• 40 jaar!

    Het is deze maand 40 jaar geleden dat de eerste gewrichtsontsteking bij mij begon. Na een val uit een boom en kwetsuren aan 1 schouder en 1 pols, had ik enkele weken later ontstekingen aan 2 schouders en 2 polsen en voor het jaar om was in alle gewrichten van 4 ledematen. Niks om blij mee te zijn, want het is nooit meer weg gegaan, met alle gevolgen van dien. Ik was 13 en vanaf dan had ik geen normaal leven meer. Dat ik vanaf dan veel pijn heb gehad en functiebeperkingen, zullen velen weten, daar moet ik niet over uitwijden. Maar dat ik door de aandoening de school niet kon afmaken, en niet op een normale manier kon gaan werken, omdat ik niet alleen motorische functiebeperkingen heb, maar ook chronische vermoeidheid. Dn daardoor kon ik ook geen normaal sociaal leven hebben in het verleden, daar zal men niet zo vaak bij stil staan. Doch de impact daarvan is enorm groot, het betekent immers kansarmoede. Dat is dan waar ik ook al 40 jaar tegen vecht, en dat is in een stroomversnelling gekomen vanaf mijn scheiding. Diploma werd behaald, en ik heb tal van andere doelen bereikt die ik daarvoor niet voor mogelijk hield. Natuurlijk is sedert het internet tijdperk alles veel bereikbaarder geworden. En gelukkig krijgen de kinderen van nu vlugger een diagnose, en hebben ze daardoor recht op gon-begeleiding op school als reumapatientje. Dan nog is het zeer zwaar voor hen.

    40 jaar is een rond getal, dat doet denken aan een of andere viering. Dat zou straf zijn, maar toch kan ik dat, want ik heb juist nu een opleiding gedaan om die 40 jaar reuma om te zetten in 40 jaar ervaring, en mits opleiding, ervaringdeskundig te worden, ten dienste van het wetenschappelijk onderzoek naar reuma. Want daar is werk aan de winkel.
    Ik ben geslaagd in het examen, en ik mag nu werken als Patient Partner, ik heb er voor getekend. Het les geven was nog niet 100% makkelijk, maar met oefening zal het zeker beter worden. De theorie ging heel goed. 
    Ik vind het enorm belangrijk om dit te mogen doen, want mijn ervaring kan er toe leiden dat artsen reuma vroeger gaan kunnen ontdekken, waardoor nieuwe patienten nooit meer zo'n zware functiebeperkingen zouden krijgen als ik, en dan vooral kinderen. Daarom is dit van levensbelang voor anderen.
    Ik ben blij dat ik dit kan doen en mijn dank gaat uit naar de trainers van PPP.

    Mijn leven werd kapotgemaakt door een draak die reuma heet, en zelfs al zou ik morgen kunnen genezen, dan nog zal ik mijn verdere leven veel pijn hebben van al wat al beschadigd is, en niet meer heel wordt. Maar ik ben heel blij dat het nu niet meer voor niets is, en dat ik zelf zin kan geven aan wat ik heb moeten doorstaan.

    Het was niet makkelijk. Een hele maand heb ik er aan gewerkt, aan mijn verhaal + de studie. Want ik kon het niet in één keer opschrijven, het was zo erg confronterend om de jaren 70 terug op te graven, en de daaropvolgende jaren...... Ik heb geweend, wakker gelegen, getobt, boos geweest, teleurgesteld, ik heb me ellendig gevoeld toen ik terug in mijn tienerhuid kroop......maar mijn verhaal is veel te lang om te vertellen...... doch, ik had het nodig om de essentie er uit te halen...... en het gaat nog verder......
    Maar ik leef nu vooral in het nu, als vijftiger, met een veel betere conditie dan als tiener.....
    Reuma kan beter worden bij het ouder worden Lachen 

  • Verwondering....

    Elke dag nog ben ik nog verwonderd dat het steeds makkelijker gaat met fietsen. Dat komt omdat ik er zoveel jaar heb op gehoopt.....omdat ik jaren heb geoefend en krachttraining gedaan om het mogelijk te maken. Omdat het bij een persoon met reuma steeds op en af gaat dat trainen, je kan niet altijd evenveel, het gaat met ups en downs. En zo komt het ook dat vooruitgang meestal erg traag gaat, en dan nog enkel als je nooit opgeeft...... En soms zijn er ook wel van die gedachten: 'Waarom moet ik toch zoveel moeite doen om het kleinste te bereiken, en is het voor anderen gewoon vanzelfsprekend? Waarom ik?' Maar ik wil er niet te lang bij stil staan.....liever ga ik nog wat verder werken. Soms kan ik niet meer, zoals vorige winter toen ik 2 keer geopereerd werd, met anti-tnf spuiten moest stoppen en alle energie uit me weggezogen werd, en fibromyalgie vrij spel kreeg omdat ik niet eens mijn appartement uit kon zonder ambulanciers, enzomeer. door niet kunnen bewegen weer helse pijn in de rug.  Eigen schuld! Ik had er zelf om gevraagd om die ingrepen omdat ik van die pijn in mijn voeten vanaf wilde, en men had al gezegd dat het te zwaar ging zijn om 2 voeten achter elkaar te laten doen ipv met een jaar er tussen. Maar het is verdomme veel beter gelukt dan men had gedacht, net zoals het met de nieuwe fiets ook al veel beter lukte dan gedacht. En nu kan ik er van genieten dat ik dingen kan doen die ik graag doe, en dat ik volgende winter niet onder het mes moet, maar gewoon verder kan opbouwen waar ik mee bezig ben, en ook eens terug wat gaan werken. Dus eigenlijk heb ik toch goede beslissingen genomen. Dat weet je niet vooraf, want een reumalijf is onvoorspelbaar.

    Ik heb na het fietstochtje op 2 oktober een klein dipje gehad, beetje oververmoeid, dus heb ik wat kalmer aan gedaan. Het kwam wellicht omdat ik een dag te laat was met mijn spuitje Humira, dan wordt ik altijd oververmoeid. Ben dan gisteren niet gaan fitnessen, heb dat dan vandaag gedaan met veel zin. Ik heb nog eens mijn handen getraind met de roeier, want dat had ik laatst gelaten omdat ik last had in de polsen. Als ik geen last heb dan roei ik 5 min enkel om mijn handen te trainen, ik mag ze niet forceren want dan kan ik weer ontsteking hebben, dus ben ik voorzichtig, maar ook zo kom ik vooruit. En ik heb nog iets nieuws gedaan, ik heb 10 verdiepingen gestept. Dat is niet veel, maar als ik met iets nieuws begin, mag het in het begin niet te veel. ik doe het omdat ik mijn enkels wil verstevigen die slapper werden door de voetoperaties. Nu kan ik er nog elke keer een verdieping bij steppen als het goed voelt en zo opbouwen. Natuurlijk heb ik ook alle andere dingen gedaan, crosstrainer, fiets, krachttoestellen voor benen en heupen en torso en oefeningen met ballen en gewicht op de mat oa 45 sit-ups. Het heeft erg goed gedaan. Alles is weer soepel en gestreched, en ik voel me weer blij en voldaan. Ik leid mijn eigen revalidatie, en het is nog nooit zo goed gegaan, omdat ik voel wat kan en niet kan. Na vele jaren heb ik leren luisteren naar mijn lichaam en dat maakt me beter Lachen  

  • Dag 8 met de nieuwe fiets.....

    Woensdag 2 oktober en zacht weer, tot 23° dus weer voor een fietstochtje.
    Het is nog maar een week geleden dat ik mijn eerste kilometer op 2 wielen alleen leerde fietsen, maar nu wil ik er toch echt eens voor gaan. Ik besloot een rustig pad te nemen dat zonder drukte al genoeg uitdaging biedt om me goed te oefenen, en ik kies voor het anti-tank pad van Brasschaat naar Oelegem. Het anti-tank pad is een pad dat naast de anti-tankgracht loopt. De gracht loopt van aan de Nederlandse grens tot Oelegem waar het uitmondt tegen het Albertkanaal. Ik woon er 2 km vandaan dus startte ik bij ons in het Mikse bos. Aan het kanaal Schoten-Dessel moet je even om via sluis 5 en dan weer door Sint Job naar 's Gravenwezel, Schilde tot Oelegem en dat is voor 99% steeds door bossen. Men heeft in de bossen houten hekken gemaakt met open poorten waar enkel fietsers en voetgangers door kunnen. De poortjes, het water en de hobbelige weg vormen een echte uitdaging om recht te fietsen, want dat is juist wat ik nog niet goed kan omdat ik geen perfecte controle over mijn armen heb. Daarom fietste ik niet op hoogste versnelling, zo kan ik snel van de fiets afspringen wanneer mijn armen falen en het stuur niet recht blijven houden. Ik heb wel af en toe van de fiets moeten springen, misschien nog het meest omdat ik nog ontwenningsverschijnselen heb van de driewieler, want ik heb nog de neiging om te blijven zitten als ik stilsta, en dan blijf je dus niet recht. Kan misschien heel gek klinken..... maar als je 12 jaar zo fietste en nooit moest afstappen voor een hindernis, is dat erg wennen. Maar een probleem is het niet. Ik heb fitte benen en draag sportschoenen met steunzolen, dus ik kan gerust van de fiets af springen zonder me te bezeren. Ik ben trouwens in heel deze week niet eens gevallen, wat toch wel prima is Lachen 
    Ik geniet enorm van de natuur en van de nieuwe uitdaging. In Oelegem heb ik dan maar een pauze genomen, want ik dacht dat het best was mijn armen een uurtje te laten ontspannen. Het zonnetje straalt hier op zijn mooist in dit idyllisch dorpje waar mensen leven als god in Frankrijk, en dus fiets ik langs het Vrieselhof dat in de herfst op zijn mooist is, om daar op een bank in de zon te zitten terwijl ik wat fruit eet en wat drink. 
    Het was een waagstuk om ineens zo'n eind te fietsen, terwijl het nog zo nieuw is, maar als ik nu het gevoel had gehad dat ik niet zou terug geraken, had ik mijn fiets daar kunnen bergen en de bus nemen en de volgende dag met de bus de fiets gaan halen. Had gekund als ik het niet aan kon. Maar ik ben erg tevreden dat het wel goed lukte, al moet ik toegeven dat het op de terugweg een beetje moeilijker werd en ik al wat meer moeite had met niet in het water te rijden, maar ik ben droog gebleven en zonder schrammen thuisgekomen, al ben ik  wel een stuk fout gereden waardoor ik heel wat meer kilometers deed. Ik kan dus een fietstochtje aan op 2 wielen van tegen de 40 km. Nu weet ik echt dat het trainen van mijn armspieren in Sportoase iets heeft opgebracht, en dus was het goed dat eens uit te testen. Dit kon ik enkele jaren geleden niet. Met een driewieler heb je niet veel kracht nodig om te sturen, is enkel maar rechts of links draaien, de rest gaat vanzelf. Met de tweewieler is het wel even anders. Dit is een enorme stimulans voor mij om goed te blijven trainen, ik ben zo blij. Echt door fietsen is er nog niet veel bij, en in de bochten heb ik het nog moeilijk, maar ik mag zeer tevreden zijn. Ik heb er echt van genoten, weet wat ik kan, en het is hoopgevend Lachen