• Le beau vélo de ravel

    brainelechateau1.jpgIk heb weinig fietstochtjes gedaan deze zomer. Dat kwam vooral door het slechte weer. Maar gisteren beloofde het droog te blijven en daarom nam ik de trein van 10.22u in Antwerpen Centraal om in Braine-Le-Chateau deel te nemen aan het mega fiets event Le Beau vélo de RAVeL samen met mijn Waalse vrienden van BaRiE, die elke week van de zomer een stand hebben op de site van BVR. Ik spoorde tot Tubize en werd aan het station afgehaald door Béatrice die me dan naar de festivalsite bracht waar ik Marie-Jo en de andere BaRiE-leden trof, een blij weerzien. Ja het is een heus festival dat wordt ingericht door RTBF TV en radio, met groot podium met artiesten en met veel kraampjes en standjes van een veelheid aan organisaties die iets aan te bieden hebben, en ook eet en drankgelegenheid. Om 12.30u begon de Kameroense groep djembé-spelers iedereen bijeen te trommelen zodat ieder met zijn fiets klaar stond aan de start tegen 12u. De pinofietsers waaronder ikzelf, mochten traditiegetrouw eerst vertrekken om 12.50u. Dat heeft te maken met de wendbaarheid van dat type fiets, wij hebben veel plaats nodig en mogen niet tussen een drukke massa solofietsers zitten om vallen te voorkomen, en ook om te voorkomen dat we niet stilvallen door de traagheid in bergop door te veel andere fietsers in onze weg want wij moeten stevig blijven trappen om recht te blijven met 2 gewichten op 1 fiets. Er waren enkele mannen die met mij op de pino wilden. ik vertrok dan met Serge. Maar daar hij het nog niet echt gewend was en het pinofietsen stresserend vond, wisselde hij na 12 km met Vincent die er opmerkelijk veel beter voor getraind was, en zo had ik ook de kans alle hellingen op te fietsen ipv door een aarzelende piloot gedwongen te worden af te stappen. Want de voorste fietser heeft geen controle over de fiets en is dus overgeleverd aan de piloot die stuurt en die je van voor enkel kan bijstaan door te trappen en te zorgen dat hij ook niet jouw gewicht de berg op moet torsen. Wat een verschil. Rondom ons fietsten sportieve helpers die anderen de helling op duwen maar die konden we allemaal afslaan, omdat we beiden goede benen hadden en genoeg plaats door onze voorsprong om telkens een aanloop te nemen. De hellingen waren behoorlijk stijl maar kort in Waals Brabant. Even alles geven tot de top.... en dan vanzelf naar beneden roetshen en hopen dat mijn piloot veilig stuurt. Dit is echt genieten, en dan nog meer met zo een mooi landschap er bij. In een van de smalle bospaadjes, lagen grote rotsblokken waar we omheen moesten zigzaggen. Ik voelde mijn armen bij de eerste draai tussen stuur en stoel klemmen, daarom hief ik mijn armen op..... maar onmiddellijk bij de volgende draai van het stuur verloren we het evenwicht....... vielen we? Neen, nèt niet want Vincent was sterk genoeg de fiets zo lang mogelijk vast te houden, en ik klemde mezelf tussen pedalen en stoelrug, maar we gingen wel omver. Toen hij het stuur langs rechts nog 20 cm van de grond hield, besloot ik mezelf op de grond te leggen om het hem makkelijker te maken want ik ben geen lichtgewichtje en al de moeite wat hij deed was om mij niet te bezeren. Maar ik ben dus zacht neergekomen dankzij de kracht en de alertheid van mijn piloot. Enkel mijn manicure was licht beschadigd. Ik werd overeind getrokken en we fietsten weer volle gas verder. Dit had een pijnlijke val kunnen geweest zijn met een minder sterke piloot. Maar uit ervaring weet ik dat ik het veiligste fiets op de pino fiets met een mountainbiker, dat werd weeral bevestigd. Dus was het verder genieten van bergop en af door het mooie landschap, door bossen, velden, weiden, kasteel en herenboerderijen en dorpjes met straatjes waar je soms muur tegen kon zeggen, een sportieve uitdaging.
    Na de fietstocht konden we nog genieten van optredens van enkele muziekgroepen. Voorde terugweg kreeg ik een lift naar Brussel Centraal van Jo En Dominique, wat tijd spaarde.
    Ik had goede benen ondanks dat het lang geleden was, maar vandaag toch een beetje bekkenpijn en dus heb ik het maar kalm aan gedaan in de hoop dat het morgen al beter is.
    Het was weer een hele mooie ravel, volgende week zondag is het al de laatste van deze zomer. Wie gaat er mee? Lachen

  • Positief zijn versus depressie

    vonnegut.jpgVandaag werd ik geraakt door een onderwerp in een van de reumapatientengroepen.
    Waarom worden mensen depressief door reuma? Er zijn toch zeker veel ergere dingen? Met reuma heb je toch alleen maar wat pijn?
    En werd de vergelijking gemaakt met iemand die zwaar invalide werd door een ongeval en iemand die revalideert van brandwonden. Best mogelijk dat het voor deze laatsten veel erger is, maar daarom nog niet in elk geval.
    Geen 2 mensen met reuma zijn gelijk. Sommigen hebben inderdaad enkel maar wat pijn in hun gewrichten en andere patienten zijn er zeer zwaar invalide door, en kunnen niets meer doen zonder de hulp van een andere persoon. Niet meer zelfstandig naar buiten, niet meer zelf aan hun centen kunnen, voor alles afhankelijk. De ziekte evolueert zeer willekeurig. Er zijn paralellen bij patienten maar de ernst van ontstekingen en aftakeling en pijn kan zeer verschillend zijn en ook niet leeftijdsgebonden. Bovendien ben je door een chronische ziekte ook niet gevrijwaard van ongelukken en andere ziekten. Dat wordt gauw vergeten. Het valt mij op dat veel mensen niet kunnen vatten dat men als reumapatient ook nog andere dingen kan krijgen. Zo van he, je had al een ziekte, dat was toch al genoeg, het kan toch niet dat er nog wat bij komt. Alsof alles eerlijk verdeeld wordt in de wereld. Helemaal niet dus, want met een auto-immuunziekte als reuma ben je de persoon bij uitstek die bezocht wordt door allerlei ziektekiemen van onschuldig tot ernstig.
    Neen, dit is geen onheilsbericht dat ik nog iets ergs mankeer. Het is gewoon een denkoefening over de realiteit van ons leven.

    Depressie is toch geen schande?
    Ik ben geen psychiater maar heb veel met depressieve mensen geconfronteerd geweest. Ik verdeel depressie in 2 soorten. Je hebt enerzijds ziekelijke depressie die veroorzaakt wordt door een geestelijke eigenschap waarmee je geboren word zoals bijvoorbeeld bij mensen die manisch depressief zijn. Het aangeboren hebben van zo'n eigenschap wil niet per se zeggen dat je ook werkelijk depressief door het leven zal gaan. Maar als het door omstandigheden getriggerd wordt zal het je perioden in je leven depressief kunnen maken, en karakter hebben helpt er dan niet veel aan.
    Ook zonder er aanleg voor te hebben kan je depressief worden. Wie geestelijk te veel moet verwerken en dat na een tijdje niet meer aan kan, kan daar ook depressief van worden. Door je ziekte heb je constant pijn. Pijn kan op het humeur werken. Pijn is uitputtend en je kan na een tijd zelfs niet meer werken. Na lange tijd niet werken raak je financieel in noodsituaties want je inkomen is te laag. Ook dat is zeer deprimerend. Steeds slecht nieuws krijgen over gezondheid en financiëen beurt niet op. En je bent er misschien eentje die dat wil weglachen, maar doet je partner dat ook? Of moet je die ook nog de hele tijd moed inspreken terwijl je zelf de zieke bent? Relatieproblemen kunnen er ook bijkomen.
    Als je een optimist bent dan wil je jezelf aanpraten dat het wel beter word. Veel mensen denken dat dat helpt. Het helpt echter maar voor een heel klein deeltje. Problemen negeren kan een heel negatieve impact hebben op het lichaam en nog meer pijn veroorzaken. Heb ik ervaren. Want als de depressie zich opdringt en je ze negeert, kan ze je lichaam aanvallen op allerlei manieren, door meer pijn, meer vermoeidheid en ook andere dingen kunnen opduiken.
    Het is dus heel erg nodig dat je er op tijd iets aan doet. Praten met begripvolle mensen kan helpen. Als je niemand hebt kan je ook met een deskundige op regelmatige basis gaan praten. Als je altijd met jezelf alleen bent kom je niet vlug tot andere gedachten. Iemand hebben als klankbord is een stuk gezonder dan alleen met iets blijven zitten. Daarom ben ik ook heel dankbaar met de gesloten patientengroepen op Facebook. Mensen kunnen hun verhaal er doen en alleen de aangesloten leden die dan zelf ook patient zijn kunnen het lezen, en ook antwoord geven.

    Wat mijzelf betreft, ik heb ook dagen dat ik niet vooruit kan door het allemaal beu te zijn en omdat ik alleen ben.
    Maar ik heb een hele resem remedies die ik zelf kan toepassen om mezelf op te peppen. Gisteren was dat bijvoorbeeld een sessie voor pedicure en manicure, voet en handverzorging met een mooi lakje afgewerkt. Lekker gaan fitnessen beurt mij ook altijd op. Een sauna of cryosauna geeft mijn lichaam ook een aangename kick. Gewoon gaan fietsen in de natuur kan mijn hoofd helemaal vrij maken terwijl mijn lichaam beweging krijgt. Gaan dansen maakt me ook blij vanbinnen. Eigenlijk is beweging een hele goede antidepressiva. Gelukkig kan ik dat want de pillen moet ik niet hebben. Helaas, niet elke reumapatient kan dat.
    Er is een tijd geweest dat ik dat ook allemaal niet kon door totaal invalide te zijn. Gelukkig heb ik nu medicatie die de ontstekingen kan weghouden en werd ik opgelapt door operaties. Maar pijn zal er altijd zijn. Daarom heb ik 2 jaar geleden na 39 jaar reuma ook besloten om pijnstillers te nemen zwaarder dan paracetamol. Het blijven pijn verbijten tast de moraal aan want er komt geen einde aan. Je kunt nog zo positief denken, de realiteit gaat er niet door weg. Reuma is toch echt wel meer dan wat pijn.

  • Experimentele fase 2

    6 beurten cryosauna heb ik er al op zitten, dan heb ik er nog 5 te goed. Ik ga nu 2 keer per week en voel me er goed bij. Er na kan ik rekenen op goed doorslapen en een veel betere doorbloeding en veel vochtverlies. Ook ben ik verlost van de allergische huidreactie van mijn anti-TNF medicatie die ik toch niet kan laten zonder veel meer af te zien van reuma, dus dat komt heel goed uit dat dit kan met een natuurlijke remedie, een paar minuutjes extreme koude. Ik heb ook veel minder pijnstillers genomen heel de periode met cryosauna, maar dat ging om zeep toen ik vorige donderdag door de gietende regen naar Antwerpen Danst fietste, en gelijk met het vallen van de regen pijnscheuten kreeg in schouderpezen, wat het fietsen moeilijker maakte. Maar ik moest en zou nog dansen op mijn meest geliefde dansfeest van het jaar voor het weer gedaan is voor 10 maanden. Gedanst heb ik, dat kan me niet meer afgenomen worden, maar gelukkig waren er ook vuurtjes om er naast te staan en de kleren te drogen en rode wijn en warme koffie. Doch de pijn was niet min en toen ik daarna ook nog eens 14 km naar huis fietste door de nacht, werd het werkelijk uitputtend door de pijn. De verleiding was groot om te stoppen en te rusten, maar ik was zeker dat ik dan niet meer thuis ging geraken en helemaal ging crashen. Ik ben thuis geraakt door de macht der gewoonte, lichaam en geest ingesteld op blijven trappen als een automaat, anders was het deze keer niet goed gekomen. Tenslotte doe ik het allemaal met een zelftrapper. Toen ik om 2u thuis binnenkwam was mijn zoon nog op, gelukkig maar, want ik ging van slapte dooreen zakken en had alleen mijn natte kleding niet kunnen uitdoen, ik had echt hulp nodig. Ik hoor mensen al denken : wat doe je jezelf toch aan? Maar echt, ik kan niet inschatten hoe zo'n activiteiten voor mij gaan verlopen. Dat kan even goed als een fluitje van een cent gaan. Mijn reuma is onberekenbaar. Ik wil mij ook niet altijd inhouden omdat het wel eens een keer slecht zou kunnen gaan. Ik weet dat dat een van de mogelijkheden is, maar als ik nooit iets waag kan ik ook nooit genieten van de dingen die ik graag doe. Het kan even goed allemaal los lopen. Ik heb de volgende dag plat gelegen, te slap en te veel pijn om iets te doen. Zaterdag was ik dan weer in staat om naar een BBQ met lotgenoten te gaan. Mensen met dezelfde aandoening, gelijkaardige beperkingen maar die tussen al die pijn door ook iets van het leven proberen te maken. Ze liggen nauw aan mijn hart.

    De week voordien heeft het ook niet simpel geweest, want toen strandde ik om half een 's nachts met fietspech op de Noorderlaan, mijn achterwiel bolde niet meer. Fiets vastgeklonken met mijn zwaar slot aan een metalen hek en taxi gebeld. Na 5 minuten kwam er een taxi aangereden die kwam tanken bij het tankstation waar ik stond te wachten. Ik mocht mee. We reden nog maar net weg of er kwam nog een andere taxi aan. Blijkbaar hadden de 2 taxisten ambras want er ontstond een achtervolging, en ik had het gevoel dat mijn chauffeur niet meer wist dat hij nog een passagier had want ze reden nogal roekeloos. Op een bepaald moment stonden we voor een rood licht en toen gebaarde de andere taxist dat ik moest uitstappen en bij hem instappen. Nu vond ik dat wel spijtig dat ik bij de foute taxi was ingestapt, maar ik had toch wel iets te veel schrik om uit te stappen ten gunste van de andere, kwestie van WO 3 niet te laten starten door het gevecht tussen een Indier en een Marrokkaan om een Vlaamse passagier. Dat was zowat wat toen door mijn gedachten flitste, en dus dacht ik meer kans op een goede afloop te hebben als ik gewoon bleef zitten. En zo kwam ik veilig thuis. De volgende voormiddag ben ik per bus naar Antwerpen gegaan voor de fiets, en belde ter plaatse de pechdienst van VAB. Na 2,15u wachten werd ik dan geholpen. Ik dacht met fiets en al vervoerd te worden, want het was een vrachtwagen waar men zelfs een auto op kon krijgen. Maar dat bleek niet nodig want na 15 minuten was mijn fiets hersteld. De torpedo-rem was afgebroken en werd terug bevestigd en werkte weer optimaal. Ik kon er dus zelf weer mee naar huis fietsen. En blijkbaar komen ze je 's nachts ook ter hulp dus volgende keer geen vechtende taxisten meer om nog te zwijgen van de kosten.
    Een interventie van VAB kost je zelfs niets buiten het jaarlijks lidgeld. Dus is echt wel 45 euro lidgeld waard voor een jaar. Ik heb het er al uit. Zou het niet meer willen missen want ik zou niet weten wie ik 's nachts zou mogen opbellen voor zoiets. Maar voor zo'n praktische zaken kan men gelukkig oplossingen vinden Lachen