• Maya

    "You may not control all the events that happen to you, but you can decide not to be reduced by them."
    Maya Angelou

    Deze wijze vrouw heeft mij dikwijls geïnspireerd en bevestigd. Heden is deze spreuk voor mij actueler dan ooit. Ik zit in een spiraal van gebeurtenissen waar ik geen controle over heb, of bijna geen. Een negatieve spiraal leek het, maar tot mijn verwondering keert hij ook wel 180° soms. Ik heb niet de behoefte om elk detail te delen, daarom ook dat ik dit voorjaar minder blogde dan anders. En natuurlijk heb ik nu ook minder tijd gehad, nu ik opnieuw 2 studerende kinderen heb. Gelukkig zijn ze er, ze geven me de moed om door te gaan in een zeer moeilijke tijd.

    Als kind al kreeg ik een beperkende aandoening. Ik heb ze niet aanvaard en heb er altijd tegen gevochten. Maar het vechten lukte beter toen ik wijs genoeg werd om te aanvaarden dat ik niet ben zoals anderen. Toch bijft men eigenlijk dezelfde verwachtingen koesteren terwijl het niet meer evident is die in te lossen.
    Ik kan niet genezen, maar ik kan mij wel uitstrekken naar beter worden, en er ook zelf actief wat aan doen. Maar elke dag moet ik mij daar opnieuw voor inspannen, en nooit kan ik gewoon eens vergeten dat ik beperkt ben. Als ik het negeer moet ik de prijs betalen omdat ik me toch weer eens vergalloppeerd heb. Maar dit stopt mij niet om steeds opnieuw doelen te bereiken, ook al moet ik regelmatig terug naar af. De doelen die ik wil bereiken zijn pietluttig voor velen, maar voor mij reden om begeesterd te zijn. En zo is dat ook voor andere lotgenoten.

    Dit jaar geen fietstrip naar Parijs wegens onvoldoende sponsoring, maar we gaan toch wel op 3-daagse met BaRiE waar ik heel blij voor ben. Ik kijk er naar uit om er met mijn fietsfamilie, patienten en medici vanuit alle hoeken van het land weer op uit te gaan. Vooral omdat zij mij altijd een enorme boost geven, en mijn hart verwarmen door de grote solidariteit die er steeds heerst. Dit jaar vertrekken we zaterdag in Brussel per fiets richting Bergen om daar zondag een fietsevenement te verzorgen, en deel te nemen en maandag terug te fietsen. Het evenement 'Fietsen tegen reuma' op zondag met fietstocht om 13u en een gooi naar het wereldrecord pino-fietsen van 11 tot 17u. Ik hoop er voor klaar te zijn. Ik ben alvast goed aan het trainen. Ik geef nu de voorkeur aan indoor training in Sportoase om zeker niet meer ziek te worden voor het zo ver is. Ik verlang naar mijn Pino want daar kan ik 3 keer verder mee fietsen, met enkel mijn benen, dan op een fiets die ik zelf met mijn handen moet besturen, omdat ik te weinig grip in de handen heb, en te veel rug en neklast, uitvallende armen en door die pijn dan minder energie heb.  Maar dat stopt me niet om te doen wat ik het liefste doe. Met speciale fietsen kan het ook. Met 2 op een pino door de wind klieven is een heel mooie fietservaring. Dat bewezen de fietstrips met BaRiE naar Berlijn 2012 en naar Madrid 2013 mij al. Plus de zomermaanden met Le beau vélo de ravel in Wallonnië elke zaterdag.

    Al wie dit leest nodig ik van harte uit om op zondag 8 juni mee te komen fietsen tegen reuma, ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar reuma. Want wetenschappelijk onderzoek is er nodig om patienten met een leven met niets dan pijn en auto-immuunproblemen terug levenskwaliteit te geven door betere behandeling. 1 op 5 volwassenen in België krijgt te maken met reuma en 1 op 1000 kinderen van 0 tot 18 jaar. Het is niet omdat ik kan fietsen, dat alle reumpatienten dat kunnen. Ik heb toevallig medicatie die voor mij werkt, maar dat werkt nog lang niet bij elke patient. Er is nog zeer veel onderzoek nodig om zwaar invalide mensen een menselijk leven te bieden. De mogelijkheden zijn er al, de centen niet. Dus fiets met ons mee tegen reuma, en beleef een mooie dag samen met ons. Breng gerust familie, vrienden of heel je fietsclub mee, iedereen welkom! Meer info in de link hieronder Lachen




    Bergen 2014.jpg

  • Goed en slecht nieuws....

    Er is veel gebeurd waardoor ik er niet toe kwam te bloggen. Ik heb veel werk de laatste tijd. Maar goed nieuws is dat mijn gezondheid enorm vooruitkwam. Dat is niet vanzelfsprekend. Toen ik zoveel pijn had en niet meer sliep leek het een straatje zonder einde want er was geen medicijn dat me echt beter zou maken. Ik ben iemand die meestal binnen de 10 minuten in slaap valt in bed. Maar ik werd steeds wakker gemaakt door spierspasmen en zenuwpijnen 's nachts. De huisdokter schreef geen pillen maar massage voor. De massage nam spierspanning weg. Zo begon ook de pijn te verminderen en ik kon weer wat slapen. Ik heb geprobeerd meer tijd te nemen voor slaap en zo kwam ik er weer bovenop. Als ik 11u per dag kan slapen heb ik geen pijnstillers meer nodig. Als ik maar 8u per nacht slaap moet ik wel 3 keer per dag pijnstillers slikken om me recht te houden. Slapen is een natuurlijke remedie die het lichaam beter herstelt dan wat dan ook. Ik kan terug gaan sporten op regelmatige basis. Ik let wel op want de zenuwuitvallen in armen en benen zijn er nog, dus moet ik niet te geweldig te keer gaan op de crosstrainer. Maar 45 minuten cardio, en even lang kracht, maakt opnieuw deel uit van mijn weekschema 2x. Een maand geleden fietste ik naar Broechem. Ik had er een afspraak om 19u. Dat was laat en ik ben dan in Schilde op de terugweg gestrand omdat ik niks meer kon zien. Door maar steeds in cirkeltjes te fietsen omdat ik niet meer zag waar ik was, werd ik moe en verlamden mijn armen, waardoor ik wist dat ik niet per fiets ging thuis geraken. Dan maar fiets op slot en de bus genomen en volgende dag terug voor de fiets. Met omleidingen en verloren rijden in het donker bijeen, waren dat al meer dan 40 km gefietst. Het fietsen ben ik in de inactieve periode niet verleerd, maar ik moet wel vooral op mijn armen letten. Ze durven het begeven en dan sukkel ik zo in een gracht. Dus stop ik wel op tijd met fietsen.
    Ik zou best altijd op een pino fietsen, maar dat kan niet zonder een fietsmaat met goede armen.
    Zo eentje staat nog op mijn verlanglijstje, of liever gezegd beiden Knipogen

    Het slechte nieuws is dat de trip met BaRiE naar Parijs niet door gaat, omdat er niet genoeg sponsoring is.
    De tocht waar we een heel jaar naar uitkeken gaat niet door. Dikke pech.
    Maar we doen wel mee aan het event Fietsen tegen reuma in Mons met de hele groep. Iedereen mag mee komen fietsen ten bate van het wetenschappelijk onderzoek naar reuma. Dus al wie dit leest mag zich op zondag 8 juni richting Bergen begeven met de fiets om mee te doen. Liefst met zo veel mogelijk; Hele fietsclubs mogen komen want de kas voor het wetenschappelijk onderzoek moet gespekt worden. Wij (mijn lotgenoten en ik) hebben dat onderzoek broodnodig. Zie de link hieronder...




    Bergen 2014.jpg