• Nieuw jaar.... nieuwe voornemens

    2012 laten gaan, los laten, afstand nemen....
    In het leven speelt niemand met gemarkeerde kaarten en we moeten zowel leren te verliezen als winnen.... (P Coelho)
    Dit typeert het voorbije jaar voor mij....


    Eerst wil ik mijn trouwe lezers bedanken die mij volgen in de mooie en minder mooie perikelen van mijn levenslange revalidatie. 1106 lezers op èèn maand terwijl ik maar 2 blogberichten schreef, en dit kwam dit jaar wel meerdere maanden voor. Ik ben daar dankbaar en blij voor omdat ik dan slaag in mijn opzet, nl meer bekendheid geven aan leven met (Juveniele) Reumatoide Athritis, omdat er nog altijd een zeer verkeerd beeld is in de media en zelfs in medische kringen. En tegelijk aantonen dat het leven niet stopt bij RA, dat leuke activiteiten niet alleen mogelijk zijn, maar zelfs noodzakelijk naar meer levenskwaliteit en gezondheid toe. Want ik weet als geen ander wat het is om door andere mensen afgeschreven te worden door deze aandoening, ik ervaar dat bijna dagelijks, al zal ik daar raar of zelden op reageren om het telkens zo vlug mogelijk te kunnen vergeten. Maar het is natuurlijk niet acceptabel als je nog een hoge levensverwachting hebt, en dezelfde wensen en verlangens, en vooral noden hebt als gezonde mensen. Want het is toch niet zo dat als je knie plots niet meer functioneert, dat je het niet erg vind nooit meer te kunnen hardlopen, als dat een van de dingen was die je het liefst deed. Het is ook niet weg te wuiven met 'ach, ik wordt oud' als je nog maar een tiener of twen bent als het begint en je nog verondersteld wordt een loopbaan te beginnen, maar dat door je beperkingen verhinderd wordt. En we zijn met veel meer dan men denkt. Als men daar al jong mee geconfronteerd werd, kan je niet anders dan een andere kijk op het leven hebben. Ofwel laat je je gaan, ofwel vecht je voor je levenskwaliteit, en daar is geen weg tussenin. Als je kiest voor 'vechten' heb je geen tijd te verliezen door je te laten gaan. De enige acceptabele manier om het vechten te staken is te rusten om nieuwe kracht op te doen. Een stap achteruit, wat minder presteren kan dan ook een goede zet zijn om je doel op termijn te bereiken, en niet in panne te vallen omdat je te veel deed. Het vechten is dus een mentaal plan, met verstand doordacht en ook door trial en error, om het goed te doen op lange termijn. Maar dit is zwaar en moeilijk te doen als er tegenwerking is en die is er volop.
    Ik heb het laatste jaar weer enorm veel jonge reumapatienten leren kennen, en daardoor heb ik een goed beeld van mijn eigen situatie gekregen. Voor mijn type reuma is die lichamelijk bijzonder goed, hoewel ik ook nooit echt zonder pijn ben, en waakzaam moet blijven voor infecties, en ondanks dat ik de eerste 13 jaar geen ziekteremmende behandeling kreeg, geen DMARDs. Na 40 jaar reuma een hartleeftijd hebben van 41 jaar, (12 jaar jonger) was ook alleen maar mogelijk door regelmatig beweging en een matige kevenswijze. Diegenen die mij voor gek verklaren met mijn speciale fiets, ben ik toch maar te slim af daarmee.
    Ik vind het toch nuttig dit te delen met lotgenoten via deze blog en ook via Reumanet en Blijf Actief, omdat het me opviel dat veel patienten erger te lijden hebben in hun jonge jaren zoals dat bij mij ook was, en er dus kans is op stagnering op latere leeftijd als men zich goed verzorgt. En ik ben oprecht blij dat er mensen zijn die zo gestimuleerd werden ook te gaan bewegen, en voor hun levenskwaliteit te vechten. Natuurlijk ben ik nog altijd begeesterd van de nieuwe opportuniteiten die zich aanboden via deze blog en de bijhorende   besloten groep op Facebook. Anderzijds ben ik ook blij dat mijn andere vrienden hierdoor ook wat inzicht krijgen over wat mij motiveert om te doen wat ik doe in dit leven. Daarbij komt dan ook nog, dat de beschrijving van mijn revalidatieprocessen op mijn blog, ook kunnen gebruikt worden als ik werk met studenten in de medische sector, die op die manier geen louter technisch inzicht krijgen, maar ook inzicht in de beleving en levenskwaliteit van een patient. Dus blijf ik bloggen.... 

    2012 was voor mij een jaar met grote hoogten, maar spijtig genoeg ook van erg diepe dalen. De grote hoogten heb ik te danken aan mijn activiteiten met BaRiE, de fietsreis naar Berlijn en Le beau vélo de ravel, elke week van de zomer, die ik allemaal met tandemligfiets type Pino, 2 wielen, 4 pedalen gefietst heb, samen met  sportieve duofietsers, zodat ik mijn handen niet nodig had. En het is erg stimulerend met sterke fietsers te fietsen, ik wil er dan niet te veel voor onder doen natuurlijk. En met 2 op zo'n Pino, is niet alleen aangenaam voor mij, ook mijn fietspartners waren allen entoesiast over deze unieke fietservaring. 

    De diepe dalen waren dan vooral van emotionele aard, de onverwachte dood van mijn zielsvriendin, en toevallig ook gelijktijdig de afwezigheid van een geliefde verwerken, was gewoon veel te zwaar. Daarbij is er ook nog iemand anders die mij al vele jaren aanhoudend het leven moeilijk maakt, plus nog een stalker er bij. Als alleenstaande vrouw ben je er niet veilig voor. Ik functioneerde niet normaal meer. PTSS haalde mij helemaal neer en dat speelt nog steeds, dat ik nog veel rondloop als een kip zonder kop. Aangezien ik mij bijna niet anders weet te gedragen dan uiterlijk sterk, want ik heb geen sterke armen dicht bij me om eens te schuilen en mijn emotionele batterijen op te laden, krijg ik daarvan meestal fysiek de slagen te verwerken. Ik ben dus niet sterk omdat ik het vertik om hysterisch te worden, want mijn verdriet en angst doen mijn lijf wel breken. Fibromyalgie stak opnieuw de kop op in de rug.
    Wat mij terug wat hoop geeft is enerzijds dat het met mijn beide kinderen zeer goed gaat, dat ze lief en behulpzaam zijn, goed werken, en dat ik voor het eerst sinds 3 jaar een warme  Kerst heb kunnen vieren met beide kinderen samen. Ze zijn niet perfect, maar het zijn warme, liefdevolle, sterke, jonge mensen met toch al wat verantwoordelijkheidszin. Ik geniet als ik zie hoe goed broer en zus het met elkaar vinden en ben trots op hen. Anderzijds mag ik zeer tevreden zijn dat de 1e voetoperatie geslaagd is en ik wonderwel herstel. Het is toch niet zo evident dat ik na 40 jaar reuma op mijn leeftijd nog steeds een even goede botaanmaak heb als bij een gezonde persoon in de fleur van het leven, maar dat geluk had ik toch wel. Alleen is het wel geduld hebben, want als ik rond loop krijg ik nog zwelling, wat ook  normaal is in dit stadium. En door een dik drukverband te moeten dragen kan ik geen schoenen aan doen, en zo kan ik daardoor nog steeds niet gaan sporten..
    Ik heb deze week wel voor het eerst weer 2 gelijke muiltjes aan mijn voeten kunnen doen in huis, waardoor ze op gelijk niveau stonden en mijn rug niet meer uit balans was. Ik heb dezelfde ochtend al voorzichtig gedanst, een bachata, heel spontaan omdat de muziek van Juan Luis Guerra zo aanstekelijk is....ging dat vanzelf.... En ik ondervind dat dat geschuifel met de voetjes een uitstekende oefening is om in enkele minuten per dag die voze voetzoolspieren te versoepelen en te versterken. Tja, deze revalidatie moet ik helemaal zelf bepalen zonder kiné en met babystapjes, en de danseres in mij is nog springlevend, alleen dat springen vergt nog wat tijd en oefening Knipogen
    Als ik zo de balans opmaak, kan ik naast de moeilijke dingen, nog wat positieve zaken zien waar ik dankbaar voor ben. Alles op een rijtje zetten heb ik nodig om nog grond onder mijn voeten te voelen.

    Een eerste doel om te bereiken in 2013 is dus schoenen vinden die passen over het rekverband aan mijn voeten om aan het sporten te kunnen beginnen, op laag niveau, en mij weer opwerken, en een dieet zou daar ook wel bij passen.

    Nog wel even terug achteruit trappelen vanaf 18/2 voor de volgende voetoperatie, maar dat verloopt hopelijk net zo goed als de eerste.
    Dan komt er nog een examen af te leggen als Patient Partner in reumatologie aan. En als er geen roet in het eten wordt gegooid, want dat is vrij reëel dat iemand dat doet, het gebeurt constant, fiets ik ook nog naar Madrid met BaRiE van 6 tot 16 juni. Om dat te laten lukken heb ik nog sponsoring nodig. Daar gaan jullie later nog wel meer van horen. Het was altijd een droom van me en dat had ik niet meer gedacht te bereiken toen ik gedurende 20 jaar niet meer kon fietsen, deels door een volledig kapotte knie van reuma, en deels door met iemand te leven waarmee de juiste medische verzorging onmogelijk gemaakt werd. Dus betekent het enorm veel voor mij dat doel nog te kunnen bereiken.  
    Verder wil ik daar na ook nog opnieuw actief naar werk zoeken, want ik heb dat moeten staken omwille van de voetoperaties. Maar of ik iets vind is nog de vraag?
    2013 heb ik dus al voor meer de helft ingevuld.

    Met zoveel plannen mag ik hopelijk dringend eens over nieuwe energie beschikken Lachen 

    Aan ieder die dit leest wil ik graag mijn beste wensen voor 2013 toewensen: geen pijn, niet in het lijf, niet van het hart, heel veel liefde en geluk en nieuwe kansen in het leven, en tot slot nog een citaat van Paulo Coelho, mij op het lijf geschreven:
    2013, kiss slowly, laugh insanely, love truly and forgive quickly <3 

  • vorderingen....

    Vandaag moest ik opnieuw op controle in UZA voor mijn rechtervoet. Deze keer had ik weer Dr Van Bauwel zelf, tot mijn opluchting. De voetchirurg is een dame die steeds mooie schoenen met hakjes draagt. Ik let op haar schoenen, ze droeg mooie rode enkellaarsjes. Mijn eerste voetchirurg, Dr De Stoop in UZ Gent 26 jaar geleden was ook een dame die steeds mooie elegante schoenen droeg. Toevallig of niet? Vrouwen met een passie voor voeten, beiden zeer ver gespecialiseerd in hun vak, dat geeft me vertrouwen.
    Eerst moest ik RX laten nemen zodat ze kon controleren of de botjes goed vast waren gegroeid. Het was in orde, zag er goed uit, dus mochten de pinnen er uit. Het waren er 2 van 7 cm lang en 2mm dik. 
    Er kwam een assistent binnen met iets dat erg op een handboor leek. Toen die 2 specialisten daar aan mijn voet wilden beginnen, vond ik het wel een beetje eng, en ik vroeg of ze toch wel oordopjes in hadden gedaan. Niet nodig zeiden ze, het is niet erg. En het viel mee moet ik zeggen, het was wel een vies gevoel toen ze de pinnen er uit schroefden, maar de pijn was niet zo erg om alles bijeen te gillen, zoals ik dat na mijn eerste voetoperatie in 1986 deed. Neen, ik zou me niet kunnen inhouden als het vreselijk zeer deed. Ik ben een giller, echt wel, ben echt niet zo taai als velen denken, maar met een gil is het dan ook over. Maar sinds 1986 zijn technieken zoveel verbeterd, dat dat een grote invloed heeft op de pijn van de patient. Ik heb nu nog 2 kleine wondjes die moeten herstellen, maar ook vanbinnen waar die pinnen zaten moet het weer een beetje herstellen, dus moet ik nog wat rusten en nog een week wachten voor de voet mag gewassen worden.
    Een andere reden om nog rust te blijven houden is dat ik nog geen geschikte schoenen heb om mee te stappen. Doordat ik dan genoodzaakt ben aan mijn geopereerde voet nog steeds de speciale blokschoen te dragen over mijn verband, en mijn andere schoen niet hetzelfde is, heb ik niveauverschil en dat geeft enorm veel rugpijn die dus al bezig is vanaf ik ben beginnen te steunen op de hiel. De pijn in de geopereerde voet was na een goede week weg, maar daarna begon ik met mijn rug af te zien, ook door deze voetoperatie.
    Ik heb altijd gezworen bij nooit verdovende pijnstillers te nemen andere dan paracetamol, buiten een ziekenhuis, maar dat is nu niet vol te houden. Dus neem ik nu wel Zaldiar bij, wat een combinatie is van Tramadol en Paracetamol, en dat helpt me door deze extra pijnlijke periode heen. Als ik na het nemen van een pijnstiller rust neem, kan mijn rug een beetje ontspannen. 
    Maar deze periode zal ook weer voorbij gaan natuurlijk. Zodra ik passende schoenen vind kan ik terug meer stappen, en dan gaat het weer vooruit gaan, en kan ik aan aangepaste fitness beginnen denken die mijn rug goed zal doen. Want deze revalidatie is er een die ik zelf moet bepalen volgens de noden van mijn lichaam. 

    Vandaag heb ik ook al de datum voor mijn 2e voetoperatie kunnen vastleggen. Die gaat door op 18/02/2013. Dan zou ik tegen dat het mooi weer wordt volledig hersteld kunnen zijn, als alles even goed verloopt met de 2e voet dan met de eerste.
    Ik ben heel blij dat het zo goed is gegaan voor de eerste voet. Ik voel me dankbaar dat ik na bijna 40 jaar reuma op een normaal tempo kan herstellen zoals een gezonde persoon. Mijn lichaam doet het veel beter dan verwacht, al moet ik de rugpijn verbijten.  Ik ben dan ook hoopvol naar de andere voet toe.

    Nog iets om naar uit te kijken is, want ik deed het al 6 weken niet meer, ik mag met nieuwjaar in bad Lachen
    Dus nog een weekje douchen met mijn voet op de plank en dan weer normaal. 

  • Beste Sinterklaas

    Als kind heb ik in u geloofd tot ik een volle 10 jaar oud was. Dat was geen pretje! Elk jaar rond uw verjaardag was ik zo ziek als een hond, met koorts. Dat kwam door de angst om door Zwarte Piet in de zak gestoken te worden. Ik was altijd minstens een maand op voorhand in uiterste spanning, mijn best aan het doen om niet stout te zijn. Maar als je strenge ouders hebt, en de oudste in een rij van 5 bent, is dat niet makkelijk. Die inspanning die ik daar voor deed was te zwaar, en tegen uw verjaardag had ik dan gegarandeerd elk jaar een keelontsteking met hoge koorts. Dat was dan altijd een domper op de feestvreugde.
    Toen ik 10 was vond mijn lerares het welletjes, en heeft ze me in volle klas verteld wat de andere kinderen al lang wisten, dat u niet echt kadootjes kwam brengen, en dat Zwarte Piet niet echt stoute kinderen in de zak mee nam. Ik was heel erg boos en teleurgesteld. De mensen die ik het meest vertrouwde op deze wereld, hadden 10 jaar lang tegen me gelogen en me bang gemaakt, wie kon ik nu nog vertrouwen? Het zelfvertrouwen, wat ik al niet te veel had, kreeg ook een enorme deuk net nu ik aan mijn pubertijd begon. Ineens voelde ik me heel erg dom dat ik dit zo lang heb geloofd. Mijn lerares  gaf me troost door me de hoofdrol te geven in een kerstspel. Ik was de engel Gabriel en moest een solo zingen, dat deed ik graag, zo met een lang wit gewaad. Gloria in exelsis Deo, zong ik met mijn hoge sopraanstem.

    Zelf heb ik 2 kinderen het leven gegeven. In 1988 werd mijn dochter Sara geboren, en in 1994 mijn zoon Elias. Ik heb mijn kinderen uw verhaaltje nooit voorgelogen. Maar omdat we hen niet het gevoel wilden geven dat ze benadeeld werden tov andere kinderen door niet in Sinterklaas te geloven, hebben we uw verjaardag gevierd met lekkers en kadootjes voor de kinderen, die ze dan van hun mama en papa kregen, en zonder dat er gedreigd werd met een Zwarte Piet die kinderen in de zak stak. Ze voelden zich geliefd door ons, ipv dat ze iets moesten presteren om bij u in de gratie te vallen. Achteraf bleek dat 1 van mijn kinderen minstens even hoog sensitief is als ik, dus maar goed dat ik dat anders heb aangepakt.

    Wat nog het minst eerlijk is aan dit hele commerciële gedoe, is dat kinderen er naar uitkijken met grote wensen, opgedrongen door een consumptiemaatschappij, maar als mama en papa geen werk hebben, komt daar soms niets of weinig van in huis. En op school merken ze dan dat Klaas bij de welstellende kinderen wel alles brengt wat hun hartje begeert. Dat is al een eerste teken aan de wand van de onrechtvaardigheid in onze maatschappij naar kinderen toe, veroorzaakt door de domme leugens van volwassenen, en dat kan hun leven tekenen. Indien ze niets voorgelogen worden of niet bang gemaakt worden van Zwarte Piet, heeft dit veel minder impact op hen. Er zijn nu eenmaal hoog sensitieve kinderen. Het moest maar eens het jouwe zijn.

    Wat ik echt zou willen, is dat ieder kind op deze wereld de zelfde kansen krijgt. En dat heb ik het niet over spelconsoles, I-phones en I-pads voor ieder kind. Maar wel de mogelijkheid om gezond op te groeien, en naar school te kunnen gaan, te kunnen sporten, sociale activiteiten doen, zodat ze tegen de volwasseheid een stevige basis hebben, van waaruit ze kunnen ontwikkelen en zelfstandig overleven in de harde maatschappij. Ik heb als kind deze kansen niet voldoende gekregen, al hebben mijn ouders echt wel hun best gedaan. Toen ik 12 was kreeg ik een tekenbeet. Dat werd behandeld met een zalfje voor de uitslag op mijn arm. Waarom ik maandenlang geregeld koorts had en chronisch oververmoeid was, was een raadsel voor de huisarts. Dat was in 1972. Nu weten we dat ik hoogstwaarschijnlijk Lyme had. Dat was een beproeving voor mijn immuunsysteem. Een jaar later, ik was 13, was ik met de scouts drill-oefeningen aan het doen in het bos, zoiets in militaire stijl. Een oefening was vanaf 3 meter hoogte naar beneden springen uit een boom. Ik wilde zoals gewoonlijk iets meer doen, klom wat verder en sprong vanaf hoger naar beneden, maar ik kwam slecht neer, kwetste een schouder en pols, en had een barst in een arm. (kwamen we pas 6 weken later te weten) Ik wilde geen kik geven, want als oudste van 5 had ik geleerd op mijn tanden te bijten, want ik moest het voorbeeld geven voor de kleintjes was mij  steeds gezegd, zo was ik dat gewend. Ik hield mijn arm vast terwijl ik zwijgzaam verder liep met de groep mee, deed of er niets aan de hand was, en ging daarna gewoon naar huis. In de weken daaropvolgend had ik erg veel pijn, viel een paar keer flauw van pijn en koorts en kreeg ik ontsteking aan de gewrichten maar kreeg geen behandeling. Ik deed stoer bij de specialist, pokerface, terwijl het pijn deed, zo was ik toen, en dus dacht die dat er niks aan de hand was en onderzocht hij niet verder.  Een jaar later was heel mijn lichaam van kop tot teen al aangetast met Juveniele ReumatoIde Arthritis, en dit voor levenslang. Dat betekent dat ik geen normale schoolloopbaan kon hebben door niet in staat te zijn hele dagen les te volgen, en daarna ook geen normale tewerkstelling door zwaar misvormde handen, dus kansarmoede was mijn lot en dit keer je niet zomaar om. Al wat ik nog heb gestudeerd, kon niet beletten dat ik meestal op mijn handen werd beoordeeld bij een sollicitatie.

    1 op 1000 kinderen tussen 0 en 18 jaar krijgt deze aandoening. Kinderen die levenslang moeten vechten tegen pijn en beschadiging van gewrichten en chronische vermoeidheid, en de gevolgen van kansarmoede door deze aandoening. Dit aantal verhoogt nog aanzienlijk in de leeftijdscategorie van jong volwassenen van 18 tot 30 jaar en nog steeds meer daarna. 
    Nog steeds is er geen vaccin om dit te voorkomen, en nog steeds geen geneesmiddel dat deze ziekte bij iedereen voor altijd stopt. Er zijn al wel middelen die de ziekte tijdelijk kunnen stoppen, en definitief kunnen vertragen, maar deze zijn heel duur, en niet ieder krijgt de kans daar onmiddelijk mee behandeld te worden in Belgie.

    1 chronisch ziek kind is er 1 te veel. Chronische pijn hoort niet in een kinderleven. Ik heb geluk dat mijn nu volwassen kinderen dit niet hoefden mee te maken. Maar uiteraard had ik er over geïnformeerd hoe groot de kans was dat ze het konden krijgen, voor ik besloot zelf  kinderen te hebben, want ik kreeg ze niet per ongeluk. Dat kan je je niet permitteren met zo'n aandoening, in het wilde weg zwanger worden, terwijl je medicatie neemt. Maar de kans op reuma bij een kind van mij, was niet groter dan bij ieder ander, had men in UZ Gent gezegd.

    Ook al kan ik niemand genezen, toch wil ik er graag iets aan doen dat de kinderen van vandaag niet dezelfde lijdensweg als ik zouden moeten doormaken. Daarom dat ik nu Patient Partner wil worden, om mee te werken met het Wetenschappelijk Reuma Onderzoek en te helpen bij de opleiding van artsen als ervaringsdeskundige.  En dus zal ik studeren, zal ik er over blijven bloggen, zal ik vrijwilliger zijn voor Reumanet, zal ik demonstratief gaan fietsen tegen reuma naar alle Europese steden, en zal ik les geven.

    Geef mij nu toch alstublieft 1 ding kado, geef mij 'genoeg'.  Genoeg energie, genoeg gezondheid, genoeg tijd en genoeg centen om het waar te maken of genoeg bereidwillige mensen die willen steunen.
    Ik ben dankbaar dat ik bij de geboorte toch wel een sterk hart, een helder verstand, en een groot vat levenslust mee kreeg, om voor alles wat ik ben, of alles wat ik deed, minstens dubbel zo hard te werken als gezondere mensen. Nog een klein duwtje af en toe kan ik altijd weer gebruiken.

    Als ik hier in slaag, mijn ervaring met deze aandoening tot iets positiefs te wenden, dan zal ik mij heel gelukkig voelen. Dan heb ik een kostbaar geschenk gehad, en ook kunnen geven, en dan heeft mijn leven zin gehad.

    Beste Sint, misschien kan u volgend jaar ook eens denken aan het lot van alle chronisch zieke kinderen wanneer men geld gaat uitgeven aan kado's, want door de crisis worden er minder subsidies gegeven en wordt er veel minder geld ingezameld voor wetenschappelijke projecten die het leven van chronisch zieke kinderen en kinderen met beperkingen moeten verbeteren.
    Het moet toch mogelijk zijn op momenten dat mensen veel geld willen en kunnen uitgeven, daar iets van te geven voor de minder gelukkigen? Of het nu is voor kinderen met chronische aandoeningen van het bewegingsapparaat of andere ziekten of beperkingen. Ze verdienen allemaal extra aandacht. Is het niet een goede tip om tegen uw volgende verjaardag collectebussen in speelgoedwinkels te plaatsen ten voordele van de gezondheid van kinderen? Ik vind van wel. Als grote kindervriend gaat u zeker zoiets lukken!
    Dat is waar ik nu in geloof beste Sint!
    Alvast bedankt om dit eens te overwegen!