• Mag ik even....

    Mag ik even gal spuwen ?

    Ik las afgelopen week in De Standaard van 23/01/2014 het artikel 'Belg met chronische aandoening werkt zelden.' Het ging over een onderzoek in Nederland gedaan, dat uitwees dat er van de rijke EU landen, in België het minst chronisch zieken werken. Op zich was het artikel niet slecht, want het stelde aan de kaak dat de uitkeringen bij ons het laagst zijn van de rijke EU landen, maar dat er het minst gewerkt wordt door langdurig zieken omdat er geen goed reïntegratiebeleid is. Dat er geen goed reïntegratiebeleid is, is echt wel correct naar mijn ervaring. Maar wat me misnoegt is dat De Standaard geen onderzoek gedaan heeft hoe het er in België echt aan toe gaat bij de chronisch zieken zelf.
    Ik ben lid van patientenverenigingen van chronisch zieken, met name patienten met een diagnose van reumatische aandoeningen en de helft van die mensen werkt wel. Zelf heb ik juveniele reumatoide arthritis en we weten dat 1 op 5 Belgen kampt met een chronische reumatische aandoening. Meestal mensen vanaf 30 jaar en ouder en soms nog veel jonger. Daar zijn dan mensen bij met invaliditeit die aangepast werk zoeken zoals ikzelf. Wij worden echter niet bij de werkzoekenden gerekend in statistieken, wanneer we op invaliditeit zijn via het ziekenfonds. Wij willen nochtans ook werken in de mate van het mogelijke, want het is bijvoorbeeld niet normaal dat de helft van onze uitkering aan huishuur moet betaald worden. Want zo is het nu als je nog maar 60% hebt van je vroegere inkomen uit arbeid. En dan hoor ik nog niet bij de slechtst betaalden, want ik heb lotgenoten die deeltijds gaan werken omdat ze te ziek zijn om voltijds te werken, en die daarnaast geen aanvullende uitkering krijgen, omdat je die enkel krijgt als je ooit lang genoeg voltijds werkte.  Te ziek om te werken betekent dan slechts een halve uitkering, en dus moeten ze terugvallen op hun partner voor hun  levensonderhoud en ziektekosten. En als je dan niemand hebt, heb je dikke pech en moet je naar het OCMW! Maar hoe kan het anders, dat als je bijvoorbeeld al chronisch ziek was als kind, en je dat gebleven bent bij het opgroeien en volwassen worden? Ik ken veel jonge mensen die chronisch ziek zijn, en die naast hun ziekte ook nog moeten dragen dat ze zo erg achtergesteld worden door overheid en maatschappij. Zelf heb ik dat ook ervaren.

    Aangezien ik als kind al RA had en daardoor als tiener zwaar invalide was, werd ik in 1981 voor 90% arbeidsongeschikt verklaard en kreeg ik vanaf volwassen leeftijd een invaliditeitsuitkering van het Rijksfonds (nu FOD) omdat men stelde dat ik te weinig in staat was werk te kunnen doen. Ik kon me niet zelfstandig verplaatsen, en had overal hulp bij nodig want mijn bovenste ledematen waren nog erger aangetast dan onderste ledematen. Mijn gewrichten waren in mijn tienerjaren al zwaar beschadigd van zeer agressieve gewrichtsontstekingen, ik had altijd veel pijn in de gewrichten van de 4 ledematen, nek en rug, en ik leed aan chronische vermoeidheid. Invaliditeit aanvragen duurde 2 jaar, en als je dat had mocht je niet gaan werken. Deeltijds werk en aanvulling invaliditeit was nog niet gekend. Dat vond ik erg maar het ging echt niet. Ik ging als jong volwassene dus niet werken en sleet mijn dagen in de revalidatie om te verbeteren wat nog kon en ik leefde van de ene operatie naar de andere om gewrichten te laten corrigeren, met als doel de functie te verbeteren en de pijn te verminderen. Ik trouwde en volgde veel cursussen, omdat ik toch niet graag een leeg bestaan had. Vanaf mijn 26 jaar kreeg ik medicatie waar ik me beter mee voelde. Ik kreeg een dochter en mijn man kreeg eindelijk een vaste job zodat we een klein huisje konden kopen. Toen kwam er een herziening van mijn invaliditeit die anders wel definitief bepaald was geweest op mijn 21 jaar. Maar nu bleek dat een invalide die trouwt met een man die inkomen heeft uit arbeid, geen uitkering meer kreeg van FOD, maar er werd bevestigd dat ik er nog wel recht op had als ik alleen kwam te staan, of ook indien hij werkloos werd. Kan tellen qua stimulans om te werken !.... Maar wij waren geen profiteurs. Samenwonende invaliden echter krijgen wel uitkering, hetzij ook wel veel minder dan alleenstaanden. Het huwelijk is dus niet geschikt voor mensen met een definitieve arbeidsongeschiktheid als ze niet met een welstellende partner trouwen. Men wordt er immers voor gestraft als je invalide bent! Een megagrote achteruitstelling vanwege de overheid tov validen! Wie met een invalide trouwt tekent dus ook meteen een contract om dubbel te moeten werken. Zo heb ik het althans ervaren. Een peuleschil aan belastingvermindering kan dat niet compenseren.
    Ik werd dus gestraft toen ik zwanger was van mijn 2e kind. Ik moest werk zoeken, hoe hopeloos het ook leek in mijn toestand, want mijn medische kosten waren hoog, en ik had opnieuw een knieprotese nodig omdat de eerste was losgekomen door een val, toen ik in de tuin van mijn ouders achter mijn dochtertje probeerde te lopen. Maar omdat ik niet vlug werk vond, ben ik dan maar deeltijds gaan werken als zelfstandig enquèteur/televerkoper. Ik werkte in opdracht van een call center. Het enige wat dat deed was hoop geven waar er geen was, want na de afrekening van belastingen bleef er niets over. En na de bevalling was ik door een heropflakkering van mijn aandoening en de baby, niet meer in staat te gaan werken  Ik heb nog allerlei thuisjobs geprobeerd maar dat was slavenwerk dat slecht betaald werd, meestal uitbuiterij. Ik heb me steeds blijven bijscholen, ook via VDAB opleidingen en denk in heel mijn volwassen leven nooit 2 jaar zonder cursus of opleiding geweest te zijn. In 1997 begon ik dan interim te werken bij Randstad. Maar zonder werk was zonder geld, want ik had geen recht op een uitkering omdat ik nooit lang genoeg rechtstreeks voor een werkgever had gewerkt. Elke keer er een interimopdracht eindigde, stond ik de volgende ochtend eerste uur alweer in het interimkantoor en kreeg meestal meteen 2 à 3 sollicitaties voor jobs waar ik meteen naartoe kon, omdat ik vrij vlug had bewezen dat ze op me konden rekenen. Ik kreeg vlot werk omdat ik mij toegespitst had op wat anderen niet wilden doen. Meestal werkte ik in klantendiensten, helpdesks en als verkoper business to business waar men niet makkelijk mensen voor vond, zodoende dat ik na elke interimopdracht, steeds meerdere keuzes had om te beginnen, en zo heb ik me in de IT en telecomwereld ingewerkt in de jaren dat die markt open kwam. Maar ik had niet de luxe te kiezen voor werk dichterbij want dan moest ik lang zonder werk zitten zonder uitkering.
    Dan kwam er een moment dat de druk om te werken nog veel groter werd. Zelf heb ik altijd zeer bescheiden geleefd, ik heb nooit luxe gehad of 2 keer per jaar op vakantie enzomeer, maar door omstandigheden buiten mij om, was er schuld en kwam er beslag op de helft van het loon van mijn partner. Dat kon toen nog, want de wetgeving daarop was toen nog niet aangepast zoals nu. Ik had toen juist weer 3 maand voor een bedrijf gewerkt en moest terug gaan werk zoeken en was nog niet uitkeringsgerechtigd. Ik had niet te kiezen, ik moest zorgen voor brood op de plank. Ik stond zodanig onder druk dat ik ook op werkaanbiedingen in Mechelen en Brussel in ging, hoewel ik in Noord Antwerpen woon en geen eigen vervoer had. Ik kon beginnen bij een telco in Mechelen die me 60000 Bef bood maar kreeg nog info over een GSM operator die nog interessanter leek want bood 65000 Bef. Ik onderhandelde voor 70000 Bef en kreeg ze, dus koos ik voor de GSM operator. Er hing een zwaard van Damocles boven ons hoofd, en dat dreef me tot het uiterste. Ik moest elke dag de bus naar Mechelen nemen, afstappen aan het industrieterrein, en dan nog 3 km strompelen met een kapotte, loszittende knieprotese rechts, (schadelijker voor mijn been dan ik toen besefte) en een al ver kapotte linkerknie en voeten die regelmatig ontstoken waren, om nog maar te zwijgen van de nog ergere schade aan bovenste ledematen en al de pijn in heel mijn lichaam. Elk moment kon ik dooreenzakken en de functie van mijn rechterbeen verliezen, maar ik had de middelen niet voor een operatie. Chronische ziekten worden immers niet gedekt door hospitalisatieverzekeringen, teminste niet als je de ziekte al had voor je je verzekerde, en ik had dit al van kinds af aan, dus geen kans gehad me vooraf te verzekeren. Ik vertrok steeds 1,5u vroeger naar het werk want ik deed soms een uur over 3 km stappen met een kruk, en ik moest wat kunnen op adem komen voor ik inlogde voor de helpdesk om de hele dag al die technische probleempjes met GSMs van de klanten op te lossen zonder middagpauze, ik mocht niet uitloggen tijdens mijn shift, tenzij 5 minuten voor toiletbezoek af en toe. Want het was er in die periode zeer druk aangezien mobiele telefoons nog niet goed gekend waren, had men er veel vragen over. Toch was ik er wel graag, want werken gaf mij hoop en ik deed het allemaal op de kracht van puur adrenaline van de spanning waar ik in leefde, en hoge dosissen ontstekingsremmers. Er was geen tijd te verliezen door over de gevolgen na te denken. Toen na 4 maanden deze interimopdracht gedaan was, ben ik in Vilvoorde gaan werken voor 3 maand, dan nog eens in een IT-groothandel te Antwerpen en dan werd mij een contract van langere duur aangeboden in Brussel bij een zeer groot bedrijf met optie vast. Ik twijfelde niet want de kantoren waren pal naast het Noord station, en ik had nog steeds geen recht op een uitkering want ik moest daarvoor eerst 18 maand voltijds gewerkt hebben aan één stuk door. Het eerste jaar moest ik met 24/7 shiften werken. Daar er geen openbaar vervoer was voor 5u en na 23.30u kon ik nooit de eerste en de laatste shift doen, dus moest ik met collega's wisselen, en zo deed ik steeds de meeste nachtshiften het eerste jaar. Daarna werd het gelukkig dagwerk. Ik had het geluk dat mijn zus die vlak over me woonde mijn kindjes kon naar school brengen, en dat mijn ouders ze konden afhalen, dus konden mijn kindjes nog slapen toen ik al vertrok. Mijn man moest mij elke morgen naar bus, trein of werk brengen, afhankelijk van waar hij stond, want ik kon mijzelf niet alleen verplaatsen. Gelukkig waren er al GSMs zodat ik 's avonds kon laten weten dat ik aankwam en wilde afgehaald worden, want dat was afhankelijk van hoeveel plaats er op de trein was. Als de trein al vol was, kon ik immers niet mee want ik kon niet rechtstaan. Ik stond elke dag om 5u op, was om kwart voor 6 weg en 's avonds was ik pas tegen 19.30u thuis. Mijn man was meestal om 16.30u thuis en gaf de kinderen eten voor ik er was. Ikzelf at nooit 's avonds na het werk, daar was ik veel te moe voor. Ik had nog een half uur met de kinderen en toen die in bed waren nam ik een warm bad om mijn geradbraakte spieren en gewrichten wat te ontspannen voor ik in mijn bed kroop. In het weekend moest ik bijslapen, wassen en strijken zodat iedereen weer met schone kleren aan een nieuwe week kon beginnen, en koken deed ik ook. Want hoewel mijn man elke dag de kinderen eten gaf, heeft hij nooit een aardappel moeten schillen of groentjes moeten snijden. Voor een uitstapje of iets leuks was er nooit tijd voor mij, enkel tijdens de jaarlijkse vakantie. En zo heb ik jaren geleefd.
    Ondanks het harde werk en veel pijn daar door, alleen door de verplaatsing al, was ik niet erg ongelukkig omdat ik mezelf gewaardeerd voelde, en dat was een gevoel dat ik niet kende voor ik werkte. Ik werd immers altijd bekritiseerd als tekortkomend omdat ik een hoop dingen met mijn reumahanden niet vlot kon, of ik was niet snel genoeg, en er werd wel dagelijks op gedrukt hoe lastig het is om met een invalide te leven. Nu dat ik geld verdiende was ik plots de beste. Bovendien kreeg ik op het werk ook waardering door een upgrading en bonussen, dus had ik niet vlug de neiging te stoppen, ook al werd ik er ziek van. Enkele keren ben ik ingestort en naar de ziekenboeg gedragen, maagzweren van te veel medicatie om het werken te kunnen volhouden. Uiteindelijk ben ik totaal opgebrand en toch nog tegen mijn zin in ziekteverlof gegaan en gebleven. Niet zo erg voor mijn werkgever, want ik deed vervanging van loopbaanonderbreking (ik werkte immers altijd op tijdelijke contracten, nooit vast) en dus liep dat contract tijdens mijn ziekte af, maar bleef ik met invaliditeit. Na een jaar thuiszitten was ik het zo beu, vooral de kritiek er op, dat ik een aanvraag deed voor deeltijds toegelaten arbeid. Ik nam een job voor 20u aan, maar na 1 maand was ik weer ziek, 6 maanden longontsteking. De zoveelste al, ik had serieuze immuniteitsproblemen sinds ik met Ledertrexate werd ingespoten. Toen ik beter was ben ik gaan studeren voor 3 jaar deeltijds, en dan weer naar werk gezocht. Ik had besloten geen veeleisende commerciele functie met klantenportefeuille meer te nemen, en liever een stapje terug te doen. Uiteindelijk nog deeltijds secretariaatswerk gedaan, maar ook dat was maar een tijdelijke opdracht.

    Hoe ik heb moeten werken tijdens mijn huwelijk was onverantwoord en zelfs gevaarlijk voor mijn gezondheid, maar ik werd er toe gedwongen door het systeem en wanhopige situatie waarin ik leefde. Ik zag anders mezelf en mijn kinderen op straat belanden, ik kende toen geen andere oplossing. Ondertussen heb ik hard gewerkt aan het terugwinnen van mijn mobiliteit door operaties en revalidatie, en ben ik veel mobieler dan in mijn jongere jaren.  Een wagen heb ik niet want nu leef ik als alleenstaande op een uitkering met nog een zoon ten laste en in bijzonder onderwijs, blijft er niks meer over, of alleszins niet genoeg daarvoor.

    Ik heb veel gesolliciteerd maar werkgevers zijn niet zo geneigd iemand een kans te geven die zegt dat ze niet voltijds mag werken. 
    Ik heb altijd graag gewerkt en ik deed ook allerlei vrijwilligerswerk wanneer het kon. Het kan best zijn dat mijn handen er raar uitzien door reuma, maar ik heb genoeg hersens in mijn kop om iets nuttigs te kunnen doen. Toch kan ik  slechts deeltijds werken door de chronische vermoeidheid, en moet ik tegen werkgevers zeggen dat de mutualiteit elke maand een fax moet krijgen met gewerkte uren. Het komt niet bij iedereen goed over, of er staan al zoveel mensen in de rij waarvoor niets aangepast moet worden, dat het gewoon makkelijker is die aan te nemen.

    Spijtig genoeg moest ik in 4e middelbaar stoppen met de school door mijn ziekte die me bedlegerig maakte voor lange tijd. Een diploma haalde ik nog als volwassene in, maar voor hogere studies kon ik als niet werkloze geen studiebeurs krijgen, en had ik zelf de financiële middelen niet, dus was dat niet vol te houden. Ik zit volgens de statistieken niet in werkloosheid en werd dus ook niet financieel gesteund om verder te studeren. Zo was het toch toen ik er naar informeerde. Dat is dus wat er nodig zou zijn in een goed reïntegratiesysteem. Ook voor mensen met +66% arbeidsongeschiktheid zoals ik.

    In de patientenvereniging horen we dikwijls soortgelijke verhalen als het mijne. Mijn verhaal is realiteit en dat noemt men 'door de mazen van het net glippen'. Het net is dan die fameuze sociale zekerheid in België. Als het begint, weet je niet waar het gaat eindigen. Het is niet echt uniek! Het is het lot van vele chronische patienten! Kansarmoede! En dit nog steeds in 2014 !

    Als er verhalen in de kranten staan over chronisch zieken die niet werken, zie je daar op internet gegarandeerd kommenteren bij dat het om profiteurs gaat. En zo denkt men overal, want wij worden dat bijna dagelijks gewaar, vooral als we er nog jong uitzien. De titel boven het krantenartikel ligt dan ook wat op de maag: 'Belg met chronische aandoening werkt zelden.' Er wordt te makkelijk gedacht dat wij niet willen werken. Die mensen denken niet na! Zouden ze willen ruilen? Graag hoor!  Wij krijgen niet genoeg uitkering om enkel daarvan te willen blijven leven. Het huishuur van een oud appartementje met 2 slaapkamers kost de helft van mijn uitkering als gezinshoofd. Wij zitten regelmatig met de handen in het haar en hebben al beroep op OCMW gedaan daardoor. Wij willen absoluut werken maar krijgen te weinig kans. Er is geen goed reïntegratiebeleid voor ons op de arbeidsmarkt ! En ik vrees dat het met de trend in het huidige beleid ook niet zal beteren ten goede van de chronische patienten. Systematisch mensen hun invaliditeit wegnemen om de zogezegde profiteurs te elimineren houdt misschien wel meer geld in het laatje van de uitkeringen, maar dan geraken de OCMW kassen wel leeg. Een reïntegratiebeleid vraagt om begeleiding, omscholingen en sensibilisering van werkgevers. En zonder deze laatsten zal het nooit lukken!
    Er is dus nood aan sensibilisatie voor chronische patienten, en dat is tevens ook de reden waarom mijn blog bestaat.

    'Werk aan de winkel' zou ik graag zeggen tegen de bevoegde overheidsinstantie !!!

  • Gas terug nemen....

    Niet simpel de laatste tijd om goed te bewegen. Ik ga nog steeds fitnessen, en wanneer ik daar mee bezig ben is er geen probleem, dat gaat eigenlijk zeer goed. Ik kan alles wat ik vorige zomer ook kon. Alleen heb ik achteraf veel meer recuperatietijd nodig. Maar echt veel meer.
    Zonder iets te veranderen aan het programma van 2u is het nu zo dat ik 2 dagen na de inspanning, (pas 2 dagen later ja....traag metabolisme misschien) pijn heb aan mijn flankspieren (transversus abdominis) (zijkant van buik en rug ter hoogte van taille en hoger) en dat duurt dan nog 3 dagen. Ik heb sowieso altijd een algemene malaise in de spieren wanneer het vochtig weer is, en dat wordt pijnlijk tegen de avond en meer naarmate de tijd en vermoeidheid vorderen. Zodanig, dat ik niet moet riskeren 's avonds ergens naartoe te gaan, want het kan zo erg zijn dat ik totaal verkramp en plots niets meer kan, en aangezien ik niet steeds begeleid ben door iemand die me dan kan naar huis dragen, en ik steeds per fiets ben, moet ik het dan vermijden om te veel te doen. De tender points staan onder veel grotere druk. Er is niets aan te doen dan regelmatig bewegen en veel rust nemen, dus balans houden. Pijnstillers heb ik ook, maar dat werkt niet voldoende als ik niet rust. Met momenten wanneer de tender points qua pijn op ontploffen staan, treden er verslappende spasmen op, er schiet iets door mijn been of arm en ik heb dan even geen controle over spieren en dreig bijna door mijn been te zakken of ik laat vallen wat ik in mijn hand heb. Mijn gewrichtsontstekingen zijn stabiel, maar ik heb dus wel last van spieren en zenuwen en chronische vermoeidheid. 
    Het is niet anders te bestrijden dan met beweging, ook al lijkt dat tegenaangewezen door de pijn en vermoeidheid. Ik ben dan nadat ik 1 dag geen pijn meer had aan die buikspieren terug gaan fitnessen, en ik heb de buikspieroefeningen gehalveerd. OK, ik kon zonder veel moeite 60 situps doen vanop de bal vorige zomer en daarna nog, nu kan ik dat blijkbaar niet meer zonder er veel last van te hebben. Ik stop er echter niet mee. Ik halveer het en wacht af of ik daar dan wel of geen spierpijn van ga krijgen. Als dat niet zo is hou ik dat een tijdje stabiel en na verloop van tijd zal ik terug een voorzichtig tandje bijsteken, zeker niet alles ineens. In het slechtste geval moet er dan tijdelijk nog wat af.
    Als ik nu ga stoppen ben ik binnen de kortste keren weer een totaal wrak, ik ken dat al. Als ik zachtjes aan doorga, heb ik tegen dat het klimaat mij gunstiger gezind wordt, al kracht genoeg om er optimaal van te genieten en in korte tijd veel sterker te worden, want dat ken ik ook al lang. Het is een levenslang revalidatieproces met reuma.

    Een normale mens mag wat spierpijn hebben na een goede training. Maar ik heb door verder trainen op spierpijn al serieuze miserie gehad zoals spierontsteking, geen lachertje. Je weet wanneer het begonnen is, maar niet wanneer het eindigt, dus pak ik het voorzichtig aan. Het is de bedoeling dat ik er me beter bij voel en niet slechter.

    Cardio gaat heel goed, fietsen, roeien, crosstrainer en een beetje steppen. Krachtoefeningen met de benen gaat ook perfect en armen schouders, rug en buik gaat voldoende goed maar is gevoeliger. Zalig gevoel van soepelheid daarbij. Dat is genieten, als je als geen ander weet wat stijf zijn is.....

    De volgende training kan ik nog niet plannen, het is wachten tot ik voel dat ik voldoende gerecupereerd ben met rust. Tussen vandaag en vorige training was er net geen week tussen. Hoewel ik altijd gewend was 3 à 4 keer in de week te trainen is het sinds november met moeite 1 keer per week gelukt.
    Dat we een winter hebben met zachtere temperaturen helpt helemaal niet. Sinds het erg vochtig is heb ik er vreselijk veel last van in mijn spieren.

    Positief punt: ondanks alles hebben mijn benen een goede conditie om te fietsen. Daar ga ik voor, om deze kracht te behouden. Ik heb al een ambitieuzer fietsprogramma voor de zomer in het vooruitzicht, en blijf er dus aan werken Lachen

  • Winter blues.....

    Zaterdagochtend.....om 9.30u liep de wekker af want dit was uitslaapdag. Ik kroop om 23.30u op vrijdagavond in bed en omdat ik niet om 8u moest paraat zijn zoals dat op weekdagen meestal wel het geval is, zou ik eens uitslapen. Aangezien mijn lichaam zich altijd in een vermoeide staat bevind, is het moeilijk om wakker te worden, en moet ik in uitslaapmodus best toch nog een wekker opzetten, maar dan geef ik mezelf 10u en dan kan ik nog steeds vroeger op als ik al wakker ben. Daarna gun ik mezelf dan ook nog 2u voor ontbijt, een bad, eer ik aan mijn dagplanning te begin.
    Dit is iets waar ik mijn hele leven met reuma veel verwijten voor heb gekregen, omdat ik regelmatig een uitslaapdag nam. Men sprak er vroeger schande over dat ik de zaterdagvoormiddag nog in bed lag, terwijl mijn toenmalige echtgenoot elke dag om 6u op was omdat hij niet in staat was langer dan 5u in bed te liggen, terwijl ik met 7 nachten van 8u niet genoeg had, en zeker niet als ik veel werd wakker gehouden.....
    Maar niemand begrijpt dat een jonge mama zo moet leven. Waarom denkt iedereen toch dat wanneer je een gezin hebt met jonge kinderen waar je heel de week voor in de weer bent, dat je daar extra energie van krijgt zodat je bovenmenselijke inspanningen kan doen?
    Elke spier, en elke pees in dit lichaam weigert dienst en protesteert fel met pijn, als ik niet toegeef aan dat slapen, want dat is het enige wat herstel brengt. Ik kan allerlei pillen slikken. Daarmee kan ik mezelf opkrikken na één nachtje minder slaap voor enkele uren, maar meerdere dagen lukt dat niet. Door dat toch veel te doen heb ik de schade er van ervaren. De pijn wordt steeds erger, stapelt zich op, en mijn spieren, vooral in de rug, zitten dan vaster en vaster waardoor beweging steeds meer pijn doet, en er geen spierkracht meer overblijft. En dit verhelpen wordt steeds een grotere klus, als je niet gehoorzaamt aan je lichaam door maar steeds door te gaan en te doen wat van je verwacht wordt. Als ik niet op tijd toegeef aan platte rust nemen (zitten in een zetel helpt voor geen moer) dan wordt niet enkel de pijn erger, maar ook mijn weerstand geeft het op, en daardoor ben ik in mijn leven dikwijls in het ziekenhuis beland met allerlei zware infecties. Elk orgaan en elk gewricht in mijn lichaam heeft er al van geweten. Het werd meestal enkel door zeer drastische middelen verholpen en dan was dat dikwijls nog van lange duur. Zo'n abonnement op het ziekenhuis kon ik best missen. Diegenen die dachten dat ik mij daar graag nestelde zaten er naast, want er zijn betere hotels die minder kosten. En de cocktails zijn op hotel ook beter dan diegene die je in het ziekenhuis via infuus krijgt en die je groen doen uitslaan, omdat het nu eenmaal gif is wat al die beestjes in je lichaam moet killen. In plaats van een dronken roes, krijg je er een ellendig misselijk gevoel bij waar een kater niks tegen is. 

    Het is geen leven om van de ene opname naar de andere te leven. En ik ben niet genezen omdat ik niet meer in een ziekenhuis lig. De draak die reuma heet blijft mij achtervolgen......
    Wat kan ik daar aan doen?
    Ik kan niks doen dat mij doet genezen van RA en de daarbijkomende factoren. Ik kan enkel zorg dragen voor dit ingewikkelde lichaam om het beter en aangenamer te laten functioneren. Als ik tijdens deze moeilijke periode die tijdens het winteruur loopt, extra aandacht aan rust besteed, en dan op tijd weer in beweging kom, zonder veel druk om te moeten presteren, of door tenminste een dag rust te nemen na een drukke dag, dan kan ik voorkomen dat mijn weerstand het laat afweten. Het is niet voor 100% gewaarborgd, maar het helpt echt wel veel heb ik ondervonden.

    Door toe te geven aan die nodige rust kan ik meer mens zijn met veel minder pijn, krijg ik nog eens een klusje zelf gedaan, kan ik een beetje studeren, en kan ik ook wat sporten zonder daarna stijve spieren te krijgen.  
    Maar ik vertik het om meer dan 2 dingen op een dag te plannen want dan ben ik zo gestresseerd dat het toch niet goed komt. Ik laat het liever komen hoe het komt. 

    En wie dat niet begrijpt? Sorry! Dat is jouw probleem, niet dat van mij! 

    Ik verlang naar het zomeruur en zonnige dagen omdat ik dan bijna normaal ben, actief, het gevoel dat ik elke dag 2u kan sporten en er nog energie bij krijg daarvan, terwijl het me nu maar 1 of hoogstens 2 keer in de week lukt als het meevalt. Mijn lichaam is depressief van de winter! Ik ben zoals een dier dat een winterslaap nodig heeft. Het is eenvoudiger geworden door dat gewoon te aanvaarden.

    En de natuur geeft ons de hoop van steeds wisselende seizoenen. Aan alles komt een eind en een nieuw begin. Ik heb het vermogen intenser te genieten van de mooie dagen, juist omdat ik ook heb afgezien.....
    Ik denk dat ik die gave niet zou ontwikkeld hebben wanneer ik een perfect functionerend lichaam had Lachen

  • 2014: Nieuwe kansen...

     

     

     

    delivering NY.jpg

     


    We openen een nieuw boek met onbeschreven bladzijden die we zelf mogen vullen. Het boek heet "Nieuwe kansen' en het eerste hoofdstuk heet Nieuwjaarsdag 2014.


    Ik heb mij alvast niet in de opgefokte drukte van het feestgedruis in de stad begeven, ik ben rustig alleen thuis gebleven. Vroegere jaren danste ik dikwijls van oud in nieuw, en ik dans nog altijd zeer graag, maar ik ben niet meer gemotiveerd om dat op oudjaar te doen. De motivatie om oudjaar te vieren kwam in vorige jaren van iemand die ik heel erg mis, en ik kan het nog steeds niet alleen. Liefste vriendin, het leven is niet hetzelfde zonder jou, maar ik heb nog vele redenen om door te gaan en er iets van te maken. Ik zal zeker nog dansen ter ere van jou in 2014.

    Hoewel de levensstandaard er het laatste jaar niet op vooruitging, en dat is een understatement, was 2013 op persoonlijk vlak toch wel een superjaar, in die mate, dat ik vrees dat slogans zoals 'let de best of 2013 be the worst of 2014" tamelijk onrealistisch zijn voor iemand zoals ik, op persoonlijk vlak. Maar ik hoop wel dat dat mag aanslagen op economisch vlak, want dat is broodnodig. 

    Nieuwe kansen, om die te benutten moet je een plan hebben, nieuwe voornemens dus. Ik maak alvast een lijst.

    - In juni naar Parijs fietsen met BaRiE met mijn verse jonge recruten er bij.

    - Sponsoring zoeken om dat mogelijk te maken.

    - Trainen om dat goed te kunnen doen, maar dat is gewoon verder zetten waar ik al heel goed mee bezig was. Op dat vlak dus gewoon mezelf in balans blijven houden. 

    - Dit event 'Biking against Rheumatism in Europe' bekendheid geven in Vlaanderen via verschillende media omdat het belangrijk is voor de toekomst van reumapatienten. 

    - Mij verder bekwamen als ervaringsdeskundige en les geven.

    - Werk zoeken! Waarom staat dat niet als voornemen nr 1? Omdat ik daar altijd al mee bezig was, en omdat het mij veel waarschijnlijker lijkt om in juni naar Parijs te kunnen fietsen dan om een gepaste job te hebben. Het moet echter wel een 'gepaste' job zijn, anders is het niet vol te houden met mijn beperkingen. Ik zoek nog werk voor 2 dagen per week. Ik geef ook af en toe les, daar wil ik ook nog tijd voor hebben. Ik kan secretariaatswerk doen of callcenterwerk in de dienstensector of non profit want commercieel, daar heb ik mee gekapt.


    - En dan heb ik nog een grote prioriteit, een financiele kwestie oplossen, die al lang opgelost moest zijn, en daar zal ik eerstdaags al aan werken. Dit zou mij verlossen van een enorm grote last en mij eindelijk volledige vrijheid geven. Maar er is tegenwerking, vandaar dat het al lang duurt.  

    - In feite kan ik stiekem ook niet wachten op betere versnellingen op mijn fiets, want zoals hij nu is kan ik niet in een groep volgen met slechts 2 werkende versnellingen via de naaf, maar dat zijn kosten voor na die financiële ontrafeling, want met een simpele derailleur kan ik niks doen wegens de beperkingen aan mijn handen. Het stuur vasthouden zal altijd moeilijk zijn, met handen remmen zou er teveel aan zijn, en mij meer in gevaar brengen. Ik fiets met torpedorem en naafversnellingen daardoor, dure combinatie. 

    - Maar laatst en eigenlijk mijn altijd eerste prioriteit, is mij vooral uitstrekken naar het positieve en het liefdevolle,  en zo min mogelijk energie te steken in het negatieve want dat krijg je er sowieso al gratis bij, dus er naar blijven werken dat de balans overslaat naar de positieve kant, want dat gaat niet vanzelf.
    Er hangen serieuze problemen boven mijn hoofd waar ik geen oplossing voor heb, ik kan alleen maar het beste hopen en niet uit het oog verliezen dat er ook nog mooie vooruitzichten zijn.



    Als ik nu naar die lijst kijk, ligt daar een enorm grote uitdaging, en het voelt enorm spannend aan, zowel in positieve als in negatieve zin. Ik heb alvast genoeg te doen. Nu ook nog een dosis geluk en gezondheid, en dan zijn de slaagkansen hoger.

    Aan ieder die dit leest: Ik wens je een heel gelukkig en gezond jaar! En maak vele kleine en een paar grote dromen waar!