• Blij! Ik heb weer een meisjesvoetje....

    Lachen

    Deze morgen om 9.30 werd ik opgehaald door 2 ambulanciers die me de trap af moesten dragen. Gelukkig dat zoiets allemaal vlotjes gaat met betrouwbare en behulpzame  vakmensen. Ik was dan tijdig in UZA. Ik was wat zenuwachtig. Logisch, ik tel ook al 2,5e week af naar vandaag, naar het eerste resultaat van de ingreep. Ik zou op 30/11 voor het eerst mijn voet zonder verband te zien krijgen. Je zal maar langs boven en langs onder vakkundig in je voet laten snijden, en niet weten wat ze gedaan hebben. Ik was al dagen in spanning voor dit moment. De draadjes werden verwijderd, dus metalen draadjes, geen nietjes dus. Toen het verband verwijderd werd zag ik voor de eerste keer mijn nieuwe voet. Het heeft me echt ontroerd, want ik zag een veel kleiner voetje. Ik had het al eens eerder gezien dat voetje, heel lang geleden als 13-jarige, toen ik nog geen reuma had. Mijn rechtervoet heeft nu terug het formaat van mijn jonge meisjesvoet. De voet is zowel veel smaller als korter, en de brug is nu ook minder hoog, dus in elke dimensie zichtbaar verkleind. Dit terwijl 39 jaar RA zijn tol eiste, en mijn voet na een eerste chirurgische correctie op mijn 26 jaar groter werd gemaakt, gerokken eigenlijk, en dan na 20 jaar recht te blijven weer in verval raakte. Het kraakbeen was op en niets paste nog ineen.
    Het is misschien iets heel gewoons voor veel mensen, maar voor mij is het iets heel moois. Ik vind dat de voetchirurg een kunstwerkje heeft gemaakt. Van een grote brede voet met knobbels, maakte ze een kleinere gave voet. Nu moet de tijd nog uitwijzen of hij ook stevig en soepel genoeg wordt om er mee actief te zijn.
    Ik kreeg een klein verband, een steunkous en een speciale schoen aanpasbaar met velcro. Er zitten nog 2 schroeven in mijn voet die er zo'n 2 cm uitsteken, dus lukt gewone schoenen aan doen nog niet. Wassen mag ook nog niet, het moet nog droog blijven, tenminste mijn voet. Die blijf ik dan nog steeds inpakken in plastic als ik ga douchen. Maar ik mag stappen met de speciale schoen, doch ik mag niet meer dan 10 min op de been blijven, de rest van de tijd moet ik nog steeds met de voet omhoog rusten. De bloedsomloop in die voet is immers door dat snijden enorm overhoop gehaald, dat moet nog verder helen. En over 3 weken moet ik dan terug op controle om te kijken hoe het evolueert en of de pinnen er uit mogen. Daarna was het wachten om terug naar huis gebracht te worden. Deze keer wilde ik niet meer op de brancard, en ik ben gewoon naast de chauffeur in de ziekenwagen kunnen gaan zitten. Van de wagen naar mijn voordeur met de rolstoel gerold en ipv dat ze me weer met een draagstoeltje naar boven droegen, heb ik gevraagd of ze gewoon achter me wilden stappen, 1 man om me op te vangen eventueel en 1 man met mijn spullen. Zo gezegd zo gedaan! De eerste stappen waren onwennig. Vooral omdat ik mijn voet niet kan afrollen met de speciale schoen, en enkel vlak kan stappen, wat een beetje een kreupel effect geeft. Maar na een paar treden kwam het geheugen van mijn spieren in werking, en deden die terug of er niets was gebeurd, ze werden weer elastisch, en ging ik als vanzelf 2 verdiepingen hoog de trap op zoals ik dat voordien deed.
    Ik voel me nu zo groot nu ik me niet meer zittend moet verplaatsen in mijn appartement, alles is weer anders. En nu is het isolemant weer kleiner, omdat ik in staat ban de trappen op en af te gaan. Wat een vrijheid! Je beseft enkel wat dat is als je het kwijt bent geweest en terug vond. En dus ben ik vandaag ontroerd en euforisch. Maar ik weet ook wel dat ik er nog niet helemaal ben. Nu kijken hoe het verder evolueert, op welke termijn ik gewoon alles normaal kan doen. Want met de aangepaste schoen is het nu nog niet normaal. Maar ik vind het spannend, en ik zit echt te popelen voor het vervolg Lachen

  • het loopt op wieltjes....

    Weeral een week verder en de geopereerde voet herstelt blijkbaar normaal. Ik kan het nu aan met 1 ontstekingremmer en 1 pijnstiller per dag na 12 dagen, maar natuurlijk moet ik de voet dag en nacht omhoog laten rusten.
    Ik ben een week na de operatie terug begonnen met ontstekingremmers nadat ik mijn reumatoloog daar telefonisch over consulteerde. De stagair orthopedist had me enkel Dafalgan voorgeschreven, maar daar kon ik niet mee verder. Sindsdien is de pijn stukken beter geworden. De ontstekingremmer (naprosyne 500 EC) was al een grote stap vooruit. Maar ik slaap nog steeds veel, ook tijdens de dag en natuurlijk heb ik energietekort zonder mijn anti-tnf. 

    Het was best wel een tegenvaller dat ik niet op de hiel van de geopereerde voet mag steunen, en mijn gewrichten niet sterk genoeg zijn om krukken of een rollator te gebruiken. Maar gelukkig lukt hier alles vanuit de rolstoel. Ik kan overal bij met de rolstoel, het bad, toilet, mijn bed, de keuken, ik kan overal bij zonder te moeten springen op 1 been. Dat er geen lift is, is nu wel een nadeel, maar voor de rest is mijn appartement toch geschikt voor een rolstoel, dat valt dus mee.

    Over 6 dagen gaan de nietjes uit de voet en kan ik beginnen steunen op de hiel. Dan wordt krukken gebruiken mogelijk voor mij. Ik moet daar net iets meer dan 1 been voor kunnen gebruiken.Dan kan ik ook stilaan oefenen op de trap al zullen ze me er nog 1 keer af moeten dragen voor de controle. 

    Mijn zoon heeft zijn best gedaan om me in het weekend wat te helpen in het huishouden. In de week is hij er niet. Al is hij dat niet gewend iets te doen in het huishouden, en gaan de dingen niet zoals ik ze doe, het is toch wel fijn zo, dat ik een attente zoon heb die me steunt. <3

  • Weer thuis....

    Dinsdagochtend om 7.20u kwamen ze me halen om me naar het operatiekwartier te rijden, voor de operatie van mijn rechtervoet. Nadat de anesteasiste me prepareerde met infuus in mijn arm, en een katheter rechts van de rechterknie voor de lokale verdoving met een morfinepomp, ben ik even voor achten het bewustzijn verloren en werd ik pas wakker tegen 17u. Aangezien mijn rechterbeen van de knie tot de voet verdoofd was met morfine, had ik geen pijn. Het enige lastige was dat ik niet het bed uit kon. Maar dat is dan ook om halfgek te worden, niet het bed uit mogen gedurende dagen, en ik kan niet stil liggen. Lezen ging ook al niet omdat Morfine en Tramadol mijn zicht wazig maken. Ik trooste me met de gedachte dat het niet voor eeuwig zou duren, en dat de wonden zo vlugger zouden genezen.
    Ik lag op een afdeling voor kortverblijf dus moest ik normaal na 1 of 2 dagen op krukken naar huis. Maar dat was praktisch niet haalbaar voor mij omdat ik alleenstaande ben, en mijn zoon enkel in het weekend bij mij is, en omdat ik deze week geen hulp van thuiszorg kon krijgen. Door de zwakte van mijn hand, elleboog en polsgewrichten, en de zwakte van mijn linkervoet, kon ik niet hinkelen met krukken of een looprekje. Ik moest het toch proberen. Zo heb ik me dan ook ferm bezeerd terwijl ik met een looprekje op 1 been naar het toilet sprong, op een onstabiele linker voet, zodat ik per ongeluk wat ruw op mijn geopereerde voet terecht kwam. Daardoor zag ik natuurlijk sterretjes, want het is niet ideaal om op een voet vol nietjes te vallen. Ik had een rolstoel nodig maar die was niet voor handen. Aangezien men mij enkel gezegd had krukken mee te brengen, had ik enkel krukken bij, maar daar kon ik dus niets mee doen.
    Men had mij een standaardbrief meegegeven waarop stond wat ik nodig had, maar dat was zonder rekening te houden met het feit dat ik reumatoïde artritis heb, en dus zwakke gewrichten heb, en specifieke hulpmiddelen nodig zijn. Dit is weer zo iets typisch wat je als RA patient steeds weer voor hebt, dat zelfs artsen en verpleegkundigen je noden niet echt kunnen inschatten. Ik zag er ook niet ziek en hulpeloos uit toen ik daar binnen stapte, ook dat is typisch. Ik wist al wel dat het niet makkelijk ging zijn en dus had ik zelf voor de operatie al voor een rolstoel gezorgd die thuis op me wachtte. Dus kon het thuis veel beter worden omdat ik er een rolstoel en aangepast bad heb, en veel kussens in mijn bed, en dat valt enorm mee.

    Voor de rest mag ik niet klagen, de verpleging was vriendelijk, het herstel verloopt heel normaal, ik ben na 5 dagen nog steeds koortsvrij, en ik heb reeds veel minder pijnstilling nodig. Daar tegenover staat wel dat ik geen reuma medicatie mag nemen, en mij dus daardoor wel verzwakt voel en erg oververmoeid.
    Dr Van Bauwel mijn chirurg, heb ik niet meer gezien, maar ze stuurde een charmante, jonge assistent in haar plaats. Nadat de morfine was uitgeschakeld donderdagochtend, kreeg ik Contramal en Dafalgan Forte. Vrijdag werd ik dan ontslagen en letterlijk buiten gezet, omdat de afdeling in het weekend sluit. Aangezien de assistent zijn ronde pas laat in de namiddag doet, niet zeker welk uur, kon ik maar tegen 17.30u vervoer naar huis bestellen, om 10u reeds aangevraagd, doch 17.30u passeerde....het werd 19u en de deuren gingen toe, dus heeft de verpleegkundige me in een rolstoel gezet, en mij met pak en zak aan de uitgang gezet, letterlijk in de koude, en heel alleen zat ik daar maar te wachten en te wachten......ik had al 5 keer naar het ziekenvervoer gebeld, ze zaten vast in file....elke keer geloofde ik er minder van en werd ik wanhopiger....het huilen was me nader dan het lachen, want ik kon geen kant op. Ik zat in een onbestuurbare rolstoel en wist dat ik geen stap kon zetten, en dan zeker niet met een koffer er bij..... Ik was ook veel te ver van het onthaal verwijderd......die konden me ook niet zien, dus kon ik ook geen hand uitsteken om hulp te roepen.......het was akelig.....het was koud......en ik was al lang zonder medicatie dus begon de voet op te spelen. Het speelde al in mijn hoofd de 100 te bellen, dat leek me nog de enige redding om ergens te geraken, indien niet naar huis, dan toch via spoed terug in het ziekenhuis, want op een andere manier zou dat niet lukken en dat terwijl ik aan de uitgang van UZA stond. Enfin, iets voor 21u kwamen er 2 ambulanciers met een brancard en werd ik eindelijk liggend naar huis gereden, want ik kon tenslotte niet meer dan enkele minuten met de voet naar beneden zitten. Thuisgekomen, hebben die 2 stoere jonge deernes mij 2 verdiepen hoog gedragen, en was ik eindelijk veilig in mijn eigen woning, met een makkelijke rolstoel, en mijn eigen bed waar ik voor het eerst in 4 dagen heerlijk in doorgeslapen heb, en heb ik een lange douche kunnen nemen, zittend, met mijn voet omhoog liggend, en waterdicht ingepakt, ideaal die badplanken.

    Mijn zoon heeft me goed geholpen, al is het voor hem ook heel onwennig, gelukkig heb ik hem om mij het leven in de rolstoel de eerste dagen thuis wat makkelijker maken, en voel ik mij veilig en steeds iets minder hulpeloos.
    Vanaf maandag komt er dan elke dag een uurtje thuiszorg om me te helpen.

    Op 30/11 moet het ziekenvervoer mij nog eens de trap af halen, om me voor controle naar UZA te brengen. Als de nietjes er dan uitgehaald worden, krijg ik een speciale schoen waarmee ik op mijn hiel mag leren stappen met krukken. Tot 30/11 mag ik dus nog niet op de voet steunen en dat is niet simpel. Het verband mag ook niet open tot die dag. 2/3 van de gewrichtjes werd rechtgezet door een stuk van de kopjes af te zagen, en enkele pinnen er in (arthrodeses) Mijn schoenmaat wordt dus kleiner. Met nieuwjaar moet ik terug normaal kunnen stappen en dan kunnen we aan de linker voet beginnen te denken. Maar dan neem ik mijn eigen rolstoel mee naar het ziekenhuis, dan zal ik vlugger zelfredzaam zijn zonder ongelukken.

     

  • Voetoperatie en revalidatie

    Helaas, voorlopig heb ik geen berichten over fietstochtjes meer. Niet alleen omdat het winter is en mijn fietsseizoen vooral is tijdens de periode van het zomeruur. Maar wel vooral omdat ik voor een lange revalidatieperiode sta. Dus deze keer geen rooskleurig verhaaltje.

    Daar ik erg veel last heb van mijn voeten, heb ik besloten heelkundige correcties te laten uitvoeren aan de voorvoeten. Aan hielen of enkels wordt dus niets gedaan.
    Het was reeds op tienerleeftijd dat de ontstekingen aan mijn voeten begonnen. Ik heb juveniele reumatoide polyarthritis wat zoveel wil zeggen als: op jeugdige leeftijd reumatische gewrichtsontstekingen krijgen aan meerdere gewrichten, ik was 13 toen het begon. Wat typisch is voor deze reumavorm is dat vooral handen en voeten worden aangetast, vooral vingers en tenen dan en dat ze kunnen misvormen. Ook knieën en elleboog en pols werden bij mij zeer zwaar beschadigd. De beschadiging kan heden voorkomen worden door medicatie, maar die was er nog niet toen de reuma bij mij begon, dus heb ik er extra last van. Ik heb wel het geluk dat mijn heupen nog intact zijn, en mijn schoudergewrichten ook, al had ik erg veel last van de schouderpezen in het verleden.
    Toen ik verleden jaar koudvuur had, en daar maanden mee sukkelde, en ook veel vocht in de voeten kreeg, zijn de beschadigde gewrichtjes waarvan het kraakbeen zeer versleten is, op korte tijd erg verschoven, wat de gehele voorvoeten doet ontwrichten, met als gevolg veel pijn en onstabiliteit. Zo komt het dat, terwijl het lijkt alsof ik goed te been ben omdat ik soepel loop door mijn sterke beenspieren, ik fiets tenslotte veel, ik toch maar zeer beperkte tijd recht kan blijven en stappen, en schoenen aan houden is een probleem. Zelfs de op maat gemaakte schoenen met steunzolen verdraag ik geen 2 uur meer aan mijn voeten.
    Ik zou alles zo kunnen laten en zo weinig mogelijk stappen, en rolstoel en krukken blijvend gaan gebruiken in de toekomst. Als ik zo zou leven, en dat deed ik trouwens al in het verleden, zoals het veel reumapatienten in dit geval vergaat, heb dit al eens doorgemaakt, dan gaat het toch maar van kwaad naar erger, want dan smelten ook mijn spieren weg zoals vroeger, met alle gevolgen van dien. Daarom heb ik gevraagd of een chirurgische ingreep nog mogelijk was, want men deed dat al een keer toen ik 26 was, en mijn voeten waren daar meer dan 20 jaar goed mee. Deze keer moeten er wel veel meer gewrichtjes gecorrigeerd worden. En deze keer gebruik ik andere reuma-medicatie die het moeilijker kan maken hiervan te herstellen. Maar ik wil mijn kans op betere voeten wagen om actief te kunnen blijven.
    Ik ben 2 weken geleden in samenspraak met mijn reumatoloog, gestopt met mijn basismedicatie Arava (leflonamide, desease modifying anti rheumatic drug) en Humira (Adalimuab, Anti Tumor Necrosis Alpha) (biological). Deze medicatie houdt reuma-aanvallen weg, maar ze onderdrukt ook het immuunsysteem, wat dus maakt dat men daarmee niet normaal kan herstellen van eventuele ontstekingen. Daarom dat ik deze voorzorg moest nemen.
    Ik voel me de laatste tijd ook niet goed, veel problemen met luchtwegen, blijkt allergie te zijn van huisstofmijt. Dat begon wanneer ik niet meer dagelijks de hele dag met open venster leefde toen de zomer voorbij was. Weer iets wat verzwakt. Ik voel me dus niet lekker. Het is nu dus wel bewezen dat ik verslaafd ben aan buitenlucht. Maar ook psychisch heb ik zware dingen te verwerken op persoonlijk vlak, het is gewoon een zware tijd nu. Er zijn veel zorgen, en ik weet ook dat ik maandenlang maar zeer beperkt zal kunnen bewegen, en daardoor binnen moet blijven, en dus wil ik me daar op voorbereiden. Ik heb voor aanpassing in de badkamer gezorgd, en ook heb ik een rolstoel en krukken gehuurd bij Assist. Mijn haar is kortgewiekt. Ik heb ook een hele nieuwe garderobe pyjamas en joggingachtige dingen met brede, lange, rekbare broeken, omdat het een tijd moeilijk zal zijn iets anders aan te doen door de metalen verlengstukken aan mijn voeten na de ingreep. Niet bepaald elegant, maar zit niks anders op. Tenslotte moet ik 2 operaties ondergaan, en hopelijk lukken die alle 2 deze winter nog. Ik ben bijna klaar met de voorbereidingen, moet wel, want er is straks geen partner die ik nog even iets voor me kan laten doen terwijl ik in het ziekenhuis lig. Ik ben alleen, en nu valt dat weer enorm zwaar. Ik heb wel regelingen getroffen voor thuiszorg, huisverpleging en ziekenvervoer. En mijn zoon van 18 heeft beloofd dat hij in het weekend bij mij thuis gaat blijven, (in de week is hij op internaat) want dan komt thuizorg niet langs, tussen maandag tot vrijdag kunnen zij er 1 tot 2u zijn zodat er voorzien wordt in wat ik nodig heb.
    Het baart me ook wel zorgen of ik de ingreep financieel kan bolwerken, want ik kan geen beroep doen op een bijkomende hospitalisatieverzekering. Dat is immers niet mogelijk. De kosten van medische zorgen veroorzaakt door een chronische aandoening die men al had voor de verzekering werd aangegaan, worden niet vergoed. En aangezien ik de aandoening als kind al had, was dat sowieso niet mogelijk geweest Tenzij ik een job had met zo'n verzekering, dan ligt dat wel veel voordeliger. Maar ik behoor niet tot diegenen die zo veel geluk hebben. Normaal zou ik me geen zorgen hoeven te maken. Iemand moet me nog een bom geld, maar probeert er helaas onderuit te komen. Hoe ik het oplos met facturen, daar ga ik me achteraf pas zorgen om maken. Wanneer ik fit genoeg ben, zoek ik terug werk. Eerst revalideren, en dan gaat het leven pas terug verder. In een rolstoeltje ga ik tenslotte nog moeilijker werk vinden.
    Het preoperatief onderzoek wees uit dat mijn hartfunctie nog altijd zeer goed is, maar ik had wel last van bloeddrukschommelingen. Dat ik in een maand tijd 3 keer wegdraaide kwam daardoor en zou door stress komen.

    Dinsdag 13/11/2012 is de eerste operatie aan de rechter voet. Ik heb er nog geen idee van wanneer de tweede door gaat, maar ik hoop dat het voor de lente achter de rug kan zijn. Ik ben niet in het bezit van iets gesofisticeerds als een laptop of Iphone, dus ik zal niks kunnen posten als ik in het ziekenhuis ben, en daarna zal het ook een tijd duren voor ik op een stoel achter een pc kan zitten, dus jullie moeten niet te vlug nieuws van mij verwachten.

    Ik heb volgend jaar een fietstrip met BaRiE naar Madrid op de agenda staan, ik ken de grote lijnen van de trip al, en droom er al van. Frankrijk, Midi Pyrenees, Spanje.... en daarvoor zou ik graag na de winter willen trainen en geld inzamelen om deze belanrijke actie mogelijk te maken.
    Ook heeft de voetchirurg mij beloofd dat dansen nog opnieuw mogelijk zal zijn, Ze gaat daarmee rekening houden als ze mijn voeten hermodelleert, dus ook daarmee zal ik me hopelijk nog uitleven.....als het lukt.
    Een doel om naartoe te werken heb ik dus al. Nu alleen nog veel geluk dat ik tijdig kan herstellen. Het is weer spannend. Hopelijk wordt het geen thriller, een avonturenfilm liefst, dat is mijn leven Lachen