• Luik Cap 48

    BaRiE werd uitgenodigd om samen met een sportief peloton fietsers van RTBF voor Cap 48 te fietsen voor het goede doel, om geld in te zamelen voor Cap 48 op 20/10/2012. Cap 48 is een Waalse vereniging voor sport voor mensen met beperkingen die werken vanuit de Franstalige TV en radio RTBF. Op het programma stond Liège-Bastogne-Liège, de gekende klassieker. Aangezien dit een zeer aantrekkelijk parcours is, ben ik op de uitnodiging ingegaan om met een select groepje reumapatienten en sportieve begeleiders uit het Zuiden, 5 ligfietstandems type pino + 1 solo, dus in het totaal 11 baristen, mee te fietsen. De start was om 13u aan de gebouwen van RTBF waar de start werd gefilmd en ingeleid met niemand minder dan profrenner Maxime Monfort, die toelichting gaf voor het nieuws van 13u. Ik werd ook geïnterviewed voor de derde maal reeds dit jaar door RTBF, maar mijn eigen interview werd niet uitgezonden op het nieuws van 13u op 20/10, dat was wellicht op radio.
    Ik vond het spijtig dat er van te voren werd begrensd, hoeveel van dat parcours wij maar mochten meefietsen. Het had fantastisch geweest om gewoon te mogen fietsen tot het niet meer ging, en dan opgehaald te worden zoals tijdens de reizen van BaRiE, maar de beslissing werd genomen door RTBF en had wellicht met verzekering enzo te maken. Al bij al was die begrensde 30 km ten Zuiden van Luik, net niet tot Luxemburg, een hele mooie rit en toch nog wat uitdagend, daar we de eerste 15 km zo goed als uitsluitend bergop fietsten. Maar ondanks dat ik een maand op en af ben ziek geweest en dus niet getraind had, viel dat toch goed mee. Mijn fietspartner van de dag Magali (kiné en Ventoux-klimster) was natuurlijk niet de minste. Als ik met een sportieve fietspartner fiets op de pino, zijn mijn benen zeer gemotiveerd en komt het beste in mij naar boven, want het kan niet zijn dat ik mijn maatje voor 2 laat werken. Het ziet er misschien gezellig uit, hoe wij vooraan in dat stoeltje op die pino zitten, maar de beentjes werken minstens even hard als op een andere fiets. Maar het heeft ook iets intiems, met 2 op 1 fiets, ik blijf het een prachtige ervaring vinden, die ik deze winter zal missen en blijven koesteren. Met 2 samen vechten naar de top, en daarna naar beneden vliegen......onwezenlijk mooi is dat.....

    Ik heb aan die mensen van de sportredactie van RTBF en Cap 48 al laten weten dat ze ons nog mogen uitnodigen voor dit parcours en dat ze er dan gerust 20 km mogen aan toevoegen, of nog beter om 10u starten en dan gewoon zo ver mogelijk richting Bastogne zonder er haast achter te zetten. Op eigen tempo zo veel mogelijk afstand afleggen, ipv zo vlug mogelijk. Maar het is niet evident daarvoor de organisatie rond te krijgen natuurlijk.
    Aangezien ik nu met het bestuur van BaRiE mee werk, zal ik in de toekomst toch blijven voorstellen voor iets grotere fietsuitdagingen die een select groepje getrainde reumapatienten kunnen doen naast de activiteiten die we samen met de grote groep blijven doen. Tenslotte is er een heel groot verschil in de fysieke conditie van reumapatienten die bij BaRiE aangesloten zijn. Wat voor de ene een uitdaging is, is het nog niet voor de andere. Maar ook de sportiefsten onder ons, zijn onderhevig aan hevig terugvallen af en toe, waardoor de stap naar een valide fietssportclub bijna altijd te groot is, om nog maar niet te denken aan de aangepaste fietsen, want vele RA patienten kunnen niet remmen of sturen met de handen wat dan weer technisch vernuft en dus duur fietsmateriaal benodigt, maar kunnen heus wel wat benenwerk leveren. 

    Voor ik verder mag dromen van Ardennen en Pyrenéeen beklimmen in 2013, want Midi-Pyrenées zit in de fietstrip naar Madrid 2013, moet ik eerst nog een veel grotere uitdaging aangaan. Ik heb 2 voetoperaties nodig, want ik heb niet alleen steeds pijn en zwelling aan mijn voorvoeten doordat de gewrichtjes van de middenvoet niet meer in elkaar passen en dus verschuiven, maar zo zal ik binnen niet zo lange tijd niet meer kunnen stappen, terwijl ik nu nog soepel kan stappen, maar slechts zeer kleine afstand. Aangezien het alleen nog slechter kan worden, heb ik zelf om orthopedische correcties gevraagd, want ik wil de kans hebben om zo lang mogelijk actief en zelfstandig te blijven. Op 13/10 is het aan mijn rechtervoet, waarna ik 6 weken niet zal kunnen rond stappen en buiten komen door de artrodeses die me dan te kwetsbaar maken. Als men de metalen staven er na 6 weken weer uittrekt, is het nog afwachten of de linkervoet kort daarop gedaan kan worden, want ik zou natuurlijk willen dat ik tegen maart weer op de fiets zit om te trainen voor Madrid 2013, en uiteraard ook voor mijn opleiding als Patient Partner waar ik dan in Mei examens voor doe.
    Maar de tijd die me nu staat te wachten, beangstigt mij eerlijk gezegd wel, want stilzitten betekent veel pijn, zelfs buiten dat van de operatie zelf, en dat gaat ook niet min zijn. Mijn natuurlijke pijnstiller 'bewegen' is dan maandenlang uitgeschakeld. Daarbij komt nog dat ik mijn basisbehandeling moet stoppen om betere kans te hebben om tegen eventuele infecties te kunnen vechten, want we moeten altijd die risico's voor ogen houden met reuma en anti-TNF Adalimumab (Humira)  en DMARD's Leflunomide (Arava) ik verwacht dus de hel. Maar toch geloof ik dat ik daar voor moet kiezen om mijn levenskwaliteit te kunnen verbeteren achteraf. Ik zou graag terug kunnen dansen en wandelen en op zijn minst eens gewoon een paar uurtjes een uitstapje te voet doen. Hardlopen zal wel niet meer zo gezond zijn denk ik. Maar hoewel ik daar al heel lang geleden afscheid van nam, kriebelt het nog altijd in mijn benen daarvoor. Het is niet simpel. Als ik euforisch ben over een geslaagde revalidatie krijg ik altijd de drang te doen wat ik al zo lang mis, doordat het in mijn jeugd zo plots werd van me weggenomen, en dat heb ik dus nooit volledig verwerkt. Enerzijds is deze mentale instelling goed omdat ik daardoor blijf vechten om terug te winnen wat me te vroeg werd afgenomen, maar soms mis ik iemand naast mij die het verstand heeft me tegen te houden wanneer ik te ver wil gaan. Zoiets zal ik niet accepteren van iedereen, denken sommigen alvast mij kennende, en terecht. Het kan alleen iemand zijn met kennis van zaken en gezond verstand, die me stimuleert en niet te veel afbreekt, want dat werkt gewoonlijk averechts bij mij.

    Wat mijn opleiding als Patient Partner betreft, ik heb de lessen van 4e jaar geneeskunde te Gasthuisberg, Leuven mogen bijwonen, en dat was een hele fijne ervaring. De bedoeling is dus dat Patient Partners er les geven over hun eigen specifieke reumavorm, en ze de studenten aanleren hoe ze reuma manueel moeten onderzoeken. Dus moeten wij er voor zorgen dat we onze ledematen kunnen tonen, en hen helpen de symptomen te herkennen. Voor het handonderzoek had ik het beste didactisch materiaal, mijn misvormde handen. Dat was de eerste keer in die 39 jaar met reuma, dat ik mijn misvormde handen nuttig vond. Het wetenschappelijk onderzoek naar reuma is erg belangrijk, en ik draag daarbij graag mijn steentje bij.
    Ik ben zeer blij dat ik de kans krijg deze opleiding te mogen volgen, en ik ben in afwachting van mijn studiemateriaal om in mijn passieve periode te kunnen studeren. Hopelijk zal dit me wat afleiden tijdens een tijd van grote beproeving. 
     

    Tot zo ver enige impressies van straaltjes geluk, maar ook angsten, in mijn dagelijks bestaan.....  

  • herfstzon.....

    Al 3 weken verkouden, het lijkt een eeuwigheid. De eerste week was niezen en snotteren en dat werd beter met paracetamol. Maar daarna werd het pas echt lastig in de sinussen en de keel. Liters thee gedronken en de keel is beter, maar tussen sinussen en oren is het nog steeds niet goed. Pfff, ik had er mee naar de dokter kunnen gaan, maar dan vrees ik dat ik weer pakken anti-biotica moet slikken en voel me daarvan steeds veel slechter, maar als ik koorts zou gehad hebben of pijn op de borst, was ik wel gegaan en had ik geslikt. Deze keer was het al lang geleden. Ik ben nu begonnen met saliethee drinken en het mindert nu per dag. Zulke ongemakken die lang duren, ook typisch voor reuma natuurlijk, en het doet er geen goed aan dat het veel regent en het dan buiten niet goed toeven is. Naarmate dat de verkoudheid verminderde, doet mijn rug meer en meer zeer. Ik heb immers al 2 weken niet gaan sporten  en dat wreekt zich nu, bovendien is de lucht veel vochtiger dit seizoen, en dat neemt veel souplesse van de spieren weg. Maar ik vrees dat al dat binnen zitten ook geen beterschap geeft. Ik heb dringend nood aan verse zuurstof, en nu dat het zonnetje zo mooi scheen ben ik dan maar buiten gegaan. Ik heb mezelf goed ingepakt met winter fietskledij en een wollen poncho. Wandelen kan ik niet lang volhouden, dus pak ik de fiets maar om daar een wandelingetje mee te doen. Dit wordt echt geen sportief fietstochtje, want mijn bloeddruk is laag en dan is er niet veel energie. Ik fiets wat langs de bosrijke omgeving via het Hertenbos naar Schoten, en bijna instinctief rijd ik de meest vertrouwde weg zoals ik in mijn jeugd naar school fietste, langs de Wezelse Baan en zo maar verder, langs de Graven wan Wezel, waar ik als puber verstoppertje speelde na school. Ik geniet van de beginnende herfstkleuren in de zon, en ook vooral van de verse lucht waar mijn luchtwegen zo naar snakken, en voor ik het weet ben ik via deze bosrijke, rustgevende omgeving in Schilde beland. Het is dan al 17u en ik besluit te stoppen voor teatime op een terrasje in het herfstzonnetje. Daarna peddel ik weer rustig naar huis, heel tevreden dat het gelukt is een beetje te fietsen zonder me daar mee uit te putten. Een 22 km ongeveer. Ik stond zelfs versteld van mezelf dat ik moeiteloos over 2 bruggen klom, ik had verwacht dat mijn spieren zouden tegenpruttelen na 2 weken stilstand want dat deden ze wel als ik stilzat, maar integendeel, het deed me echt goed. 
    Hopelijk wordt dit weer nog herhaald deze week dat ik nog kan fietsen. Want op 20/10 ga ik weer in Luik fietsen, richting Bastogne, een Cap 48 actie met BaRiE, en dan wil ik het nog een beetje goed doen.

    Deze week word ik opnieuw student. Ik ga een opleiding volgen van Patient Partner Program en kan daarvoor dit najaar lessen bijwonen te Gasthuisberg, Leuven. Ik observeer dan Patient Partners hoe ze les geven voor het 4e jaar geneeskunde. ik ben heel blij dat ik die kans krijg. Tegen dat ik klaar ben met de opleiding ben ik ervaringsdeskundige met 40 jaar reuma-ervaring, en dan mag die ervaring eindelijk eens een  positief doel krijgen. Iets waar ik voor 100% achter sta.
    Wordt vervolgt....... 


     
    http://www.fwro.be/node/77

    http://www.patient-partners.be/

  • Aanvaarding.....

    De vraag wordt dikwijls gesteld, hoe aanvaard je dat je voor altijd met een chronische aandoening moet leven?

    Het eerste proces waar je door gaat is boosheid en teleurstelling. Je vraagt je af waarom het jou overkomt. Hoe meer pijn je hebt en hoe langer dat duurt, hoe meer de vraag 'waarom' en 'wat heb ik gedaan om dit te verdienen?' bij je opkomt.
    Als je gelovig bent, ga je dit alles in vraag stellen. Dit was toch zo bij mij. ik ging onderzoeken in de bijbel wat de zin van lijden was. En dat is er niet. Want anders had Christus niet al het lijden van de wereld op zijn kruis moeten dragen in onze plaats, dat is al volbracht, wij moeten dat niet meer doen als wij dat geloven.

    Een reden was er ook niet. Want als 13-jarige toen het begon, was ik nog te onschuldig om zo'n straf te verdienen. Op die leeftijd kan je dat al uitsluiten. Daar was ik al intelligent genoeg voor om dat te snappen tegen dat ik 16 was.

    Hoe ging ik dan verder?
    Chronische pijn doet iets met je. Het put je totaal uit, het breekt je lichamelijk en geestelijk na lange tijd. Zo is dat ook met hulpeloosheid en geholpen moeten worden. Dat is zo vernederend dat je daar mentaal door breekt. Enkel mensen die liefdevol helpen, kunnen je die vernedering doen vergeten. Zij die laten voelen dat het tegen hun zin is, doen je harder zeer dan de pijn van de ziekte doet. Daardoor ben ik iemand geworden die niet graag iets van mensen vraagt, en dat zo weinig mogelijk doet. Mensen stellen teleur, en dat kan er meestal gewoon niet meer bij, bij wat je al afziet.
    Het is pas na zo gebroken te zijn en niet verslagen, dat je het leven opnieuw kan beginnen te ontdekken. Daarom bekijk ik het leven helemaal anders dan andere mensen.
    's Morgens door de zon gewekt worden, kunnen opstaan en op je 2 benen voor het open raam staan om de frisse lucht te kunnen inademen, kan een gelukzalig dankbaar gevoel geven, want het is niet meer vanzelfsprekend. Niets is dat nog nadat je weet wat het is om vele maanden niets te kunnen bewegen, en hulpeloos te zijn als een baby, met het bewustzijn van een normaal intelligente jonge mens. En niet wetende of het ooit nog ophoudt, want dat is altijd een vraagstuk. Komt er nog een betere periode? Vandaag de dag is er door moderne medicatie al meer kans voor dan vroeger toen het bij mij begon, gelukkig maar!


    Als je door je aandoening niet lang kan werken en dus niet veel geld kan verdienen, dan zou het erg zijn daar ongelukkig over te zijn, want daar is niets aan te doen. De huidige maatschappij dringt dat wel op.
    Dus je moet beter leren beseffen wat de werkelijke waarden in het leven zijn, dan mensen die niets mankeren. Liefde, vriendschap, menselijkheid, kennis en begrip, hoop en geloof en alles wat de natuur ons dagelijks geeft.
    En je moet natuurlijk ook goed naar jezelf kijken en zien wat je nog kan buiten je beperkingen, en dat trachten te ontplooien ipv de droom die je had die onbereikbaar werd.

    Door mijn begrip en aanvaarding, bots ik ook steeds op onbegrip, want niemand die dit leven niet leeft en niet zo diep is moeten gaan, kan dit vatten. En toch ben ik gelukkiger dan hen, omdat voor hen onbeduidende dingen, voor mij mooi en waardevol kunnen zijn. Zoals mij overal verplaatsen per fiets.
    Het zou makkelijker zijn per auto, maar dat is een blijvende kostenlast die niet past bij een invaliditeitsuitkering en dus geen evidente keuze.
    Na 20 jaar door geblokkeerde gewrichten niet in staat te zijn geweest om te stappen en te fietsen, was ik na mijn knieoperaties zo euforisch dat ik kon trappen, dat ik niks anders meer wilde doen. Daarom komt het ook niet bij me op te klagen dat ik enkel een fiets heb, want ik ben daar gewoon enorm blij mee dat ik het heb bereikt opnieuw te kunnen fietsen. En door niks anders te hebben had ik ook een goede reden er aan te werken, extra motivatie om vrijer te kunnen zijn. Dat wil helemaal niet zeggen dat ik het niet anders en makkelijker zou gewild hebben, natuurlijk wel, maar als dat niet kan dan heeft het ook geen zin daarop te focussen ipv wat er wel kan. Ook dat is aanvaarding.

    Door het gebrek aan mijn handen heb ik speciale fietsen nodig. Daar val ik mee op, en dus wordt ik raar bekeken, soms ook uitgelachen. De mensen zijn onwetend want ze weten niet wat ik weet, hoe waardevol het is om jezelf zelfstandig èn op je eigen fysieke kracht, primitief te verplaatsen. Dat is voor mij geestelijk zo bevredigend dat ik al wat andere mensen denken overstijg. Het deert me totaal niet, ik zou ze nooit iets kwalijk nemen want ze zijn onwetend. Ze kunnen er gewoon niet bij. Ze bereiken niet de dimensie waarin ik denk. Dat kan ik ook niet willen, want dan zou het eenzaam zijn op die hoge wolk. Ik heb dus flexibiliteit om mij in anderen hun denken te verplaatsen, en ik kan begrijpen waarom niet iedereen zo denkt als ik. Maar samenleven met mensen die me dagelijks laten voelen hoe waardeloos ik in hun ogen ben, is niet meer mogelijk. Want nadat mij alles werd afgenomen, en ik voor alles wat ik kan met bloed, zweet, pijn en tranen heb gevochten, is er een ding wat ik nooit heb weggegeven, en dat is mijn zelfrespect.

    Hoever moet je gaan in aanvaarding?
    Ik ben nooit zo ver gegaan dat ik heb aanvaard dat ik nu ziek ben, en dat ik bijgevolg maar voor altijd braaf alle pilletjes moet slikken die men voorschrijft, en voor de rest me maar koest moet houden om zo weinig mogelijk ongemak te hebben. ik ben ziek en daar is niks aan te doen. Zo wil ik niet leven, want dat is onaanvaardbaar voor mij.
    Versta me niet verkeerd. Natuurlijk neem ik wel medicatie. Mijn basisbehandeling gebruik ik stipt zoals het moet, want zij moeten de oorzaak aanpakken. De symptoombehandeling neem ik niet systematisch, maar wel als de symptomen mij verhinderen normaal te doen. En ik gebruik natuurlijke alternatieven voor pijnstillers.

    Ik kan ook niet leven alsof ik niets heb, maar ik leef bewust met aandacht voor mijn lichaam en mijn geest. Ik leef in een constant revalidatieproces van bewegen om vooruit te komen, maar regelmatig ook weer klappen achteruit op te vangen, en nooit op te geven maar voorzichtig weer vooruit te gaan. En als ik het zwaar heb moet ik geestelijk zware dobbers soms uit de weg gaan, en kan ik niet alle mensen toelaten in mijn nabijheid. Mensen die mij aanvaarden zoals ik ben heb ik nooit een probleem mee. Maar ik kan niet altijd omgaan met de veeleisende types.
    Het is een dagelijkse strijd om gewoon levenskwaliteit te hebben. Om normale handelingen te kunnen doen en om ook dingen te kunnen doen waar ik van geniet. Pas als ik mijzelf op deze manier beter maak, kunnen anderen ook iets aan mij hebben. Ik weet dan ook dat ik niet enkel voor mijzelf vecht. Het helpt ook enorm om niet enkel voor mezelf te vechten. Door mijn kinderen had ik heel veel kracht om door te gaan.
    Door de patientenvereniging wordt ik ook gemotiveerd om verder te strijden.
    Dat er niemand dicht bij me staat die me opvangt wanneer ik val, is wel moeilijk. 

    Men heeft het veel over inspanningen doseren. Hoe gaat dat dan?

    Dat is dan het meest essentiele in het leven van een chronische patient maar ook het moeilijkste om aan te leren, doch niet onmogelijk. Het is een werk van vallen en opstaan en steeds opnieuw proberen tot men het vast heeft, want het is voor ieder verschillend en ook weer verschillend van tijd tot tijd. En toch is dat de methode om iets te bereiken.
    Om te kunnen doseren moet je wel eerst kunnen aanvaarden dat je niet meer alles kan wat je zou willen, en best van 0 af aan opnieuw begint. Daar kan je nog heel wat mee bereiken als je blijft trainen. In korte stukjes oefenen, maar op regelmatige tijdstippen dit blijven herhalen en voor een bereikbaar doel. Het vraagt om rust in je geest, dus moet je je hoofd kunnen leeg maken. Mindfullness kan hierbij helpen om op een rustige manier gezond bezig te blijven.

    Men moet vooral aanvaarden dat men altijd zal moeten blijven werken aan een revalidatieproces. Door dat te blijven doen is er een bewegingscomfort, minder pijn op lange termijn. Ook kan het echt te combineren zijn met genieten, bv fietsen in de natuur is een heel leuke en ontspannende vrijetijdsbesteding en versterkt de spieren in belangrijke mate indien het met regelmaat gedaan wordt. Ook geestelijk werkt dit bevrijdend.
    Als je sportief van geest bent is het niet moeilijk, maar je mag je prestaties dan toch niet vergelijken met toen je nog gezond was.

    Je problemen negeren is het slechtste wat je kan doen. De kop in het zand steken als een struisvogel, is zo dom als die grote domme kip zelf. Een probleem moet je recht in de ogen kijken, onderkennen en aanpakken. Er is geen 
    andere alternatieve weg om een probleem te overwinnen. Negeren is jezelf beliegen en bedriegen.