeften van een zieke of pijnpatiënt. En het spijt me als ik het zo moet zeggen maar vele mensen die een ziekte-uitkering krijgen hebben te veel pijn om te gaan werken maar hebben nooit pijn om dagdagelijks boodschappen te doen, te gaan winkelen, uit te gaan, op cafe te gaan zitten, lange wandelingen gaan doen aan zee, hun huis schoon te maken, te spelen met de kinderen enz enz. Ik zie elke dag iemand die aan ziekte-uitkering zit die wel elke dag met de auto op stap gaat, zijn gras met alle gemak af rijd, meubeltjes en kasten eigenhandig bouwen in zijn tuin, met dozen sleuren, buiten spelen met de kinderen enz enz. je kan goed genoeg zien dat die persoon goed genoeg is om te werken, al is het maar deeltijds. Sommige mensen hebben echt pijn en kunnen inderdaad niet veel doen qua werk. Maar er zitten enorm veel mensen tussen die (en sorry dat ik het zo zeg) profiteren van het systeem. Er is misschien wel een soort van handicap of ziekte, maar de persoon is nog wel goed genoeg te been om met volle glorie te gaan stappen of om op cafe te gaan zitten. Sorry ik vindt dat maggie op een bepaald punt wel gelijk heeft.

  • Ov wat een bekrompen commentaar, bent u reumapatiënt? Nee zeker.

  • Viviane, ik kan me vinden in jouw bericht.
    Het heeft voor mij 38 jaar geduurd eer ik echt iets had aan de patientengroepen. Ik had daar vroeger ook geen zin in.

    En ja mijn blog gaat er om om dat stereotiepe foute beeld van reumapatienten te doorprikken. Ik geloof dat het tijd is voor emancipatie van chronische patienten. Gedaan met betutteling en mensen in vakjes stoppen.

    Dat ik niet van iedereen begrip krijg dat is geen probleem. Het is wel een probleem dat als ik ga werken er geen redelijke aanpassingen zijn, daar moet wel begrip zijn of gewoon opgelegd van overheidswege.
    Het is immers niet mogelijk dat ik heel de dag de telefoon opneem met mijn handen, of 50 brieven moet getypt hebben, of de hele dag zitten, dat kan niet, dat moet men begrijpen.

    Helaas leven we nog altijd in een tijd dat wij alles wat men voorschrijft zouden moeten slikken.....terwijl dat op het vlak van reuma meestal betekent 'wat is het voordeligste voor de staatsportemonnee' en niet wat het gezondste is.
    En ja medici weten het beter dan ik, maar ik die mijn lichaam voel moet er mee leven en wil mee beslissen...

  • Dag Jennis,

    Ik vind het niet erg dat je zo'n commentaar geeft want we zijn dat gewoon, Dat zeggen de meeste mensen tegen ons, dat we profiteurs zijn. Maar ik denk dat je mijn tekst niet goed begrepen hebt. In jouw antwoord lijkt het of ik werken niet goed vind. Dat is helemaal niet zo. Ik vind het alleen niet goed hoe er van zieke mensen die werken geprofiteerd wordt, Dat is wat ik Maggie daarin uitleg. Indien wij goed behandeld worden is een beetje werken zeker goed. Ze mag daar eens werk van maken vind ik.

    Als ik al die dingen nog kon wat jij opsomt, dan zou ik niet met invaliditeit zijn want ik werd wel heel streng gecontroleerd, maar je kan vanbuiten niet zien wat er vanbinnen allemaal fout is, als je de foto's van mijn binnenkant niet hebt gezien.
    ik kan nog naar de winkel gaan en boodschappen doen als er een andere persoon bij is die alles draagt. Ik moet dienstencheques kopen van 9 euro om de poetsvrouw te betalen want ik kan zelf niet poetsen. Ik heb veel gewerkt, Veel te veel. Voor een beschutte werkplaats ben ik afgekeurd, ik heb er wel eens werk gevraagd.. Daar heb je je handen voor nodig, dat gaat niet. Als ik op een kantoor werk doe ik telefonisch werk maar ik kan ook niet de telefoon opnemen met de handen. Daar heb ik dus ook aanpassing voor nodig en zo heb ik al pratend de kost verdiend, en nu gaat dat ook niet meer omdat ik niet meer goed kan horen, door de medicatie die ik voor mijn ziekte nodig had. Dat kan je allemaal niet aan mij zien. Bij heel veel mensen kan je niet zien hoe moeilijk alles is.

    Ik ken honderden reumapatienten door de patientenvereniging. Een aantal daarvan liggen veel in het ziekenhuis, die kunnen natuurlijk alleen maar proberen te overleven. Een aantal kan alleen leven van zetel naar bed en van bed naar zetel per rolstoel. Maar de meesten gaan werken. Als ze geen aangepast werk krijgen kunnen die ook binnen de kortste keren in het ziekenhuis belanden. Reuma is niet alleen pijn. Reuma is kapotte gewrichten krijgen waar je moeilijk of niet meer mee kan bewegen. En reuma is ook heel veel gevaarlijke ziekten krijgen omdat je niet genoeg weerstand hebt. Als je te moe wordt gebeurt dat. En als wij te veel in het ziekenhuis komen te liggen dan is dat ook kostelijk voor de staat. Dus daarom is het nodig dat wij aanpassingen krijgen, dat het niet te erg wordt.
    De mensen die eens met hun kinderen kunnen spelen hadden een gelukkige dag, zo hebben wij niet veel dagen in ons leven.

    En natuurlijk moeten die aanpassingen er zijn voor iedereen die ze nodig heeft. Als dat er niet is dan is het niet te doen om al die mensen te laten werken. En omdat de werkgevers het niet doen moet de minister er voor zorgen dat die dat wel doen. Dan pas kan ze meer mensen laten werken.

De commentaren zijn gesloten.