• Lente

    Vandaag heb ik voor het eerst dit jaar kunnen genieten van het zonnetje. Niet dat er nog geen mooie dagen zijn geweest maar het was de eerste dag dat ik sterk genoeg was om een paar uur per fiets naar buiten te gaan.
    Dankzij dat de spanning op mijn spieren verminderde, en daardoor ook de pijn en de spasmen, door de massage, kan ik nu al meer dan 3u doorslapen en dat 2 keer per nacht. Dat is een grote verbetering en dat maakt dat ik tijdens de dag al iets meer aankan, al is er nog steeds veel krachtverlies en weet ik nog steeds niet de oorzaak van mijn spier en zenuwklachten van de vorige maanden.
    Maar ik heb naar de bank gefietst en daarna in het bos een toertje gedaan. Ben dan op een bank in het park wat blijven zitten in het zonnetje, tot het tijd was om naar de kiné te gaan.
    Ik heb weer nieuwe moed opgesnoven in de buitenlucht en ik ga weer beginnen trainen op dagen dat ik goed geslapen heb. Maar dan voorlopig focussen op spinning. Mijn lichaam moet mij eerst nog bewijzen dat het iets kan, voor ik ver weg van huis ga fietsen want ik zou niet willen dat ik door uitvallen van armen of benen niet meer terug geraak. Ik moet daar eerst meer over weten en mij nog wat sterker voelen. De kracht kan terug komen als ik er voor train, dus daar ga ik dan voor Lachen

    Of het gaat lukken om in juni heel de weg naar Parijs te fietsen weet ik nog niet. Ik heb er minder vertrouwen in dan voor Madrid 2013 en Berlijn 2012 maar als ik train krijg ik waarschijnlijk een betere conditie en dan zien we wel Lachen

  • pffft

    Dezer dagen kan ik me geweldig ergeren omdat ik niet veel kan doen en dat niet begrepen wordt.
    Ik vraag mij af of ze eens een dag met mij willen wisselen de kriticasters.

    Dagindeling:

    7u wekker, medicatie voor schildklier innemen en mij eventueel nog eens omdraaien als het lukt.
    7.30u wekker opnieuw, medicatie voor mijn maag innemen en wat rekoefeningen doen tot ik mij wat kan bewegen.
    8u pijn medicatie nemen en iets eten, daarna ontstekingremmers nemen.
    Ontbijt: 2 rijstbeschuitjes met geitenkaas en banaan of een paar boekwijtpannekoeken met eiwit en rijstmelk, zonder suiker, met appel en honing.
    Een geluk dat de kinderen al alleen kunnen opstaan, want die staan om 5 en 6u op om te gaan werken en naar school te gaan.
    Naar de keuken strompelen en de afwas doen van de vorige avond en ontbijt. Omdat het moeilijk is een bord vast te houden, verloopt dat traag en moeizaam. Zal dan tegen 9u gedaan zijn en dan de badkamer in wanneer er niemand meer in de weg loopt. Eerst de wasmachine inladen en aanzetten, want ik moet 1 of 2 machines per dag draaien om het bij te kunnen houden. Douchen en proberen aankleden. Soms moeilijke klus als de armen niet willen bewegen. Als ik tegen 10u kleren kan aanhebben valt het nog mee. Intussen heel de tijd rekoefeningen doen tegen de zenuwpijn want ik weet er geen blijf mee. Soms is het bijna 11u eer ik me kan aankleden. Dan ben ik weer heel moe en moet gaan liggen, want pijn put mij enorm uit. Liggen kan ik ook niet lang volhouden door pijn in de armen, dus als ik op adem kwam moet ik terug recht, terug bewegen.
    Tegen 12u begin ik aan het middageten. Aangezien ik geen brood eet, en geen kant en klaar gerechten wegens spastische colon, moet ik wat groentjes klaarmaken met eventueel wat volle rijst, gierst of quinoa met een handvol pistachenoten. Door op die manier te eten heb ik tenminste mezelf al verlost van alle dagen buikkrampen, en is mijn suiker perfect in balans, wordt ik niet meer draaierig van suikerdipjes. Toen ik nog brood at, had ik elke dag last van flauwte wegens honger, te veel suikerpieken. Dus de commentaar altijd dat ik mezelf ziek maak door geen brood te eten is pure onzin! Wellicht jaloesie omdat ik wel karakter genoeg heb om mijn voedingpatroon te verbeteren, en omdat mijn taille sindsdien is gekrompen nu al 10 maanden. Gewoonlijk heb ik rap genoeg van eten want de pijnstillers liggen nogal op mijn maag. Het is dan ook een groot voordeel dat ik vitaminerijk licht verteerbaar voedsel eet en geen eenzijdige voeding zoals brood met vet vleesbeleg of vette kaas, dat in het verleden altijd op mijn maag lag.
    Na het eten moet ik naar de kiné. Dat is 300m van bij me thuis en daar probeer ik nog zelfstandig te geraken. Tot voor 2 maanden geleden leek het nog normaal om mij te voet of per fiets te verplaatsen. Maar sinds ik vorige week op de parking van Carrefour als een vod op de grond viel, omdat mijn armen verlamden en mijn fiets viel, en dan ook mijn benen het begaven, en ik bovenop de fiets belandde, en niet meer zelf recht kon, heb ik nogal een schok opgelopen en ben niet meer gerust alleen op straat. Dus moet ik heel traag en voorzichtig die 300 km naar de kiné fietsen, want ik moet het alleen doen en ik heb geen wagen.
    Als ik daar van terug thuis ben, moet ik gaan rusten. Als ik dat niet doe ben ik niet meer in staat om het avondeten te koken, maar dan nog eerst de was ophangen en post nakijken. Het eten moet klaar zijn om 19.30u wanneer mijn dochter van haar werk komt, want ze moet dan dikwijls vroeg in bed liggen als ze om 5 of 6u op moet, en ik ook want ik val dan omver van de slaap. 
    Eerst pijnmedicatie nemen, 200mg tramadol, 250 mg naproxen en 1gr paracetamol en als ik dan uiteindelijk eens kan blijven stil liggen val ik meteen in slaap. Niet voor lang want na een uur of iets meer wordt ik meestal al terug wakker van pijnscheuten of spierspasmen, en moet ik mij weer rekken in de hoop dat ik het dan wat minder voel. Of opstaan en wat rondlopen om dan daarna terug naar bed te gaan, en soms zijn het rillingen en tintelingen warm en koud die me wakker houden. Ik zal op een hele nacht zelden eens langer dan een uur aan een stuk slapen, hoewel het afgelopen week 1 keer lukte om 3u te slapen. Een record de laatste 2 maanden, dat er kwam omdat de massage begint mijn spierspanning wat te verminderen, waardoor ik na de middag wat ontspan. Maar natuurlijk komt het door niet genoeg te slapen dat ik dus overdag ook geen 5u aan een stuk kan wakker blijven. In het weekend werkt mijn dochter ook, dus dan moet ik me daar ook aan aanpassen. Slechts 1 weekend op 2 is ze vrij en dan is het wat makkelijker. En als ze eens een dag maar 6u werkt ipv 8 of 10u, dan helpt de dochter ook wel wat. Zoon wast af in het weekend. In de week is hij 3 dagen op kot.
    Maar hoe je het ook draait of keert, als je kind het zwaar heeft op het werk, dan kan je dat als mama niet nog zwaarder maken door haar nog huishouden te laten doen ook, zelfs al heb je het moeilijk. 2 keer per week komt er hulp voor de boodschappen te doen en wat te strijken en te poetsen, want van 1 of 2 machines per dag, krijg ik dat niet alleen gedaan met mijn lamme armen, en het poetsen ook niet. Er lukt zeer weinig met mijn handen.
    In de zetel zitten voor TV kan ik ook meestal geen uur volhouden door pijn. Ik moet heel de dag geregeld van houding kunnen veranderen. Ik neem veel pijnmedicatie, maar dan is het nog niet heel de dag of nacht draaglijk.

    Nog niet zo lang geleden stond er in mijn dagindeling nog 2u fitness 3 keer in de week en dat ging mij heel goed af, maar dat is in November drastisch moeten veranderen wegens te veel spierspanningen en pijn. Dus de kriticasters moeten me ook niet verwijten dat ik me nu zo zwak voel van te weinig bewegen, ik doe niet liever. In de zomer fietste ik soms meer dan 80 km per dag, de fitnessschema's van 2013 en er voor, zijn hier ook nog ergens te vinden. Wat ik jaren heb gekund kon op enkele weken ineens niet meer door plots krachtverlies dat elke week erger werd. We weten nog niet wat de oorzaak is. Dus niet door niets meer te doen. Werk met de computer is ook te moeilijk geworden, dat kan maar af en toe 10 minuten. Ik krijg er kramp van in mijn arm tot de helft van mijn rug, de thorale wervels en schouderbladen die moeilijk doen, en dan kan ik de arm niet meer bewegen, en de spasmen kunnen dan uren en dagen aanhouden soms. In januari heb ik door te werken in huis mijn rug nog geforceerd aan lumbale en thorale wervels terwijl mijn nek en rug al slecht was. Dit nog bovenop de spierproblemen die recent er voor begonnen.
    Ik krijg veel onbegrip omdat ik prioriteiten stel. De weinige energie dat ik nog heb, heb ik vooral nodig om mijn kinderen te ondersteunen en mezelf beter te maken, want ik sta er verder alleen voor. 

    Met het weinige dat ik doe, zijn mijn dagen dus wel heel gevuld, en kan ik onmogelijk na het avondeten nog bezoekjes gaan doen voorlopig. Maar ja, er zijn er altijd die het beter weten hoe ik het moet doen, en die het nodig vinden me daarover met schuldgevoelens op te zadelen en me de grond in te boren. Bij voorkeur mensen die de laatste 30 jaar maar eens een keer of 3 per jaar bij mij thuis komen, en die zich vanalles voorstellen wat niet met de werkelijkheid strookt en dat dan rondbazuinen. Verschiet dan ook niet dat ik eens ontplof, en de spasmen terug aanwakkeren door me per telefoon de daver op het lijf te jagen met een scheldtirade van hier tot Tokio, als ik niet direct doe wat me gecommandeerd wordt, want ben totaal overspannen door te weinig slaap en te veel pijn.
    Eigenlijk denk ik dat ik goed doe voor de anderen door mijn uiterste best te doen om niemand tot last te zijn, en mijn plan te trekken met al mijn beperkingen, en niemand voor mijn karretje te spannen om mijn problemen op te lossen dan de mensen die ik er voor betaal.
    Ik vind dat heel erg dat er zo weinig lukt, ik heb hier niet zelf voor gekozen. Algoed dat mijn dochter en zoon me wel begrijpen en onze band er niet onder lijdt. Ze zijn de enigen die de situatie kennen door er zelf in mee te leven en die waarderen wat ik voor hen doe. 
    Het is krabben om te overleven en mijn neus boven water te houden. Ook financieel want werken lukt niet nu. En ik hoop dat ik dit nog wat te boven kom. Eerst nog de oorzaak en remedie leren kennen..... als er een gevonden wordt ??? 

  • Pijn

    Pijn is teleurstelling......
    over plannen die niet kunnen doorgaan en gemiste kansen.....

    Pijn is een gevangene zijn van het eigen lichaam.

    Pijn is verslagen worden omdat je niet meer de kracht hebt om te winnen.

    Pijn is onbetrouwbaar......

    het komt als een dief in de nacht om stukken uit je leven weg te roven.... de dingen die je had kunnen doen als je niet zo beperkt was door helse pijn.

    Pijn die geen enkele pil kan stillen steelt je slaap en al je energie.....

    Pijn verrast je steeds weer en verhindert je te zijn wie je bent......verhindert je te doen wat je wilt doen....

    Pijn maakt je eenzaam, want je kunt moeilijk afspraken nakomen.

    Pijn doet verlangen naar het einde