Actua

  • Mag ik even....

    Mag ik even gal spuwen ?

    Ik las afgelopen week in De Standaard van 23/01/2014 het artikel 'Belg met chronische aandoening werkt zelden.' Het ging over een onderzoek in Nederland gedaan, dat uitwees dat er van de rijke EU landen, in België het minst chronisch zieken werken. Op zich was het artikel niet slecht, want het stelde aan de kaak dat de uitkeringen bij ons het laagst zijn van de rijke EU landen, maar dat er het minst gewerkt wordt door langdurig zieken omdat er geen goed reïntegratiebeleid is. Dat er geen goed reïntegratiebeleid is, is echt wel correct naar mijn ervaring. Maar wat me misnoegt is dat De Standaard geen onderzoek gedaan heeft hoe het er in België echt aan toe gaat bij de chronisch zieken zelf.
    Ik ben lid van patientenverenigingen van chronisch zieken, met name patienten met een diagnose van reumatische aandoeningen en de helft van die mensen werkt wel. Zelf heb ik juveniele reumatoide arthritis en we weten dat 1 op 5 Belgen kampt met een chronische reumatische aandoening. Meestal mensen vanaf 30 jaar en ouder en soms nog veel jonger. Daar zijn dan mensen bij met invaliditeit die aangepast werk zoeken zoals ikzelf. Wij worden echter niet bij de werkzoekenden gerekend in statistieken, wanneer we op invaliditeit zijn via het ziekenfonds. Wij willen nochtans ook werken in de mate van het mogelijke, want het is bijvoorbeeld niet normaal dat de helft van onze uitkering aan huishuur moet betaald worden. Want zo is het nu als je nog maar 60% hebt van je vroegere inkomen uit arbeid. En dan hoor ik nog niet bij de slechtst betaalden, want ik heb lotgenoten die deeltijds gaan werken omdat ze te ziek zijn om voltijds te werken, en die daarnaast geen aanvullende uitkering krijgen, omdat je die enkel krijgt als je ooit lang genoeg voltijds werkte.  Te ziek om te werken betekent dan slechts een halve uitkering, en dus moeten ze terugvallen op hun partner voor hun  levensonderhoud en ziektekosten. En als je dan niemand hebt, heb je dikke pech en moet je naar het OCMW! Maar hoe kan het anders, dat als je bijvoorbeeld al chronisch ziek was als kind, en je dat gebleven bent bij het opgroeien en volwassen worden? Ik ken veel jonge mensen die chronisch ziek zijn, en die naast hun ziekte ook nog moeten dragen dat ze zo erg achtergesteld worden door overheid en maatschappij. Zelf heb ik dat ook ervaren.

    Aangezien ik als kind al RA had en daardoor als tiener zwaar invalide was, werd ik in 1981 voor 90% arbeidsongeschikt verklaard en kreeg ik vanaf volwassen leeftijd een invaliditeitsuitkering van het Rijksfonds (nu FOD) omdat men stelde dat ik te weinig in staat was werk te kunnen doen. Ik kon me niet zelfstandig verplaatsen, en had overal hulp bij nodig want mijn bovenste ledematen waren nog erger aangetast dan onderste ledematen. Mijn gewrichten waren in mijn tienerjaren al zwaar beschadigd van zeer agressieve gewrichtsontstekingen, ik had altijd veel pijn in de gewrichten van de 4 ledematen, nek en rug, en ik leed aan chronische vermoeidheid. Invaliditeit aanvragen duurde 2 jaar, en als je dat had mocht je niet gaan werken. Deeltijds werk en aanvulling invaliditeit was nog niet gekend. Dat vond ik erg maar het ging echt niet. Ik ging als jong volwassene dus niet werken en sleet mijn dagen in de revalidatie om te verbeteren wat nog kon en ik leefde van de ene operatie naar de andere om gewrichten te laten corrigeren, met als doel de functie te verbeteren en de pijn te verminderen. Ik trouwde en volgde veel cursussen, omdat ik toch niet graag een leeg bestaan had. Vanaf mijn 26 jaar kreeg ik medicatie waar ik me beter mee voelde. Ik kreeg een dochter en mijn man kreeg eindelijk een vaste job zodat we een klein huisje konden kopen. Toen kwam er een herziening van mijn invaliditeit die anders wel definitief bepaald was geweest op mijn 21 jaar. Maar nu bleek dat een invalide die trouwt met een man die inkomen heeft uit arbeid, geen uitkering meer kreeg van FOD, maar er werd bevestigd dat ik er nog wel recht op had als ik alleen kwam te staan, of ook indien hij werkloos werd. Kan tellen qua stimulans om te werken !.... Maar wij waren geen profiteurs. Samenwonende invaliden echter krijgen wel uitkering, hetzij ook wel veel minder dan alleenstaanden. Het huwelijk is dus niet geschikt voor mensen met een definitieve arbeidsongeschiktheid als ze niet met een welstellende partner trouwen. Men wordt er immers voor gestraft als je invalide bent! Een megagrote achteruitstelling vanwege de overheid tov validen! Wie met een invalide trouwt tekent dus ook meteen een contract om dubbel te moeten werken. Zo heb ik het althans ervaren. Een peuleschil aan belastingvermindering kan dat niet compenseren.
    Ik werd dus gestraft toen ik zwanger was van mijn 2e kind. Ik moest werk zoeken, hoe hopeloos het ook leek in mijn toestand, want mijn medische kosten waren hoog, en ik had opnieuw een knieprotese nodig omdat de eerste was losgekomen door een val, toen ik in de tuin van mijn ouders achter mijn dochtertje probeerde te lopen. Maar omdat ik niet vlug werk vond, ben ik dan maar deeltijds gaan werken als zelfstandig enquèteur/televerkoper. Ik werkte in opdracht van een call center. Het enige wat dat deed was hoop geven waar er geen was, want na de afrekening van belastingen bleef er niets over. En na de bevalling was ik door een heropflakkering van mijn aandoening en de baby, niet meer in staat te gaan werken  Ik heb nog allerlei thuisjobs geprobeerd maar dat was slavenwerk dat slecht betaald werd, meestal uitbuiterij. Ik heb me steeds blijven bijscholen, ook via VDAB opleidingen en denk in heel mijn volwassen leven nooit 2 jaar zonder cursus of opleiding geweest te zijn. In 1997 begon ik dan interim te werken bij Randstad. Maar zonder werk was zonder geld, want ik had geen recht op een uitkering omdat ik nooit lang genoeg rechtstreeks voor een werkgever had gewerkt. Elke keer er een interimopdracht eindigde, stond ik de volgende ochtend eerste uur alweer in het interimkantoor en kreeg meestal meteen 2 à 3 sollicitaties voor jobs waar ik meteen naartoe kon, omdat ik vrij vlug had bewezen dat ze op me konden rekenen. Ik kreeg vlot werk omdat ik mij toegespitst had op wat anderen niet wilden doen. Meestal werkte ik in klantendiensten, helpdesks en als verkoper business to business waar men niet makkelijk mensen voor vond, zodoende dat ik na elke interimopdracht, steeds meerdere keuzes had om te beginnen, en zo heb ik me in de IT en telecomwereld ingewerkt in de jaren dat die markt open kwam. Maar ik had niet de luxe te kiezen voor werk dichterbij want dan moest ik lang zonder werk zitten zonder uitkering.
    Dan kwam er een moment dat de druk om te werken nog veel groter werd. Zelf heb ik altijd zeer bescheiden geleefd, ik heb nooit luxe gehad of 2 keer per jaar op vakantie enzomeer, maar door omstandigheden buiten mij om, was er schuld en kwam er beslag op de helft van het loon van mijn partner. Dat kon toen nog, want de wetgeving daarop was toen nog niet aangepast zoals nu. Ik had toen juist weer 3 maand voor een bedrijf gewerkt en moest terug gaan werk zoeken en was nog niet uitkeringsgerechtigd. Ik had niet te kiezen, ik moest zorgen voor brood op de plank. Ik stond zodanig onder druk dat ik ook op werkaanbiedingen in Mechelen en Brussel in ging, hoewel ik in Noord Antwerpen woon en geen eigen vervoer had. Ik kon beginnen bij een telco in Mechelen die me 60000 Bef bood maar kreeg nog info over een GSM operator die nog interessanter leek want bood 65000 Bef. Ik onderhandelde voor 70000 Bef en kreeg ze, dus koos ik voor de GSM operator. Er hing een zwaard van Damocles boven ons hoofd, en dat dreef me tot het uiterste. Ik moest elke dag de bus naar Mechelen nemen, afstappen aan het industrieterrein, en dan nog 3 km strompelen met een kapotte, loszittende knieprotese rechts, (schadelijker voor mijn been dan ik toen besefte) en een al ver kapotte linkerknie en voeten die regelmatig ontstoken waren, om nog maar te zwijgen van de nog ergere schade aan bovenste ledematen en al de pijn in heel mijn lichaam. Elk moment kon ik dooreenzakken en de functie van mijn rechterbeen verliezen, maar ik had de middelen niet voor een operatie. Chronische ziekten worden immers niet gedekt door hospitalisatieverzekeringen, teminste niet als je de ziekte al had voor je je verzekerde, en ik had dit al van kinds af aan, dus geen kans gehad me vooraf te verzekeren. Ik vertrok steeds 1,5u vroeger naar het werk want ik deed soms een uur over 3 km stappen met een kruk, en ik moest wat kunnen op adem komen voor ik inlogde voor de helpdesk om de hele dag al die technische probleempjes met GSMs van de klanten op te lossen zonder middagpauze, ik mocht niet uitloggen tijdens mijn shift, tenzij 5 minuten voor toiletbezoek af en toe. Want het was er in die periode zeer druk aangezien mobiele telefoons nog niet goed gekend waren, had men er veel vragen over. Toch was ik er wel graag, want werken gaf mij hoop en ik deed het allemaal op de kracht van puur adrenaline van de spanning waar ik in leefde, en hoge dosissen ontstekingsremmers. Er was geen tijd te verliezen door over de gevolgen na te denken. Toen na 4 maanden deze interimopdracht gedaan was, ben ik in Vilvoorde gaan werken voor 3 maand, dan nog eens in een IT-groothandel te Antwerpen en dan werd mij een contract van langere duur aangeboden in Brussel bij een zeer groot bedrijf met optie vast. Ik twijfelde niet want de kantoren waren pal naast het Noord station, en ik had nog steeds geen recht op een uitkering want ik moest daarvoor eerst 18 maand voltijds gewerkt hebben aan één stuk door. Het eerste jaar moest ik met 24/7 shiften werken. Daar er geen openbaar vervoer was voor 5u en na 23.30u kon ik nooit de eerste en de laatste shift doen, dus moest ik met collega's wisselen, en zo deed ik steeds de meeste nachtshiften het eerste jaar. Daarna werd het gelukkig dagwerk. Ik had het geluk dat mijn zus die vlak over me woonde mijn kindjes kon naar school brengen, en dat mijn ouders ze konden afhalen, dus konden mijn kindjes nog slapen toen ik al vertrok. Mijn man moest mij elke morgen naar bus, trein of werk brengen, afhankelijk van waar hij stond, want ik kon mijzelf niet alleen verplaatsen. Gelukkig waren er al GSMs zodat ik 's avonds kon laten weten dat ik aankwam en wilde afgehaald worden, want dat was afhankelijk van hoeveel plaats er op de trein was. Als de trein al vol was, kon ik immers niet mee want ik kon niet rechtstaan. Ik stond elke dag om 5u op, was om kwart voor 6 weg en 's avonds was ik pas tegen 19.30u thuis. Mijn man was meestal om 16.30u thuis en gaf de kinderen eten voor ik er was. Ikzelf at nooit 's avonds na het werk, daar was ik veel te moe voor. Ik had nog een half uur met de kinderen en toen die in bed waren nam ik een warm bad om mijn geradbraakte spieren en gewrichten wat te ontspannen voor ik in mijn bed kroop. In het weekend moest ik bijslapen, wassen en strijken zodat iedereen weer met schone kleren aan een nieuwe week kon beginnen, en koken deed ik ook. Want hoewel mijn man elke dag de kinderen eten gaf, heeft hij nooit een aardappel moeten schillen of groentjes moeten snijden. Voor een uitstapje of iets leuks was er nooit tijd voor mij, enkel tijdens de jaarlijkse vakantie. En zo heb ik jaren geleefd.
    Ondanks het harde werk en veel pijn daar door, alleen door de verplaatsing al, was ik niet erg ongelukkig omdat ik mezelf gewaardeerd voelde, en dat was een gevoel dat ik niet kende voor ik werkte. Ik werd immers altijd bekritiseerd als tekortkomend omdat ik een hoop dingen met mijn reumahanden niet vlot kon, of ik was niet snel genoeg, en er werd wel dagelijks op gedrukt hoe lastig het is om met een invalide te leven. Nu dat ik geld verdiende was ik plots de beste. Bovendien kreeg ik op het werk ook waardering door een upgrading en bonussen, dus had ik niet vlug de neiging te stoppen, ook al werd ik er ziek van. Enkele keren ben ik ingestort en naar de ziekenboeg gedragen, maagzweren van te veel medicatie om het werken te kunnen volhouden. Uiteindelijk ben ik totaal opgebrand en toch nog tegen mijn zin in ziekteverlof gegaan en gebleven. Niet zo erg voor mijn werkgever, want ik deed vervanging van loopbaanonderbreking (ik werkte immers altijd op tijdelijke contracten, nooit vast) en dus liep dat contract tijdens mijn ziekte af, maar bleef ik met invaliditeit. Na een jaar thuiszitten was ik het zo beu, vooral de kritiek er op, dat ik een aanvraag deed voor deeltijds toegelaten arbeid. Ik nam een job voor 20u aan, maar na 1 maand was ik weer ziek, 6 maanden longontsteking. De zoveelste al, ik had serieuze immuniteitsproblemen sinds ik met Ledertrexate werd ingespoten. Toen ik beter was ben ik gaan studeren voor 3 jaar deeltijds, en dan weer naar werk gezocht. Ik had besloten geen veeleisende commerciele functie met klantenportefeuille meer te nemen, en liever een stapje terug te doen. Uiteindelijk nog deeltijds secretariaatswerk gedaan, maar ook dat was maar een tijdelijke opdracht.

    Hoe ik heb moeten werken tijdens mijn huwelijk was onverantwoord en zelfs gevaarlijk voor mijn gezondheid, maar ik werd er toe gedwongen door het systeem en wanhopige situatie waarin ik leefde. Ik zag anders mezelf en mijn kinderen op straat belanden, ik kende toen geen andere oplossing. Ondertussen heb ik hard gewerkt aan het terugwinnen van mijn mobiliteit door operaties en revalidatie, en ben ik veel mobieler dan in mijn jongere jaren.  Een wagen heb ik niet want nu leef ik als alleenstaande op een uitkering met nog een zoon ten laste en in bijzonder onderwijs, blijft er niks meer over, of alleszins niet genoeg daarvoor.

    Ik heb veel gesolliciteerd maar werkgevers zijn niet zo geneigd iemand een kans te geven die zegt dat ze niet voltijds mag werken. 
    Ik heb altijd graag gewerkt en ik deed ook allerlei vrijwilligerswerk wanneer het kon. Het kan best zijn dat mijn handen er raar uitzien door reuma, maar ik heb genoeg hersens in mijn kop om iets nuttigs te kunnen doen. Toch kan ik  slechts deeltijds werken door de chronische vermoeidheid, en moet ik tegen werkgevers zeggen dat de mutualiteit elke maand een fax moet krijgen met gewerkte uren. Het komt niet bij iedereen goed over, of er staan al zoveel mensen in de rij waarvoor niets aangepast moet worden, dat het gewoon makkelijker is die aan te nemen.

    Spijtig genoeg moest ik in 4e middelbaar stoppen met de school door mijn ziekte die me bedlegerig maakte voor lange tijd. Een diploma haalde ik nog als volwassene in, maar voor hogere studies kon ik als niet werkloze geen studiebeurs krijgen, en had ik zelf de financiële middelen niet, dus was dat niet vol te houden. Ik zit volgens de statistieken niet in werkloosheid en werd dus ook niet financieel gesteund om verder te studeren. Zo was het toch toen ik er naar informeerde. Dat is dus wat er nodig zou zijn in een goed reïntegratiesysteem. Ook voor mensen met +66% arbeidsongeschiktheid zoals ik.

    In de patientenvereniging horen we dikwijls soortgelijke verhalen als het mijne. Mijn verhaal is realiteit en dat noemt men 'door de mazen van het net glippen'. Het net is dan die fameuze sociale zekerheid in België. Als het begint, weet je niet waar het gaat eindigen. Het is niet echt uniek! Het is het lot van vele chronische patienten! Kansarmoede! En dit nog steeds in 2014 !

    Als er verhalen in de kranten staan over chronisch zieken die niet werken, zie je daar op internet gegarandeerd kommenteren bij dat het om profiteurs gaat. En zo denkt men overal, want wij worden dat bijna dagelijks gewaar, vooral als we er nog jong uitzien. De titel boven het krantenartikel ligt dan ook wat op de maag: 'Belg met chronische aandoening werkt zelden.' Er wordt te makkelijk gedacht dat wij niet willen werken. Die mensen denken niet na! Zouden ze willen ruilen? Graag hoor!  Wij krijgen niet genoeg uitkering om enkel daarvan te willen blijven leven. Het huishuur van een oud appartementje met 2 slaapkamers kost de helft van mijn uitkering als gezinshoofd. Wij zitten regelmatig met de handen in het haar en hebben al beroep op OCMW gedaan daardoor. Wij willen absoluut werken maar krijgen te weinig kans. Er is geen goed reïntegratiebeleid voor ons op de arbeidsmarkt ! En ik vrees dat het met de trend in het huidige beleid ook niet zal beteren ten goede van de chronische patienten. Systematisch mensen hun invaliditeit wegnemen om de zogezegde profiteurs te elimineren houdt misschien wel meer geld in het laatje van de uitkeringen, maar dan geraken de OCMW kassen wel leeg. Een reïntegratiebeleid vraagt om begeleiding, omscholingen en sensibilisering van werkgevers. En zonder deze laatsten zal het nooit lukken!
    Er is dus nood aan sensibilisatie voor chronische patienten, en dat is tevens ook de reden waarom mijn blog bestaat.

    'Werk aan de winkel' zou ik graag zeggen tegen de bevoegde overheidsinstantie !!!

  • Nieuw jaar.... nieuwe voornemens

    2012 laten gaan, los laten, afstand nemen....
    In het leven speelt niemand met gemarkeerde kaarten en we moeten zowel leren te verliezen als winnen.... (P Coelho)
    Dit typeert het voorbije jaar voor mij....


    Eerst wil ik mijn trouwe lezers bedanken die mij volgen in de mooie en minder mooie perikelen van mijn levenslange revalidatie. 1106 lezers op èèn maand terwijl ik maar 2 blogberichten schreef, en dit kwam dit jaar wel meerdere maanden voor. Ik ben daar dankbaar en blij voor omdat ik dan slaag in mijn opzet, nl meer bekendheid geven aan leven met (Juveniele) Reumatoide Athritis, omdat er nog altijd een zeer verkeerd beeld is in de media en zelfs in medische kringen. En tegelijk aantonen dat het leven niet stopt bij RA, dat leuke activiteiten niet alleen mogelijk zijn, maar zelfs noodzakelijk naar meer levenskwaliteit en gezondheid toe. Want ik weet als geen ander wat het is om door andere mensen afgeschreven te worden door deze aandoening, ik ervaar dat bijna dagelijks, al zal ik daar raar of zelden op reageren om het telkens zo vlug mogelijk te kunnen vergeten. Maar het is natuurlijk niet acceptabel als je nog een hoge levensverwachting hebt, en dezelfde wensen en verlangens, en vooral noden hebt als gezonde mensen. Want het is toch niet zo dat als je knie plots niet meer functioneert, dat je het niet erg vind nooit meer te kunnen hardlopen, als dat een van de dingen was die je het liefst deed. Het is ook niet weg te wuiven met 'ach, ik wordt oud' als je nog maar een tiener of twen bent als het begint en je nog verondersteld wordt een loopbaan te beginnen, maar dat door je beperkingen verhinderd wordt. En we zijn met veel meer dan men denkt. Als men daar al jong mee geconfronteerd werd, kan je niet anders dan een andere kijk op het leven hebben. Ofwel laat je je gaan, ofwel vecht je voor je levenskwaliteit, en daar is geen weg tussenin. Als je kiest voor 'vechten' heb je geen tijd te verliezen door je te laten gaan. De enige acceptabele manier om het vechten te staken is te rusten om nieuwe kracht op te doen. Een stap achteruit, wat minder presteren kan dan ook een goede zet zijn om je doel op termijn te bereiken, en niet in panne te vallen omdat je te veel deed. Het vechten is dus een mentaal plan, met verstand doordacht en ook door trial en error, om het goed te doen op lange termijn. Maar dit is zwaar en moeilijk te doen als er tegenwerking is en die is er volop.
    Ik heb het laatste jaar weer enorm veel jonge reumapatienten leren kennen, en daardoor heb ik een goed beeld van mijn eigen situatie gekregen. Voor mijn type reuma is die lichamelijk bijzonder goed, hoewel ik ook nooit echt zonder pijn ben, en waakzaam moet blijven voor infecties, en ondanks dat ik de eerste 13 jaar geen ziekteremmende behandeling kreeg, geen DMARDs. Na 40 jaar reuma een hartleeftijd hebben van 41 jaar, (12 jaar jonger) was ook alleen maar mogelijk door regelmatig beweging en een matige kevenswijze. Diegenen die mij voor gek verklaren met mijn speciale fiets, ben ik toch maar te slim af daarmee.
    Ik vind het toch nuttig dit te delen met lotgenoten via deze blog en ook via Reumanet en Blijf Actief, omdat het me opviel dat veel patienten erger te lijden hebben in hun jonge jaren zoals dat bij mij ook was, en er dus kans is op stagnering op latere leeftijd als men zich goed verzorgt. En ik ben oprecht blij dat er mensen zijn die zo gestimuleerd werden ook te gaan bewegen, en voor hun levenskwaliteit te vechten. Natuurlijk ben ik nog altijd begeesterd van de nieuwe opportuniteiten die zich aanboden via deze blog en de bijhorende   besloten groep op Facebook. Anderzijds ben ik ook blij dat mijn andere vrienden hierdoor ook wat inzicht krijgen over wat mij motiveert om te doen wat ik doe in dit leven. Daarbij komt dan ook nog, dat de beschrijving van mijn revalidatieprocessen op mijn blog, ook kunnen gebruikt worden als ik werk met studenten in de medische sector, die op die manier geen louter technisch inzicht krijgen, maar ook inzicht in de beleving en levenskwaliteit van een patient. Dus blijf ik bloggen.... 

    2012 was voor mij een jaar met grote hoogten, maar spijtig genoeg ook van erg diepe dalen. De grote hoogten heb ik te danken aan mijn activiteiten met BaRiE, de fietsreis naar Berlijn en Le beau vélo de ravel, elke week van de zomer, die ik allemaal met tandemligfiets type Pino, 2 wielen, 4 pedalen gefietst heb, samen met  sportieve duofietsers, zodat ik mijn handen niet nodig had. En het is erg stimulerend met sterke fietsers te fietsen, ik wil er dan niet te veel voor onder doen natuurlijk. En met 2 op zo'n Pino, is niet alleen aangenaam voor mij, ook mijn fietspartners waren allen entoesiast over deze unieke fietservaring. 

    De diepe dalen waren dan vooral van emotionele aard, de onverwachte dood van mijn zielsvriendin, en toevallig ook gelijktijdig de afwezigheid van een geliefde verwerken, was gewoon veel te zwaar. Daarbij is er ook nog iemand anders die mij al vele jaren aanhoudend het leven moeilijk maakt, plus nog een stalker er bij. Als alleenstaande vrouw ben je er niet veilig voor. Ik functioneerde niet normaal meer. PTSS haalde mij helemaal neer en dat speelt nog steeds, dat ik nog veel rondloop als een kip zonder kop. Aangezien ik mij bijna niet anders weet te gedragen dan uiterlijk sterk, want ik heb geen sterke armen dicht bij me om eens te schuilen en mijn emotionele batterijen op te laden, krijg ik daarvan meestal fysiek de slagen te verwerken. Ik ben dus niet sterk omdat ik het vertik om hysterisch te worden, want mijn verdriet en angst doen mijn lijf wel breken. Fibromyalgie stak opnieuw de kop op in de rug.
    Wat mij terug wat hoop geeft is enerzijds dat het met mijn beide kinderen zeer goed gaat, dat ze lief en behulpzaam zijn, goed werken, en dat ik voor het eerst sinds 3 jaar een warme  Kerst heb kunnen vieren met beide kinderen samen. Ze zijn niet perfect, maar het zijn warme, liefdevolle, sterke, jonge mensen met toch al wat verantwoordelijkheidszin. Ik geniet als ik zie hoe goed broer en zus het met elkaar vinden en ben trots op hen. Anderzijds mag ik zeer tevreden zijn dat de 1e voetoperatie geslaagd is en ik wonderwel herstel. Het is toch niet zo evident dat ik na 40 jaar reuma op mijn leeftijd nog steeds een even goede botaanmaak heb als bij een gezonde persoon in de fleur van het leven, maar dat geluk had ik toch wel. Alleen is het wel geduld hebben, want als ik rond loop krijg ik nog zwelling, wat ook  normaal is in dit stadium. En door een dik drukverband te moeten dragen kan ik geen schoenen aan doen, en zo kan ik daardoor nog steeds niet gaan sporten..
    Ik heb deze week wel voor het eerst weer 2 gelijke muiltjes aan mijn voeten kunnen doen in huis, waardoor ze op gelijk niveau stonden en mijn rug niet meer uit balans was. Ik heb dezelfde ochtend al voorzichtig gedanst, een bachata, heel spontaan omdat de muziek van Juan Luis Guerra zo aanstekelijk is....ging dat vanzelf.... En ik ondervind dat dat geschuifel met de voetjes een uitstekende oefening is om in enkele minuten per dag die voze voetzoolspieren te versoepelen en te versterken. Tja, deze revalidatie moet ik helemaal zelf bepalen zonder kiné en met babystapjes, en de danseres in mij is nog springlevend, alleen dat springen vergt nog wat tijd en oefening Knipogen
    Als ik zo de balans opmaak, kan ik naast de moeilijke dingen, nog wat positieve zaken zien waar ik dankbaar voor ben. Alles op een rijtje zetten heb ik nodig om nog grond onder mijn voeten te voelen.

    Een eerste doel om te bereiken in 2013 is dus schoenen vinden die passen over het rekverband aan mijn voeten om aan het sporten te kunnen beginnen, op laag niveau, en mij weer opwerken, en een dieet zou daar ook wel bij passen.

    Nog wel even terug achteruit trappelen vanaf 18/2 voor de volgende voetoperatie, maar dat verloopt hopelijk net zo goed als de eerste.
    Dan komt er nog een examen af te leggen als Patient Partner in reumatologie aan. En als er geen roet in het eten wordt gegooid, want dat is vrij reëel dat iemand dat doet, het gebeurt constant, fiets ik ook nog naar Madrid met BaRiE van 6 tot 16 juni. Om dat te laten lukken heb ik nog sponsoring nodig. Daar gaan jullie later nog wel meer van horen. Het was altijd een droom van me en dat had ik niet meer gedacht te bereiken toen ik gedurende 20 jaar niet meer kon fietsen, deels door een volledig kapotte knie van reuma, en deels door met iemand te leven waarmee de juiste medische verzorging onmogelijk gemaakt werd. Dus betekent het enorm veel voor mij dat doel nog te kunnen bereiken.  
    Verder wil ik daar na ook nog opnieuw actief naar werk zoeken, want ik heb dat moeten staken omwille van de voetoperaties. Maar of ik iets vind is nog de vraag?
    2013 heb ik dus al voor meer de helft ingevuld.

    Met zoveel plannen mag ik hopelijk dringend eens over nieuwe energie beschikken Lachen 

    Aan ieder die dit leest wil ik graag mijn beste wensen voor 2013 toewensen: geen pijn, niet in het lijf, niet van het hart, heel veel liefde en geluk en nieuwe kansen in het leven, en tot slot nog een citaat van Paulo Coelho, mij op het lijf geschreven:
    2013, kiss slowly, laugh insanely, love truly and forgive quickly <3 

  • Beste Sinterklaas

    Als kind heb ik in u geloofd tot ik een volle 10 jaar oud was. Dat was geen pretje! Elk jaar rond uw verjaardag was ik zo ziek als een hond, met koorts. Dat kwam door de angst om door Zwarte Piet in de zak gestoken te worden. Ik was altijd minstens een maand op voorhand in uiterste spanning, mijn best aan het doen om niet stout te zijn. Maar als je strenge ouders hebt, en de oudste in een rij van 5 bent, is dat niet makkelijk. Die inspanning die ik daar voor deed was te zwaar, en tegen uw verjaardag had ik dan gegarandeerd elk jaar een keelontsteking met hoge koorts. Dat was dan altijd een domper op de feestvreugde.
    Toen ik 10 was vond mijn lerares het welletjes, en heeft ze me in volle klas verteld wat de andere kinderen al lang wisten, dat u niet echt kadootjes kwam brengen, en dat Zwarte Piet niet echt stoute kinderen in de zak mee nam. Ik was heel erg boos en teleurgesteld. De mensen die ik het meest vertrouwde op deze wereld, hadden 10 jaar lang tegen me gelogen en me bang gemaakt, wie kon ik nu nog vertrouwen? Het zelfvertrouwen, wat ik al niet te veel had, kreeg ook een enorme deuk net nu ik aan mijn pubertijd begon. Ineens voelde ik me heel erg dom dat ik dit zo lang heb geloofd. Mijn lerares  gaf me troost door me de hoofdrol te geven in een kerstspel. Ik was de engel Gabriel en moest een solo zingen, dat deed ik graag, zo met een lang wit gewaad. Gloria in exelsis Deo, zong ik met mijn hoge sopraanstem.

    Zelf heb ik 2 kinderen het leven gegeven. In 1988 werd mijn dochter Sara geboren, en in 1994 mijn zoon Elias. Ik heb mijn kinderen uw verhaaltje nooit voorgelogen. Maar omdat we hen niet het gevoel wilden geven dat ze benadeeld werden tov andere kinderen door niet in Sinterklaas te geloven, hebben we uw verjaardag gevierd met lekkers en kadootjes voor de kinderen, die ze dan van hun mama en papa kregen, en zonder dat er gedreigd werd met een Zwarte Piet die kinderen in de zak stak. Ze voelden zich geliefd door ons, ipv dat ze iets moesten presteren om bij u in de gratie te vallen. Achteraf bleek dat 1 van mijn kinderen minstens even hoog sensitief is als ik, dus maar goed dat ik dat anders heb aangepakt.

    Wat nog het minst eerlijk is aan dit hele commerciële gedoe, is dat kinderen er naar uitkijken met grote wensen, opgedrongen door een consumptiemaatschappij, maar als mama en papa geen werk hebben, komt daar soms niets of weinig van in huis. En op school merken ze dan dat Klaas bij de welstellende kinderen wel alles brengt wat hun hartje begeert. Dat is al een eerste teken aan de wand van de onrechtvaardigheid in onze maatschappij naar kinderen toe, veroorzaakt door de domme leugens van volwassenen, en dat kan hun leven tekenen. Indien ze niets voorgelogen worden of niet bang gemaakt worden van Zwarte Piet, heeft dit veel minder impact op hen. Er zijn nu eenmaal hoog sensitieve kinderen. Het moest maar eens het jouwe zijn.

    Wat ik echt zou willen, is dat ieder kind op deze wereld de zelfde kansen krijgt. En dat heb ik het niet over spelconsoles, I-phones en I-pads voor ieder kind. Maar wel de mogelijkheid om gezond op te groeien, en naar school te kunnen gaan, te kunnen sporten, sociale activiteiten doen, zodat ze tegen de volwasseheid een stevige basis hebben, van waaruit ze kunnen ontwikkelen en zelfstandig overleven in de harde maatschappij. Ik heb als kind deze kansen niet voldoende gekregen, al hebben mijn ouders echt wel hun best gedaan. Toen ik 12 was kreeg ik een tekenbeet. Dat werd behandeld met een zalfje voor de uitslag op mijn arm. Waarom ik maandenlang geregeld koorts had en chronisch oververmoeid was, was een raadsel voor de huisarts. Dat was in 1972. Nu weten we dat ik hoogstwaarschijnlijk Lyme had. Dat was een beproeving voor mijn immuunsysteem. Een jaar later, ik was 13, was ik met de scouts drill-oefeningen aan het doen in het bos, zoiets in militaire stijl. Een oefening was vanaf 3 meter hoogte naar beneden springen uit een boom. Ik wilde zoals gewoonlijk iets meer doen, klom wat verder en sprong vanaf hoger naar beneden, maar ik kwam slecht neer, kwetste een schouder en pols, en had een barst in een arm. (kwamen we pas 6 weken later te weten) Ik wilde geen kik geven, want als oudste van 5 had ik geleerd op mijn tanden te bijten, want ik moest het voorbeeld geven voor de kleintjes was mij  steeds gezegd, zo was ik dat gewend. Ik hield mijn arm vast terwijl ik zwijgzaam verder liep met de groep mee, deed of er niets aan de hand was, en ging daarna gewoon naar huis. In de weken daaropvolgend had ik erg veel pijn, viel een paar keer flauw van pijn en koorts en kreeg ik ontsteking aan de gewrichten maar kreeg geen behandeling. Ik deed stoer bij de specialist, pokerface, terwijl het pijn deed, zo was ik toen, en dus dacht die dat er niks aan de hand was en onderzocht hij niet verder.  Een jaar later was heel mijn lichaam van kop tot teen al aangetast met Juveniele ReumatoIde Arthritis, en dit voor levenslang. Dat betekent dat ik geen normale schoolloopbaan kon hebben door niet in staat te zijn hele dagen les te volgen, en daarna ook geen normale tewerkstelling door zwaar misvormde handen, dus kansarmoede was mijn lot en dit keer je niet zomaar om. Al wat ik nog heb gestudeerd, kon niet beletten dat ik meestal op mijn handen werd beoordeeld bij een sollicitatie.

    1 op 1000 kinderen tussen 0 en 18 jaar krijgt deze aandoening. Kinderen die levenslang moeten vechten tegen pijn en beschadiging van gewrichten en chronische vermoeidheid, en de gevolgen van kansarmoede door deze aandoening. Dit aantal verhoogt nog aanzienlijk in de leeftijdscategorie van jong volwassenen van 18 tot 30 jaar en nog steeds meer daarna. 
    Nog steeds is er geen vaccin om dit te voorkomen, en nog steeds geen geneesmiddel dat deze ziekte bij iedereen voor altijd stopt. Er zijn al wel middelen die de ziekte tijdelijk kunnen stoppen, en definitief kunnen vertragen, maar deze zijn heel duur, en niet ieder krijgt de kans daar onmiddelijk mee behandeld te worden in Belgie.

    1 chronisch ziek kind is er 1 te veel. Chronische pijn hoort niet in een kinderleven. Ik heb geluk dat mijn nu volwassen kinderen dit niet hoefden mee te maken. Maar uiteraard had ik er over geïnformeerd hoe groot de kans was dat ze het konden krijgen, voor ik besloot zelf  kinderen te hebben, want ik kreeg ze niet per ongeluk. Dat kan je je niet permitteren met zo'n aandoening, in het wilde weg zwanger worden, terwijl je medicatie neemt. Maar de kans op reuma bij een kind van mij, was niet groter dan bij ieder ander, had men in UZ Gent gezegd.

    Ook al kan ik niemand genezen, toch wil ik er graag iets aan doen dat de kinderen van vandaag niet dezelfde lijdensweg als ik zouden moeten doormaken. Daarom dat ik nu Patient Partner wil worden, om mee te werken met het Wetenschappelijk Reuma Onderzoek en te helpen bij de opleiding van artsen als ervaringsdeskundige.  En dus zal ik studeren, zal ik er over blijven bloggen, zal ik vrijwilliger zijn voor Reumanet, zal ik demonstratief gaan fietsen tegen reuma naar alle Europese steden, en zal ik les geven.

    Geef mij nu toch alstublieft 1 ding kado, geef mij 'genoeg'.  Genoeg energie, genoeg gezondheid, genoeg tijd en genoeg centen om het waar te maken of genoeg bereidwillige mensen die willen steunen.
    Ik ben dankbaar dat ik bij de geboorte toch wel een sterk hart, een helder verstand, en een groot vat levenslust mee kreeg, om voor alles wat ik ben, of alles wat ik deed, minstens dubbel zo hard te werken als gezondere mensen. Nog een klein duwtje af en toe kan ik altijd weer gebruiken.

    Als ik hier in slaag, mijn ervaring met deze aandoening tot iets positiefs te wenden, dan zal ik mij heel gelukkig voelen. Dan heb ik een kostbaar geschenk gehad, en ook kunnen geven, en dan heeft mijn leven zin gehad.

    Beste Sint, misschien kan u volgend jaar ook eens denken aan het lot van alle chronisch zieke kinderen wanneer men geld gaat uitgeven aan kado's, want door de crisis worden er minder subsidies gegeven en wordt er veel minder geld ingezameld voor wetenschappelijke projecten die het leven van chronisch zieke kinderen en kinderen met beperkingen moeten verbeteren.
    Het moet toch mogelijk zijn op momenten dat mensen veel geld willen en kunnen uitgeven, daar iets van te geven voor de minder gelukkigen? Of het nu is voor kinderen met chronische aandoeningen van het bewegingsapparaat of andere ziekten of beperkingen. Ze verdienen allemaal extra aandacht. Is het niet een goede tip om tegen uw volgende verjaardag collectebussen in speelgoedwinkels te plaatsen ten voordele van de gezondheid van kinderen? Ik vind van wel. Als grote kindervriend gaat u zeker zoiets lukken!
    Dat is waar ik nu in geloof beste Sint!
    Alvast bedankt om dit eens te overwegen! 


     


  • Fietsen met BARIE naar Berlijn

    Ik heb mij ingeschreven om met BARIE naar Berlijn te fietsen. Barie is niet mijn nieuwe vriend, (of tenminste niet slechts eentje) het is een organisatie voor 'fietsen tegen reuma', Biking Against Rheumatism in Europe. Ze fietsen elk jaar naar het Europese reumacongres EULAR, dat ook elk jaar in een andere Europese stad plaatsheeft. Zo zijn ze in vorige jaren al naar Parijs, Barcelona, Rome en Londen gefietst. Het 'peloton van de hoop' bestaat uit ong 100 deelnemers waarvan de helft reumatologen en paramedici, en de andere helft reumapatienten. Uit Vlaanderen via Reumanet en uit Wallonie via Claire, de 2 grote reumapatientenverenigingen. www.barie.be

    Waarom doen we het? Om te bewijzen dat wij mits een goede medische behandeling nog een goede levenskwaliteit kunnen hebben, want wij hebben geen ouderdomsziekte zoals velen denken, wel een auto-immuunaandoening, en uiteraard ook om te bewijzen dat fietsen gezond is voor iedereen op elk niveau. 
    We trekken de aandacht daarop omdat we de Europese overheid en de onze willen doen inzien dat wetenschappelijk onderzoek naar reuma en behandelingen echt de moeite is, en grote noodzaak en dat de betaalbaarheid van onze behandelingen moet gegarandeerd blijven. Een maandbehandeling kost immers meer dan een maandinkomen (zonder terugbetaling door de mutualiteit) wat tot nu toe nog wel kon, als men door de ziekte moet leven van een uitkering. En zonder deze behandeling kunnen velen niet zelfstandig leven.

    Reuma treft veel jonge mensen en kinderen. In Belgie hebben zomaar eventjes 3000 kinderen ontstekingsreuma, dat is 1 op 1000 kinderen, vanaf volwassen leeftijd worden de aantallen aanzienlijk hoger, en 75% van de jonge reumapatienten zijn vrouwen.
    Wij hebben ook nood aan aangepast werk, en dat is het thema van dit jaar.

    Gezien ik op 13 jarige leeftijd door deze aandoening getroffen werd, en meteen in de eerste jaren zwaar invalide werd, weet ik beter dan wie ook wat kinderen met reuma doormaken, fysisch en psychologisch, en dus gaat mijn hart ook speciaal naar hen uit, en ga ik maar al te graag meefietsen voor het goede doel, en bewijzen dat een kind dat reuma krijgt niet altijd op een erbarmelijke manier jong oud wordt. Oké, ik ben fysiek niet helemaal  perfect in orde, maar wie is dat nog wel op mijn gezegende leeftijd? Er scheelt af en toe wat aan mijn mechaniek, en ik heb al vervangstukken, maar mijn motor is nog op en top als nieuw. Ik ben toch wel springlevend Lachen

    Ik droomde er al jaren van mee te kunnen fietsen, maar was er elk jaar iets te laat van op de hoogte. Dit jaar heeft een van de lezers van mijn blog die zelf ook achter de schermen meewerkt bij BARIE, de organisatie attent gemaakt op mij, en kreeg ik een bericht op Facebook. Ik prijs me gelukkig dat ik attente lezers heb Lachen

    En nu maar hopen dat ik tegen 2 juni 2012 gezond en wel met mijn fiets aan de start kan staan.
    Lieve mensen, bid voor mij, duim voor mij, brand een kaarsje voor mij, wish me luck....voor mij en het hele peloton van de hoop! 

     
    http://www.barie.be/nl/route.asp

  • Vooroordelen over reuma

    Aan de hand van mijn eigen ervaringen en opgedane kennis doorheen de jaren met deze aandoening,  wil ik een aantal vooroordelen over reuma weerleggen.



    - Reuma is een ouderdomsziekte!

    Niet waar! Bij kinderen kan reuma zelfs agressiever zijn dan bij ouderen. Juveniele reumatoïde arthritis is een vorm van reuma die  kinderen en jongeren overkomt, en ernstige klachten kan geven. 1 op 1000 kinderen onder de 18 jaar heeft reuma. En de groep van 18 tot 30 jaar vermeerdert dat nog aanzienlijk. Het is dus van alle leeftijden. hoe vroeger het begint, hoe ernstiger de misvormingen van de gewrichten kunnen zijn.

    Reuma tast enkel de gewrichten aan!

    Niet waar! Ontstoken gewrichten zijn slechts 1 symptoom van reuma, de ziekte tast ook de spieren, pezen, bindweefsel, de organen, het immuunsysteem en het bloed aan. Maar dit is gelukkig niet altijd allemaal tegelijk in erge mate het geval.

    -Van reuma heb je geen last bij warmte!

    Niet waar! Bij warmte loop je extra risico op infecties en gezwollen gewrichten. Warme temperaturen geven wel een gevoel van meer soepelheid in de spieren, maar is niet zonder risico. In de zomer hou ik altijd ijscompressen bij de hand om 's avonds op gezwollen gewrichten te leggen, het ontzwelt.


    - Reuma krijg je door koude!

    Niet juist! Reuma krijg je door een verstoord immuunsysteem, dikwijls na infectieziekten die niet goed genazen. Koude kan wel meer stijfheid geven in spieren en gewrichten, wat extra belastend en pijnlijk is bij reuma. 


    - Als mensen met reuma meer zouden bewegen dan gaat de reuma weg.

    Reuma geneest niet door bewegen, maar regelmatig en gedoseerd bewegen kan wel verlichting geven, en een hogere weerstand in de spieren en dus uiteindelijk ook minder pijn, indien men niet overdrijft en regelmaat houdt. Spierkracht in stand houden of verbeteren door beweging, betekent ontlasting van de gewrichten. Op slappe benen staan of stappen, geeft makkelijker pijn in kniëen en heupen omdat er geen steun is van de spieren. Vandaar het belang van bewegingstherapie.


    -Reuma geneest met homeopathie! 

    Homeopathie maakt gebruik van ons immuunsysteem om de gezondheid van de mens te beïnvloeden.

    Aangezien reumatoïde artritis een auto-immuunziekte is en het immuunsysteem verstoord is en dus fout kan werken bij reumapatienten, moet men geen heil verwachten van homeopathie. Ik ben zelf behandeld geweest met homeopathie en vrees dat het eerder gevaarlijk is dan heilzaam, ik werd er veel slechter van. Maar ik veronderstel dat het een negatief effect had wegens mijn verstoorde immuunsysteem. 

    Kruidengeneeskunde is echter geen homeopathie zoals dikwijls verkeerd wordt aangenomen, dat is fytotherapie en soms heilzaam. Brandnetelthee vind ik een goed middel dat wat verlichting brengt voor de lever die belast wordt door medicatie.

    -Mensen met reuma zijn wrakken en totaal ongezond!

    Niet waar! Je kan reuma hebben in ernstige mate en een perfecte hart en vaatfunctie hebben, perfecte cholesterolspiegel, perfect suikerniveau, pefecte bloeddruk en een sporthart hebben. Ik ben er het levende bewijs van al bijna heel mijn leven, op enkele perioden van bloedarmoede na. Ik heb een gezonde levensstijl. Ik rook niet, ik drink zeer weinig alcohol, zeker niet dagelijks, gebruik geen illegale drugs en geen verslavende pijnstillers, ik eet gezond en ik beweeg met regelmaat. Al deze dingen hebben nog altijd zin als je reuma hebt, want verhogen je levenskwaliteit.


    - Reuma verbetert met een dieet.

    Ik heb meerdere perioden in mijn leven dieten gevolgd. Ik ben nog niet zeker of het iets uithaalt tov reuma. Volledig vegetarisch had ik makkelijk bloedarmoede, wat dan nadelig is bij reuma, want dat geeft meer ontstekingsrisico.

    Ik denk dat de juiste voedingsgewoonte van persoon tot persoon verschillend kan zijn, en mede afhangt van de constitutie en de typische werking van de organen van de persoon.
    Voor mijzelf is de driehoek van Faché een voedingsgewoonte die me ligt en waar ik mij goed bij voel. Het basisprincipe daarvan is dat je enkel organische voeding eet, dus alles zelfgemaakt uit verse ingredienten. En wat eiwitten betreft, geen rood vlees van de bioindustrie, en vooral geen bewerkte vleesprodukten, enkel gevogelte, wild en vis, vooral vette vis, enkel zachte kazen (geitenkaas) en zoveel mogelijk soorten groenten zonder beperking, aangevuld met allerlei volle graanprodukten, fruit en een half kopje goede vetten per dag. Toegevoegde suikers beperken, en enkel de ongeraffineerde alternatieven gebruiken, geen aspartaam.
    Dierlijke eiwitten wissel ik regelmatig af door vegetarische alternatieven als peulvruchten, noten en zaden en paddestoelen.
    Koolhydraten beperken is wel een missie om niet te zwaar te worden, want zeer nadelig voor de gewrichten. 
    Voedselinname verdelen over een 3 tot 5-tal eetmomenten per dag, en veel water drinken tussendoor