• Iets meer......

    De reumatoloog belde me nadat ze de resultaten van de MRI bekeken had, mijn klachten vergeleken met het beeldmateriaal. Het moest onderzocht worden of de korte verlammingsverschijnselen in armen en benen en de hevige zenuwpijnen en spasmen niet de voorbode waren van een nog veel ergere aandoening dan RA. Maar het kan op basis van deze onderzoeken uitgesloten worden dat ik door de biological zulke erge nevenverschijnselen krijg. Men zegt dus dat ik gewoon over belast was, en gewoon letterlijk fysiek overspannen. Dus zodanig gespannen spieren, dat ik er spasmen en extra zenuwpijn van kreeg en uitval. 
    Er zou nog verder onderzoek van de volledige vertibrale colom moeten gedaan worden ivm pijnbestrijding, maar enkel het cervicaal onderzoek in detail kon uitsluitsel geven dat er geen direct groter risico is.
    Mijn reumatoloog vind ook dat de neuroloog erg kort was, en maar strikt noodzakelijk heeft onderzocht op verlamming, en geen uitgebreider onderzoek deed naar de pijnklachten lager in de rug, wat ik dus wel verwachtte.
    Ook weet ik nu dat ik voor mijn pijnklachten aan thoracale wervels geen infiltraties kan krijgen in de pijnkliniek, dat helpt niet op dat niveau, en een operatie ook niet. Het enige dat verlichting brengt is massage, dus dat moet ik verder zetten.
    Gelukkig vond ik daarvoor een geschikte kiné op 300 m van bij me thuis, dus geen grote inspanning als ik het moeilijk heb. Natuurlijk heeft de reumatoloog ook aangeraden om verder te blijven bewegen maar om het niet te forceren. Ik vrees dat ik enkel in de zomer op een sportiever niveau mag trainen wanneer ik voel dat het gaat, en dat ik dus sowieso moet afbouwen in de winter omdat ik dan meer last heb van fibromyalgie en ik me niet mag overspannen, en dat is dus letterlijk te nemen.

    Mijn lijf leeft bij de leuze 'waarom gemakkelijk als het moeilijk ook gaat', maar mijn hoofd is dat geregeld toch zo beu! Vooral als er reden is om angst te hebben. Zo kwam ik in een neerwaartse spiraal. Maar nu ben ik eindelijk veel geruster, en als mijn gemoed geruster is zal ik ook wel fysiek stilaan verbeteren. Want body en mind zijn echt niet te scheiden.

  • Weinig info....

    Gisteren dan eindelijk het MRI onderzoek gehad van mijn cervicale wervels naar aanleiding van de zenuwpijnen en de korte verlammingsverschijnselen in beide armen en beide benen.
    Vandaag heb ik met de neuroloog gesproken. Ze zegt dat mijn ruggemerg niet is aangetast. Dat was alles wat zij wou weten. Wat ik verder met mijn pijn moet doen wordt terug naar de reumatoloog geschoven. De reumatoloog heeft me echter al gezegd dat ze de problemen met mijn thoracalele en lumbale wervels niet behandelt omdat dat niet bij RA hoort. Ik probeerde mijn licht op te steken hoe ik dan aan een specialist kom, die mijn gehele rug zal behandelen. Om tijd te winnen, want ik zit er al zo lang mee, belde ik naar een naburig ziekenhuis waar ze een rugkliniek hebben om daar een afspraak te maken met een rugspecialist, maar dat bleek niet mogelijk. Dus doorverwijzing van reumatoloog vragen. Alleen is het probleem dat mijn reumatoloog in een ziekenhuis werkt waar ze niet zo goed zijn in deze materie, en 6 km verderop wel. Ik wil dus liever 6 km verder waar ik zekerder ben goed behandeld te worden en niet meer van het kastje naar de muur gestuurd worden.
    Door de massage waar ik zelf aan de huisdokter een voorschrift voor vroeg, is de pijn wat gemilderd maar nog lang niet weg. Daardoor kan ik wat beter slapen en heb ik terug een beetje moed om vooruit te werken. Vorige woensdag ben ik na de kiné terug in Sportoase beginnen trainen en vandaag, 2 dagen later ben ik opnieuw geweest. Vandaag deed ik een spinningsessie van 25 minuten, dus 5 minuten korter dan normaal maar dat was om op tijd bij de kiné te geraken voor massage, want mijn dag was een beetje hektisch. Dus toch nog altijd een goede training om zo weer helemaal van 0 opnieuw te beginnen.
    Ik ga toch proberen van 3 keer in de week een half uur te gaan spinnen voorlopig. Ik zie dan wel wanneer ik beter word en ik mijn fitness terug mag uitbreiden, maar voorlopig moet het zo maar. Beter dan niks!
    Want ik zit natuurlijk wel in mijn hoofd met de fietstrip met BaRiE op de pino naar Parijs in juni Lachen

  • Reset

    Vandaag nam ik een nieuwe start met mijn training. Door de problemen met mijn rug, spierspasmen, zenuwuitvallen in armen en benen, en de ondraaglijke pijn van de laatste maanden kon ik niet meer sporten. Tot november kon ik 3 maal per week 2x fitnessen op een niveau dat de verwachtingen met mijn aandoening overtreft. Maar dat heb ik helemaal achter me moeten laten. Nu dat de spierspasmen gestopt zijn en mijn spieren losgemasseerd, wil ik er terug wat aan doen. Maar daar ik nog maar pas door plotse verlamming van armen en benen een val deed, durf ik geen 50 km weg fietsen. Ik kan nog wel fietsen, maar ik kan dan evengoed ver van huis weer zo vallen en niet meer recht kunnen. Daarom besloot ik eerst terug in Sportoase te spinnen zoals ik dat deed in het verleden als het te veel slecht weer was. Dan is er geen gevaar voor vallen, en is er allicht iemand die me helpt als ik toch niet op mijn benen kan staan, en het is nog geen 2 km van huis.

    Ik heb mijn fietsprogramma opgezet en van niveau 8 naar niveau 2 gezet, en zo heel los beginnen trappen. Ik heb de 30 min uitgefietst aan een gemiddelde van 21,70 km per uur, gemiddelde hartslag 129 slagen per minuut en maximum hartslag was 160. Ik was dus begonnen op 18 km per uur en heb tot 29 km per uur getrapt op 160 hartslag, net voor ik aan de afkoelingsfase begon de laatste 5 min.
    Wetende dat ik met een goede conditie aan een gemiddelde van 25 km per uur trap op niveau 8 met een gemiddelde hartslag van 125 per minuut, ben ik nog ver van mijn doel. Daarna heb ik even een ontspanningsoefening gedaan voor mijn schouders, nek en armen, en daarna heb ik voorzichtig 5 minuten op de crosstrainer gestaan, zonder armbeweging. Het lijkt riskant om dat met armbeweging te doen. Ik zou er makkelijk mijn evenwicht mee kunnen verliezen pmdat mijn armen snel verlammen. Maar toch wilde ik even voelen hoe dat ging met de benen, en het doet mijn rug geen kwaad zolang ik er niet afval. Dus heb ik dat maar heel rustig en kort gehouden met de handen vasthoudend in vaste stand.

    Ik kan dus niets meer buiten een beetje sloom fietsen. Ik moet alles weer van begin af terug beginnen en zeker niet mijn programma van er voor terug proberen. Dat is te ver gegrepen.
    Het is dus een totale reset.....

    En ik was ook veel meer moe na de oefening. Toen ik thuiskwam ben ik gaan liggen en viel ik in slaap. En dan weten dat ik na 2u intensievere training in het verleden nog energie over had.

    Maar als ik de draad nu niet oppak, zal ik veel te ver achteruit gaan, en ik wil terug vooruit, al is het maar met babystapjes.

    Ik heb het al eens geschreven aan het begin van deze blog. Het leven met RA is zoals een processie van Echternach. Het gaat geregeld een stap achteruit. Het is dan maar best van niet te blijven staan en toch maar weer vooruit te stappen. Want stilstand bestaat eigenlijk niet met RA. Je gaat met zekerheid achteruit bij stilstand, dus weet ik wat ik moet doen Lachen