• nog een week voor het vertrek.....

    Het begint te spannen..... op 6 juni moet ik in Brussel aan de start staan voor onze jaarlijkse fietsactie: Biking against Rheumatism in Europe.
    Met al de achteruitgang in mijn conditie door de perikelen van vorige winter en het aanhoudende koude weer, had ik er niet zo een goed oog in dat ik voldoende getraind zou kunnen zijn voor Brussel - Madrid 2012. Voor een reumapatient zijn er veel obstakels waar men moet mee rekening houden om te kunnen trainen. Als je niet lief en geduldig bent met je lichaam, dan bereik je niets (dan miserie). Als je niets doet uiteraard ook niet.
    De koude kan langdurige last geven aan de spieren, de fietstrip is gelukkig voornamelijk in het Zuiden. Dus train ik maar warm en droog bij Sportoase.
    Gisteren had ik daar een trainingsessie van 2u, en effectief, ik zit terug op hetzelfde schema als verleden jaar een week voor vertrek naar Berlijn met de fietstraining en ook met kracht.
    Een maand geleden leek het nog een groot karwij mezelf daar naartoe te slepen, maar met om de 2 dagen een training (als het geen weer is om buiten te fietsen) werd ik al een stuk fitter en weet ik dat het nog beter kan worden. OK, ik wist dat wel van vorige jaren maar soms heeft een mens de extra bevestiging nodig, dat het nu ook goed kan gaan om extra gemotiveerd te worden. Ik heb tenslotte een moeilijke tijd achter de rug. Ik had de laatste maand ook dagen dat ik soms 14u aan de computer moest werken (ook voor de fietstrip dus) en dan had ik wel kunnen vloeken moest ik daar de vocabulaire voor kennen.

    Voor zover ik kan rekenen, is er voor 7 dagen een 450 km te fietsen ongeveer, en buiten Het stuk van Brussel naar Moescroen, zou de regen daarin geen spelbreker meer zijn zoals verleden jaar, want de volgende rit is dan al in de Loire Vallei en de rit daarna in Ardeche, Dan zitten we in het Zuiden en ik hoop dan ook dat het Zuiden het Zuiden blijft en ik vertrouw erop dat het er geen 12° is overdag in juni. Ik hoop wel dat het in Madrid frisser is dan de laatste keer dat ik er was, want toen was het er 37°, iets te veel Lachen

    Gisteren eindelijk het eerste paar schoenen gekocht voor mijn nieuwe voeten bij Decathlon. Ik heb trekkingschoenen gekocht, sportieve open damesschoenen, teen en hiel bedekt en met 2 velcrobandjes over de wreef, handig tegen het zwellen van de voet, want dat speelt nog parten. 
    Ik dacht weer dat ik pech had, want van maat 39 was weer alles uitverkocht zoals gewoonlijk.....maar hee, die 38 past nu zonder knellen.....SUPER!!! Na mijn voetcorrectie heb ik dus echt kleinere voeten Lachen 
    Binnenkort is het tijd voor steunzolen en meer oefeningen met de voeten, maar nu eerst fietsen......

    Het is een prettig vooruitzicht weer op een pino te kunnen fietsen, toch wel handig om hellingen per 2 te beklimmen, hier is hij dan:

     http://www.ligfiets.be/html/fotopopup.php?taal=&picture=foto-001.jpg&titel=Pino&subtitel=Hase&dirname=.%2Fimages%2Finhoud%2Fligfietsen%2Fligfiets-73%2F 

    Hier heb ik dan verleden jaar van juni tot oktober op gefietst en zo gaat het dit jaar ook kunnen zijn. Fantastische ervaring, ik fiets al niet meer graag op mijn fiets van thuis nu ik dit ervaren heb. 

  • Hoe krijg je het lood uit je benen?

    Gisteren met lood in de benen gaan trainen. Het was weer zo'n dag dat ik het eigenlijk niet zo zag zitten, omdat mijn lichaam zo zwaar lijkt als het koud is. Dat is lastig voor mijn spieren. En het is al veel te lang te koud. Toch gaan trainen in Sportoase. Ik zet mij op die Fitness Life fiets, druk mijn code in en mijn fietsprogramma van 30 min begint. ik denk nog: 'deze keer gaat het niet lukken dit uit te fietsen op mijn gebruikelijke manier'. Omdat ik het gevoel had dat ik niet kon, een gevoel dat ik heel veel heb gehad dit jaar, heb ik maar een niveau lager gezet. Gewoon rustig beginnen trappen aan 15 km per uur, na tien minuten zat ik al aan 27 km per uur, na nog eens 15 min later aan 34 per uur, de laatste minuut alles gegeven en ja, dan gaat het over 40 per uur. Mijn hartslag bleef gemiddeld 125 slagen per minuut, en ik maar denken dat ik het niet ging kunnen. Ik moet gewoon mijn verstand op 0 zetten en gewoon doen. Achteraf had ik dan het zalige gevoel van benen zonder lood in. Keihard gezweet, maar lichte benen die nog veel krachtoefeningen hebben kunnen doen daarna. Fantastisch gevoel!  En dat lood? Dat krijg ik vooral als ik meer dan 2 dagen niet naar de fitness ging. Hopelijk komen er eens warme dagen, dan voel ik me licht en dat motiveert veel meer. 

    Dat ik snel probeer te fietsen dat is dan juist omdat ik daar soepele benen van krijg. Maar je gaat mij op de weg niet zo snel zien fietsen, tenzij in een afdaling Lachen 

    Niet leuk dat het zoveel regent. Ik zie te veel af van spierpijn als ik lange afstanden fiets terwijl ik nat ben. En aangezien die last dan van lange duur kan zijn, ga ik nu voor mijn grote trip vooral in Sportoase trainen waar ik het ook combineer met krachttraining.
    Niet vlugvlug, maar om de 2 dagen een sessie van zo'n 2u. Alle oefeningen 2 sets van 15, 6 grote toestellen en nog 5 oefeningen op de mat met een grote bal als rugsteun. Ik doe dat rustig en gefocust.

    De oefeningen voor het bovenlichaam zijn eerder van laag niveau, maar wat ik doe met mijn benen en heupen is best krachtig.

    Vorige donderdag zag ik op Ned 1 het programma 'It gets better'. En het was een bevestiging voor mij. Ook de TV dame Anita Witzier heeft reuma en doet wat ik doe, fitness. Zeg nu nog maar eens dat ik gek ben!
    Ook al is het niet evident, zelf een stuk van je welzijn in eigen handen nemen is een hele vooruitgang als je reuma hebt.

    Ook de jonge Malou in dat programma greep me erg aan. Dat was net een spiegel, story of my life all over again! Ik was ook kind toen het begon. Als adolescent heb je dan niet alleen de normale ontwikkelingsperikelen als zoeken naar een identiteit, en je steeds spiegelen aan anderen. Als jonge reumapatient lukt dat dan niet en voel je je niet als de anderen, wat erg moeilijk is. Je probeert dat dan zoveel mogelijk te compenseren door niet te veel los te laten over je problemen, om zo normaal mogelijk te lijken om aanvaard te worden.
    Voor mij heeft dat erg lang geduurd omdat ik jong getrouwd was en ik steeds voor anderen leefde, wat het heel moeilijk maakte mijn beperkingen te aanvaarden. Iedereen heeft dan altijd maar een mening van wat je moet doen, en voor de lieve vrede probeer je daar een weg in te vinden. Maar dat is het niet als niemand je echt steunt.
    Het is pas goed met me gekomen vanaf ik alleenstaande was en mijn eigen weg ben gegaan. Het zou natuurlijk allemaal veel makkelijker geweest zijn met een echte supporter aan mijn zijde, dan stond ik nu veel verder, dat weet ik wel door dat te zien bij anderen. Maar ik moet verder zonder, en dan doe ik dat maar op mijn eigen bescheiden manier. Ik heb niet veel nodig om van het leven te genieten, gewoon mijn 6 zintuigen, mijn beperkt lichaam en een dag minder  pijn.....kan het toppunt van genot geven......Zo'n dag kan met allerlei ingevuld worden......Ik ga binnenkort genieten van een hoogtepunt in mijn leven, een bijzondere fietstrip Lachen

  • in volle voorbereiding voor de grote trip....

    Degenen die me kennen weten dat ik lid ben van de nationale groep 'Fietsen tegen reuma" of barie, en we maken elk jaar een grote fietstrip..
    Dit jaar is het Europese reumacongres in Madrid, en fietsen wij dus naar Madrid.
    Natuurlijk is het niet mogelijk de hele weg te fietsen, al zou ik dat wel willen, maar dan moeten we zeker een maand uittrekken, en dat zal niet goed komen, ten eerste voor de hulpverleners die mee gaan en niet zo lang weg kunnen van hun werk.
    Ten tweede zal het voor reumapatienten ook wel te belastend zijn, al zou ik dat wel te doen vinden als we na een week fietsen, een aantal dagen op een mooie plek mochten rusten en dan weer doorgaan. Maar we moeten het dus doen in 7 dagen, en daarom hebben wij ook een bus bij, en een vrachtwagen voor onze fietsen als we in de bus zitten. Zo kan het dat wij op 6 juni per fiets in Brussel vertrekken en dezelfde dag in Kortrijk aankomen en toch niet meer dan 70 km fietsen. Zo fietsen wij de volgende dag naar Moescroen en zijn we 'savonds al in Orléans, midden Frankrijk, en van daaruit wordt het interessant, zowel wat betreft de mooie omgeving als het weer in het Zuiden.
    Op dag 3 komen we aan in Limoges (Limousin), en op dag 4 in Albi (Midi Pyrenées), op dag 5 fietsen we nog door de Pyrenéen over de Spaanse grens, en dan zijn we "s avonds in Lleida (Lerida) Spanje. Dag 6 gaat naar Calamocha, en dag 7 moeten wij tussen 11 en 14u bij de Feria van Madrid geraken, waar internationale reumatologen, en pers ons opwachten.

    Om dat allemaal goed te laten verlopen is er zeer hard gewerkt, en probeerde ik ook mijn steentje bij te dragen.
    Ik heb een groot deel van het reisboek vertaald en ik heb al een goed beeld van de reis. Ik kende alle streken van het traject al van vroegere reizen, maar het gaat de eerste keer zijn dat ik het zie per fiets, en dat is altijd veel mooier en intenser om een omgeving zo te leren kennen. De Leie af fietsen, de vallei van de Loire met zijn kastelen, Ardeche, Limousin, Midi Pyrenéees, de streek van de Gaillac wijnen, én mogen gaan proeven (als dat maar goed komt), het wilde Noord Spanje, nog ongerepter dan de Franse kant van de Pyrenéen, dan richting Madrid, wetende uit ervaring dat Madrid niets dan bergen is. Als we dan aankomen beloven de Belgische reumatologen dat we s'avonds met hen mogen dineren in niets minder dan het Stadion van Réal Madrid, alsjeblieft!!! Chic he! Dus nog dringend een avondjurk zoeken die niet kreukt in een koffer, want ik ga daar niet in mijn fietsbroekje naartoe. En als ik geen zoon had die zijn laatste jaar doet, dan zou ik me niet haasten om vanuit Madrid terug naar huis te vertrekken, want ik ben daar graag, zeer levendige stad en imposant ook, het is al te lang geleden dat ik er nog was, maar meer dan 2 dagen hebben we daar niet. De 16e zijn we terug in Brussel, en ik weet dat ik dan heel moe ga zijn maar dan op een gezonde manier :)

    Momenteel is er nog heel wat werk, en tussen al dat werk probeer ik nog wat te trainen. Door het slechte weer heb ik niet veel op de baan getraind. ik ga wel goed trainen in Sportoase, waar ik wat intensievere fietstraining doe, krachtoefeningen voor mijn benen en heupen op een tamelijk sportief niveau, en de gebruikelijke krachtoefeningen op de mat voor mijn zwakke rug en schouders en buikspieren.
    Cardio, staande op de voeten is nog niet aan de orde. Na de trip zal ik daar wel mee mogen beginnen. Mijn voeten recupereren nog van de operaties. 
    Ik ben niet even fit als vorig jaar maar het koude weer houdt dat tegen. Door weer en wind ga ik nu niet buiten trainen, want als ik ziek wordt gaat mijn grote trip niet door. Warm en droog binnen zal beter gaan en in het Zuiden zal het allicht minder koud zijn. 

    Andere jaren was ik er voor om veel buiten te fietsen, maar toen was het weer ook wel zachter en de koude periode niet zo lang. Nu kies ik dus toch maar wat meer voor "salonsport" fitness. Waarschijnlijk speelt het herstel van de 2 operaties van deze winter me ook parten. Hoewel het herstellen van de operatie zelf feilloos verliep, ik recupereer nog fantastisch van wonden, bracht het stoppen van medicatie tweemaal voor 6 weken, veel achteruitgang in mijn conditie. ik ben blij dat mijn 2 voeten gedaan zijn in 1 winter, maar ik denk niet dat ik nog durf 2 operaties zo kort op elkaar te laten doen en daardoor 2 keer lange tijd reumaremmende medicatie te moeten missen. Enfin, als ik het voor het zeggen heb, want ik heb pijn en mis energie. En het leren fietsen alleen op 2 wielen is daardoor ook uitgesteld maar niet afgesteld. 

    Nog veel te doen voor ik kan vertrekken. Ik sta eerst nog voor de uitdaging schoenen te vinden waar ik iets aan heb. Niet vanzelfsprekend want mijn voeten zijn nog niet sterk, niks zit makkelijk, niks wat ik heb past nog. Wat de meeste vrouwen leuk vinden om te doen is voor mij nog altijd een vervelend karwij. Maar dat kan nog veranderen. Over nog niet bepaalde tijd heb ik wellicht sterkere, stevigere voeten waardoor het makkelijker wordt.
    Ik mag binnenkort ook de voorvoet weer belasten en oefenen, als de steunzolen klaar zijn.

    Het leven is niet simpel met RA, we moeten op zoveel letten, maar ik ben toch wel heel blij dat ik binnenkort een fietstrip kan doen waar ik in het verleden alleen maar kon van dromen. Dwars door Frankrijk en Spanje, wie had dat gedacht? ik wordt nog steeds hier en daar voor gek verklaard, maar dat is alleen maar olie op mijn vuurtje natuurlijk Afgesloten


    Onze actie met als doel sensibilisering naar reuma en aandacht van de overheid naar investering in Wetenschappelijk onderzoek voor reuma, wordt gesponsord door farmaceutische bedrijven, maar wegens de crisis wordt er veel minder sponsoring gegeven. Daarom kunnen wij ook steun gebruiken van particulieren. Ik kan niet met steunkaarten naar iedereen toe komen, steunkaarten kan vanaf 5 euro, giften vanaf 40 euro fiscaal aftrekbaar, maar indien u wil steunen mag u dat doen rechtstreeks via www.barie.eu 
    U mag dan in de mededeling vermelden 'gift via veerle'. Dan weten we dat u het hier hebt gelezen op mijn blog, maar natuurlijk is de rekening van de VZW Barie en niet van mij. 
    Steun is voor ons bijzonder welkom en ik dank al de welwillenden reeds bij voorbaat... 

  • Nieuwe start....

    Dit voorjaar heb ik niet zo veel op mijn blog geschreven als anders. Ik zat met allelei vragen ivm mijn gezondheid en ik had ook veel werk. Nu begint alles vorm te krijgen. Het staat nu definitief vast dat ik met BaRiE (fietsen tegen reuma) mee op fietstrip naar Madrid kan. Mijn budget liet het niet toe, maar ik heb er wat op gevonden. Ik had nog enkele gouden ringen die ik al 9 jaar niet meer draag, ik ben immiddels 9 jaar gescheiden, en ik heb ze verkocht en de opbrengst dekt de extra kosten die er zijn omdat er dit jaar niet genoeg sponsoring is. 
    Verder ben ik nog steeds uit een diep dal aan het kruipen. Door het moeten stoppen met de reumaremmende medicatie, enerzijds de bioligical Humira, en anderzijds de DMARD Arava, en dat zowel in november ll. voor 6 weken, alsook 6 weken vanaf half februari, werd de reumatische toestand labieler. Daarbij dan nog de geforceerde rust 2 keer, en zo liep ik spierverslapping op en wat gewichtstoename. De pijn in mijn voeten was zeer vlug minimaal, maar de pijnen van de vernauwingen in mijn rug des te feller. Met zo'n rug kan je je eigenlijk niet permitteren niet te bewegen, want je wordt daar op enkele weken tijd al voor afgestraft. En doordat de vernauwing in mijn nek het ergste is, hebben ook mijn schouders en armen hard te lijden. Dat is dan weeral moeilijk om aan de PC te werken met half lamme armen, net nu ik zo veel vertaalwerk zou kunnen doen. 
    Mijn reumatoloog wijt mijn ongemakken ook aan de tijdelijke gedwongen passiviteit door de operaties. Ze zei me nog dat ik door mijn activiteiten nl het fietsen en fitness de evolutie van mijn reuma voor een groot deel zelf in handen heb. Zij is dus de grootste supporter van mijn persoonlijke aanpak, en gelooft er stellig in dat ik het ook zo weer te boven kom, al zal ik ook de basismedicatie stipt moeten blijven nemen of het is niet mogelijk. En eerlijk gezegd, ik heb nooit meer pijnstillers genomen dan het laatste half jaar, omdat ik anders gewoon niet meer slaap en opgebrend geraak.
    Ik ben dan enkele weken geleden terug beginnen trainen in Sportoase. Zachte spierversterkende oefeningen voor mijn rug, en wat meer serieuze krachttraining voor mijn benen, en fietstraining. Mijn medisch cardio onderzoek was weer heel goed. Ondanks alle miserie nog steeds een jong sterk hart, ben ik zeer content mee. Ik zie er dus niet alleen veel jonger uit, het is ook binnenin zo, ondanks mijn chronische aandoening. Wie durft nog zeggen dat reuma een oude mensen ziekte is? Ik bewijs al 40 jaar het tegendeel Afgesloten

    Toch heb ik veel te weinig energie, maar ik weet dat mijn tikker er tegen kan dit weer op te bouwen door training, als ik ook voldoende rust tussenin. En ik voel de kracht in mijn benen en heupen al goed terugkomen. Enkele weken geleden fietste ik de Kastelenroute nog op 2e versnelling, en 1e versnelling om op de bruggen boven te raken met mijn stalen ros van 40 kg, en mijn eigen kilo's er bij. Verleden week kon ik het al in 3e versnelling en in 2e de brug op. Helaas heb ik maar 3 versnellingen op mijn zelftrapper. Van electrische aandrijving is ook geen sprake bij mij, dus ben ik met dat zwaar geval wel traag, maar het traint me wel als ik terug alles op moet bouwen. Ik deed toch meer dan 50 km om alternatieve wegen te zoeken. Dat was bijna 5u fietsen de eerste keer. Ik stop niet veel, anders val ik stil, ik verlaag wel even mijn versnelling als ik moe ben, maar blijf door peddelen tot ik er ben. Gewoon die benen in beweging houden, al is het traag, het lukt dan wel. Ik heb nog nooit pijn in de benen gehad daarvan; en ik kan lang op mijn fiets zitten.
    Mijn plannen om een 2-wieler aan te schaffen lukken voorlopig niet. Ik ben voorlopig toch wat te slap door de achteruitgang deze winter, door de omstandigheden. Ik vrees dat het te moeilijk is met armen die soms verlammen en erg stijve schouders. Maar dat haal ik nog wel in. En ik ga wel op 2 wielen naar Madrid fietsen, maar dan op een pino (ligfietstandem), en dus niet alleenLachen

    Gisteren had ik mijn eerste pino-rit van dit jaar. Een pino-rit is altijd een toffe belevenis. Pino-rijden is ondertussen trouwens een nieuwe sportdiscipline dankzij Cap 48 en het RTBF programma 'Au bout du monde', waar ik was voor uitgenodigd om deel te nemen, maar ik had geen vervoer om tegen 8u in de ochtend in Namen te geraken. Ik ben zaterdag wel naar Mons afgezakt, om met een 15-tal fietsers tegen reuma langs 'le grand canal' en 'le vieux canal' te gaan fietsen. Dat ging goed maar er was wel veel frisse wind, kon ik best missen. Het was een fijn weerzien en ik heb me laten verleiden mee met de vrienden te gaan eten. Maar daarna moest ik nog een reis doen van 3uur naar huis terwijl al mijn energie al op was. ik heb vandaag dus serieus afgezien, en dat is louter van de verplaatsing. Van een fietstochtje en op tijd rust zie ik nooit af. Ik heb de laatste maand het fietsen goed opgebouwd en ik kan nu ook bijna dagelijks een half uur sneltraining doen en af en toe langere ritten buiten, maar dan op rustig tempo. 
    Maar er is nog veel werk voor de boeg voor onze reis naar Madrid EULAR 2013.

    Wij kunnen ook nog veel sponsoring gebruiken. Voor zij die het nog niet zouden weten, wij doen deze trip voor het goede doel. Wij willen onze en de Europese overheden aandacht vragen voor reumatische aandoeningen, omdat goede behandelingen veel geld kosten,en er te weinig geïnvesteerd wordt in het wetenschappelijk onderzoek daarvoor. Ons leven is niet leefbaar zonder die behandelingen, daarom fietsen wij elk jaar naar Het Europese reumatologie congres EULAR dat telkens in een andere Europese hoofdstad plaatsvind.
    Deze actie kunnen wij ook alleen maar ondernemen omdat we momenteel nog een goede behandeling krijgen, en dus tonen we daarmee aan dat het de moeite is, dat we daardoor nog iets kunnen, en vragen we om de geldkraan voor wetenschappelijk onderzoek voor  medische behandelingen voor reuma niet toe te draaien, en onze aandoeningen serieus te nemen, want velen met deze aandoeningen blijven in de kou staan in Europa en ook in België waarvan men denkt dat gezondheidszorg zo goed is, laat dit enorm te wensen over op vlak van reuma.

    Onze actie wordt gesponsord door farmaceutische bedrijven, maar wegens de crisis wordt er veel minder sponsoring gegeven. Daarom kunnen wij ook steun gebruiken van particulieren. Ik kan niet met steunkaarten naar iedereen toe komen, steunkaarten kan vanaf 5 euro, giften vanaf 40 euro fiscaal aftrekbaar, maar indien u wil steunen mag u dat doen rechtstreeks via www.barie.eu
    U mag dan in de mededeling vermelden 'gift via veerle'. Dan weten we dat u het hier hebt gelezen op mijn blog, maar natuurlijk is de rekening van de VZW Barie en niet van mij. 
    Steun is voor ons bijzonder welkom en ik dank al de welwillenden reeds bij voorbaat...